"כמה אני עייפה?, היום בבוקר הילדה שלי בת השנתיים העירה אותי ואמרה לי: 'אמא קומי, את צריכה לקחת אותי לגן', כך כתבה הדר חג'אג' קול מאילת בפוסט ב"מאמצחיק" שהפך ויראלי. "ועל הדרך נעלה את המודעות לאלופציה, מה אכפת לי?", חתמה את הפוסט שאליו הוצמדה תמונת בתה הבכורה, המתוקה ונטולת השיער, בעלת אלופציה ארטה (קרחת אזורית).
"העליתי את הפוסט לפני מספר ימים בדף הפרטי והוא תפס תאוצה מטורפת בהמון קבוצות", היא מספרת ל-mako בריאות. "כשפרסמתי את התמונה שלה, לא רציתי שיחשבו שהיא חולת סרטן, אז מיד הוספתי את עניין האלופציה כדי שאנשים יכירו את התופעה. לשמחתי, זכיתי לתגובות רבות וטובות".
חג'אג' קול מספרת שליבי חלתה במחלה כשהייתה רק בת שנה. "היא נולדה עם המון שיער ובאחד הימים שמנו לב שיש לה קרחת קטנה על הראש. משם זה התגלגל כמו כדור שלג וחיינו השתנו". עוד היא מספרת שבתחילה לא הבינו במה מדובר. "זה קרה חודש אחרי שליבי נכנסה למסגרת של גן. בהתחלה חשבתי שאחד הילדים אולי משך לה בשיער. קבענו תור טלפוני לרופא עור באילת, והוא נתן לנו למרוח משחה".
כשהמצב לא השתפר, הוריה של ליבי החליטו להתייעץ עם מומחה. "אחרי שהקרחת התפשטה וגילינו קרחות נוספות במקומות נוספים, בעלי אמר לי 'תארזי, טסים למרכז'. וכך הגענו בסופו של דבר לפרופ׳ זלוטוגורסקי אברהם – מומחה בעל שם בהדסה שמתמחה באלופציה".
איך ליבי מתמודדת עם המצב?
"בהתחלה היא לא שאלה שאלות, אבל לאחרונה ילדים מעירים לה, אז היא כן מביעה עניין. הם יכולים לשאול אותה אם היא בן או בת, או להגיד לה שהיא נראית כמו תינוקת. רק אתמול היא שאלה אותי פתאום: 'אמא למה אין לי שיער?'. זה חדש, עד עכשיו היא כמעט לא שאלה".
ומה את עונה?
"אני מנסה ללמד אותה לענות. למשל לומר 'אין לי שיער ואני מיוחדת כמו שאני'. זה מה שאני עונה לה כשהיא שואלת אותי. אני אומרת לה שהיא יפה ומיוחדת בדיוק כמו שהיא. אני מסבירה לה שהגוף שלה לא נותן לשיער לצמוח, ואז היא שואלת אותי אם פעם יהיה לה שיער, ואני אומרת שאני באמת לא יודעת ושאם לא יצמח, אז נקנה לה שיער".
תופעה שאינה שכיחה בקרב ילדים
פרופ׳ זלוטוגורסקי אברהם, רופא בכיר במחלקת עור ומין ולשעבר מנהל המחלקה המרכז הרפואי בהדסה, מומחה לשיער ולמחלת האלופציה אראטה, שאבחן את ליבי, מסביר כי באופן כללי, הגורמים לנשירת שיער אצל מבוגרים יכולים להיות למשל בעיות בבלוטת התריס, גנטיקה, ועוד. עם זאת, כשמדובר בנערים ונערות מתחת לגיל 20 הסיבה העיקרית לדבריו, היא אלופציה אראטה והגורמים לה אינם ברורים לחלוטין. "יש כאלה שסבורים שסטרס משפיע אבל זה באמת מוכח. ייתכן שיש מרכיב גנטי שמשפיע, אך גם את זה לא יודעים בוודאות".
לדבריו, מדובר בתופעה שיכולה להתחיל כבר מגיל חצי שנה, אך זה פחות נפוץ. "605 מהחולים בארץ ובעולם הם בני 20-9. כשהמחלה מתחילה בגיל צעיר מאוד, הסיכוי להחלים ממנה אינו גבוה, אך יש כאלה שיחלימו מזה, ויש כאלה שלא". כמו כן, הוא מציין כי בשנים האחרונות התופעה הוכרה רשמית כמחלה אוטואימונית, ולא רק ככזאת שקשורה למראה החיצוני. "החדשות הטובות הן שהיום יש תרופות למחלה שממש מצמיחות שיער מלא, אבל אפשר לרשום אותן רק מגיל 9".