"הייתי צלמת, רצתי על הדשא, ופתאום לא הצלחתי להחזיק את המצלמה"
גב תפוס, כאבי רגליים ועייפות: עדי לא האמינה שהכאבים שלה הם מעידים על משהו רציני, עד שהיא פשוט איבדה את הכוח לעמוד - "לא הצלחתי להחזיק כוס, התקלחתי עם כיסא כי לא יכולתי לעמוד יותר משנייה". איך מתמודדים עם המחלה הכואבת פיברומיאלגיה?
"לפני חמש שנים קמתי יום אחד והגב שלי נתפס. חשבתי שזה סתם, התעלמתי. אחרי כמה ימים זה הלך והחריף, אבל עדיין התעלמתי, לכל דבר היה לי תירוץ. כשכאבו לי הברכיים אמרתי - זה בטח כי אני עומדת הרבה, כשכאבו לי הידיים אמרתי שזה בגלל שאני נשענת עליהן. הייתי בטוחה שאני משתגעת, שאני בטח מדמיינת, וגם חלק מהרופאים גם אמרו לי את זה", מספרת עדי גולן, בת 32, שסבלה מכאבים בלתי מוסברים למשך תקופה ארוכה. עד הרגע בו גילתה כי היא חולה בפיברומיאלגיה, תסמונת כאבים מפושטת כרונית הפוגעת במנגנון ויסות הכאב במוח, ומתבטאת גם בבעיות ריכוז וזיכרון. איך הרגישה ברגע בו סיפרו לה כי היא חולה? ומהן דרכי הטיפול במחלה? הכל בפרק השני בסדרה האינטרנטית "הרגע הזה".
בישראל כיום ידועים על כמעט 300 אלף חולים שסובלים מפיברומיאלגיה (רובן נשים), מחלה שמאד קשה לתפקד איתה. מכל העולם, דווקא בישראל, בבית החולים אסף הרופא ובהובלתו של ד"ר שי אפרתי התפרסם לראשונה מחקר שמוצא קשר בין המחלה לאי אספקת דם לאיזורים מסויימים במח, ומאפשר לרפאה בעזרת טיפולים בתא לחץ.
הצטרפו אלינו בכל שבועיים לצפייה בפרק של הסדרה "הרגע הזה": הסדרה הדוקומנטרית האינטרנטית על מחלות ותסמונות משנות חיים. כל פרק עוסק במחלה או בתסמונת אחרת, במהלכו פוגשים חולה שאובחן המספר על ההתמודדות עם המחלה, יחד עם מיטב הרופאים, אנשי רפואה ועמותות שונות.
בפרק הזה מעורבת עמותת אס"ף שהוקמה בשנת 2000, והיא ארגון לחולי תסמונת התשישות הכרונית (CFS) ופיברומיאלגיה (FMS). תחילת העשייה צמחה מתוך מפגש של פורום אינטרנטי בניהולה של ליאורה מנסן. הפורום באינטרנט נועד לתמיכה, לשיתוף ולעידוד חולים, אולם מהר מאוד הובן הצורך לפעול במישורים נוספים ובעיקר הצורך בהעלאת מודעות רופאים ואנשי מקצוע לתסמונות. מאז ועד היום מקיימת העמותה כנס שנתי גדול המיועד לחולים ובני משפחתם. הכנסים זוכים לחשיפה תקשורתית ותורמים להעלאת המודעות לתסמונות. העמותה פועלת הן במישור ההסברתי להעלאה המודעות לתסמונות בקרב ציבור הרופאים, המטפלים והממסד הציבורי והן במישור האישי בהבאת מידע עדכני ונגיש לחולי התסמונות.
יוצרת הסדרה ועורכת: עדי ציבלין בר עוז