פיברומיאלגיה פוגעת גם בגברים – הם פשוט לא יודעים את זה
אילן הרגיש עייפות חדה שלא עוברת, כאילו "מישהו כיבה לו את המערכת מבפנים", אצל דני הכאבים התחילו אחרי 7 באוקטובר. פיברומיאלגיה מוכרת בעיקר אצל נשים, אבל גם גברים רבים סובלים ממנה. מה הסיבה שהם נעלמים מהסטטיסטיקה? מה באמת עומד מאחורי הכאב? ומה עושים כשמגיע התקף בבית? מומחה מסביר


פיברומיאלגיה נחשבת במשך שנים ל"מחלה של נשים". ואכן, כ-85-90 אחוז מהמאובחנים הן נשים, אבל זה לא אומר שגברים לא סובלים ממנה. ההערכה היא שכ-10 אחוזים מהמאובחנים הם גברים, אך בפועל ייתכן שהמספר גבוה יותר, ורבים פשוט לא מגיעים לאבחון.
הסיבה לכך אינה רפואית בלבד, אלא גם חברתית. גברים רבים גדלים על תפיסה שלפיה צריך להיות חזקים, לא להתלונן ולא לדבר על כאב, בייחוד כזה שאין לו הסבר ברור. כתוצאה מכך, גם כשהם חווים כאב כרוני, עייפות או ירידה בתפקוד, הם נוטים לדחות פנייה לטיפול, וגם כשהם כבר מגיעים לרופא, לא פעם האבחנה תהיה אחרת: עייפות כרונית, דיכאון או פוסט-טראומה, ולא בהכרח פיברומיאלגיה. נוסף לכך, אצל גברים יש פחות תסמיני פיברומיאלגיה "קלאסיים" והם נראים לעתים אחרת ויכולים לעכב את האבחון: כאב מקומי ויותר נוקשות, יותר דכדוך ועצבנות.
אילן (שם בדוי), בן 38, קצין במילואים, שמתמודד עם פיברומיאלגיה לא הבין מה קרה לגוף שלו פתאום: "הייתי קם בבוקר יותר עייף ממה שנכנסתי למיטה, כאילו מישהו כיבה לי את המערכת מבפנים. אחר כך התחילו הכאבים. לא משהו חד או פציעה ברורה, אלא כאבים מוזרים שנודדים: פעם בצוואר, פעם בגב, פעם בידיים. הרגשתי שהגוף שלי זז, אבל משהו בפנים תקוע. בהתחלה התעלמתי. אני קצין, רגיל לתפקד, לדחוף קדימה. אבל אחרי אירוע מורכב במילואים זה החמיר והפך לחלק מהיום-יום שלי. הלכתי לרופאים ואמרו לי שזאת חרדה או תסמונת העייפות הכרונית".
"הייתי תשוש כל הזמן, לא ידעתי מה קורה לי"
"פיברומיאלגיה מוגדרת כמצב אידיופטי, כלומר, האבחון מבוסס על תסמינים - כאב נרחב, עייפות, בעיות שינה - ולא על בדיקת מעבדה חד-משמעית, אבל בשנים האחרונות משתנה גם ההבנה הרפואית של המחלה, מסביר דוד פנחסוב, מומחה מטפל ברפואה סינית, פנימית ומומחה באורתופדיה במכבי טבעי, "היום ברור יותר שהכאב לא 'יושב' רק בשרירים או במפרקים, אלא קשור לאופן שבו מערכת העצבים מעבדת כאב". המשמעות היא שמערכת העצבים מגבירה את אותות הכאב, כך שגם מגע קל, אפילו ליטוף, עלול להכאיב, ולעיתים מופיע כאב מתמשך גם בלי דלקת או פגיעה פיזית שניתן לראות בבדיקות.
"זה התחיל זמן קצר אחרי 7 באוקטובר. הרגשתי שהגוף שלי פשוט משתנה. כאבים התחילו להופיע במקומות שונים, כאבים שלא הכרתי קודם, לצד עייפות שלא נעלמת. הייתי תשוש כל הזמן, בלי להבין למה. לא ידעתי מה קורה לי"
דני, 63
לצד זה, לדבריו, יש גם מרכיב מעורר כמו מתח מתמשך, טראומה, זיהום או פגיעה גופנית ומרכיב גנטי. מדובר בחוסר איזון נוירוכימי במערכת העצבים (לדוגמה: סרוטונין, דופמין) והתוצאה היא רגישות גבוהה והגברת אותות הכאב. במצבי לחץ מתמשכים, כמו תקופות של חוסר ודאות או מתח ביטחוני, הכאב נוטה להתגבר, ההתקפים נעשים תכופים יותר והעייפות מחמירה.

דני (שם בדוי), בן 63, הוא אדם פעיל שניהל שגרה מלאה ועצמאית. לפני כשנתיים מצא את עצמו מתמודד עם שינוי חד בגוף ובתפקוד, שהוביל בסופו של דבר לאבחנה של פיברומיאלגיה. "זה התחיל זמן קצר אחרי 7 באוקטובר. הרגשתי שהגוף שלי פשוט משתנה. כאבים התחילו להופיע במקומות שונים, כאבים שלא הכרתי קודם, לצד עייפות שלא נעלמת. הייתי תשוש כל הזמן, בלי להבין למה. לא ידעתי מה קורה לי", הוא מספר, "הלכתי לרופא, והוא התחיל לשאול שאלות: איפה כואב, מתי, איך זה מרגיש? אחרי תקופה של בדיקות וניסיון להבין את התמונה, קיבלתי את האבחנה של פיברומיאלגיה. זה לקח בערך חצי שנה, אבל הרגיש הרבה יותר. ברגע שהבנתי מה יש לי, הבנתי גם שאין פתרון קסם. זו לא מחלה שעוברת, זו מציאות חדשה שצריך ללמוד לחיות איתה. מצד אחד זה קשה, מצד שני הבנתי מה צריך לעשות כדי להקל. אני משתדל להישאר בתנועה, עושה הליכות, לא יושב יותר מדי. ניסיתי גם שחייה באופן קבוע, אבל במקרה שלי זה פחות עזר והפסקתי. הבנתי כמה חשוב להיות פעיל, כי כשאני זז אני מרגיש טוב יותר".

דני מספר גם כי לפני כשנה התחיל גם טיפולי דיקור סיני, וכשהוא מתמיד בהם הוא מרגיש הקלה. "לצערי כשאני פחות מקפיד אני מרגיש מיד את ההבדל", הוא אומר, "יש ימים קשים יותר, שבהם הכאבים חזקים ואני מרגיש מוגבל, אבל מבין שאני צריך ללמוד לנהל את זה. כמו שאמר לי הרופא, זה מצב שחיים איתו לאורך זמן. זו התמודדות לא פשוטה, אבל אני לומד לאט לאט איך לא לתת לזה לנהל אותי".
"היו ימים שלא יכולתי להחזיק כוס בלי כאב, ימים שהילדים ביקשו שאשחק איתם, ואני רק רציתי לשכב בשקט", מוסיף אילן, "הכי קשה הייתה התחושה שלא באמת מאמינים לי, כי כל הבדיקות יצאו תקינות. רק אחרי כמעט שנתיים הגעתי לטיפול ברפואה סינית, ושם בפעם הראשונה מישהו חיבר את כל החלקים. פתאום הבנתי שאני לא מדמיין, שהכאב אמיתי, שהעייפות אמיתית. שהגוף שלי לא בוגד בי, הוא פשוט תקוע במצב הישרדות. משם התחלתי טיפול: דיקור, שינוי תזונה, עבודה על נשימה, ולאט לאט הגוף התחיל להגיב".
"היו ימים שלא יכולתי להחזיק כוס בלי כאב, ימים שהילדים ביקשו שאשחק איתם, ואני רק רציתי לשכב בשקט. הכי קשה הייתה התחושה שלא באמת מאמינים לי, כי כל הבדיקות יצאו תקינות"
אילן, 38
"חשוב לומר בכנות שפיברומיאלגיה היא תסמונת כרונית ואין לה ריפוי מלא", מודה פנחסוב, "המטרה היא לנהל את הכאב עד כמה שאפשר - להפחית את עוצמתו, לצמצם את תדירות ההתקפים ולשפר את איכות החיים. כאן נכנסת לתמונה הגישה האינטגרטיבית, שמשלבת בין רפואה קונבנציונלית לבין רפואה משלימה. ברפואה הסינית, האבחון מתבצע דרך תשאול מעמיק והסתכלות רחבה על הגוף והנפש – אבחון דופק ולשון וגורמים נוספים, במטרה להבין את שורש הבעיה ולהשיב איזון למערכת, ובעיקר למערכת העצבים. טיפולים כמו דיקור, מגע עמוק וצמחי מרפא יכולים לסייע בהפחתת כאב ובהרגעה של הגוף".
לצד הטיפולים, אחד הכלים החשובים ביותר הוא דווקא תנועה. לא רק הליכות קלות, אלא פעילות גופנית מותאמת שמפעילה את הגוף באמת כמו אימוני כוח ואירובי. מטופלים שמתמידים בפעילות כזו מצליחים לרוב לווסת טוב יותר את הכאב, ויש גם מקרים של ספורטאים שמתמודדים עם פיברומיאלגיה ומצליחים לשמור על איזון בזכות האימון.

ומה עושים כשמגיע התקף כאב בבית?
קודם כל, אומר פנחסוב, לא להילחץ. "סטרס מחמיר את הכאב ומעצים את התחושה. מומלץ להשתמש במגע עמוק ולא רק בליטוף עדין, למשל עיסוי נקודתי או לחיצה על אזורים כואבים. חימום האזור בעזרת כרית חימום או מקלחת חמה יכול לעזור להרגיע את הגוף, וגם נשימות עמוקות ואיטיות מסייעות להוריד את רמת הדריכות של מערכת העצבים. למרות הפיתוי להישאר ללא תנועה, עדיף לשלב תנועה ככל שניתן, ולא להימנע מפעילות. עם הזמן, כל מטופל לומד להכיר מה מקל עליו יותר, וזה חלק בלתי נפרד מההתמודדות עם המחלה".
פיברומיאלגיה היא לא רק "מחלה של נשים", ולא רק כאב פיזי. זו תסמונת מורכבת שמשלבת גוף ונפש, ודורשת התייחסות רחבה. ההכרה בכך שגם גברים מתמודדים איתה, לעיתים בשקט, היא צעד חשוב בדרך לטיפול נכון יותר, ולהקלה אמיתית אצל מי שחי עם הכאב הזה מדי יום.