"כמעט גרמה לי לאבד את חיי": מחלת המעי הדלקתית שעמה מתמודדת רותם רביבו

"היום אני חוגגת חמש שנים עם המחלה - מתנה שנכנסה לחיי", כך חשפה היום (שני), משתתפת המרוץ למיליון רותם רביו בעמוד האינסטגרם שלה. "הבקשה שהכי חוזרת על עצמה בשאלות בפרטי זה שאשתף אתכם על הדרך שלי ועל איך שאני מתמודדת עם מחלת הקולטיס, היום זה יום המודעות לקוליטיס וקרוהן, החלטתי לחגוג אתכם' את המחלה שאיתה אני חיה, לצאת מארון הבושה ולספר לכם מה עברתי ואיך המחלה שכמעט גרמה לי לאבד את חיי היום היא המתנה של חיי".

למעשה, לא מדובר בכוכבת היחידה מהתוכנית שמתמודדת עם המחלה. לפני מספר חודשים הבאנו את סיפורו של סהר קורן, מהמתמודדים החזקים והבולטים, שחשף כי אחרי השירות הצבאי אובחנה אצלו המחלת המעי דלקתית הכרונית שאיתה הוא מתמודד. "הלכתי לשירותים 12-13 פעמים ביום ויצא לי רק דם", סיפר.

מחלה שגורמת לנזקים כרוניים למערכת העיכול

מחלות מעי דלקתיות (inflammatory bowel diseases) הן מחלות כרוניות אוטו-אימוניות של דרכי העיכול, המאופיינות בדלקת כרונית ממושכת, הכוללת תקופות של התלקחות ורגיעה לסירוגין וגורמות להצטברות של נזקים כרוניים למערכת העיכול. שני הסוגים המרכזיים של מחלות אלה הן מחלת קרוהן (CD- Crohn's disease) השכיחה ביותר. כ-60% מהאנשים שאובחנה אצלם מחלת מעי דלקתית סובלים ממנה; וקוליטיס כיבית  (UC – Ulcerative colitis) שהיא מחלת המעי השנייה בשכיחותה וכ-40% מהאנשים שאובחנה אצלם מחלת מעי דלקתית סובלים ממנה.

בעת התפרצות, הסימפטומים של מחלות אלה עשויים לכלול שלשולים, כאבי בטן, דימום רקטלי, בחילות/הקאות, איבוד משקל וחולשה. כמו כן, עשויים להיות סימפטומים מחוץ למערכת העיכול, כגון: חולשה, אנמיה, כאבי מפרקים, תופעות עוריות, דלקות עיניים ואצל ילדים - גם הפרעה בגדילה. התסמינים משתנים מאדם לאדם בהתאם לאזור במערכת העיכול שנפגע מהמחלה, הם תלויים בחומרת המחלה ויש צורך לוודא שהם אינם נובעים מבעיות רפואיות אחרות. הגורם למחלות אלו אינו לגמרי ברור, אך ההנחה המקובלת כיום היא שהמחלה נובעת משילוב של גורמים: אימוניים, גנטיים, וסביבתיים.

שכיחות המחלה עולה

מעל 50 אלף חולי קרוהן וקוליטיס, מחלות מעי דלקתיות, חיים בישראל, ולפי נתונים שהוצגו לפני כחודשיים בוועדת הבריאות, המספרים צפויים לגדול לכמאה אלף חולים בשש השנים הקרובות.

על-פי מחקר שפורסם בשנת 2020, בשנת 2017 היו ברחבי העולם 6.8 מיליון חולים במחלות מעי דלקתיות, שהם כ-0.09% מאוכלוסיית העולם באותה שנה. באופן מסורתי, מחלות מעי דלקתיות נתפסו כמחלות של מדינות מפותחות, ובכלל זה נצפתה עלייה בשכיחות המחלה בצפון אמריקה ובמדינות במערב אירופה. אלא שבמהלך השנים, החלה עלייה בשכיחותה גם במדינות מתפתחות, ובכלל זה בדרום אמריקה, במזרח אירופה, באסיה ובאפריקה. מחלות מעי דלקתיות נפוצות יותר בקרב קבוצות אתניות מסוימות, כגון יהודים אשכנזים, אך ישנה עלייה בשכיחות המחלה בקרב כל האוכלוסיות.

לפחות 0.71% מהאוכלוסייה בישראל סובלים ממחלות מעי

מנתונים שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים עולה כי בשנת 2022 היו בישראל 68,299 מאובחנים עם קרוהן או קוליטיס (חלק מהמאובחנים עשויים להיות מאובחנים הן בקרוהן והן בקוליטיס). 68,299 מאובחנים אלה מהווים 0.71% מאוכלוסיית ישראל בשנת 2022, שהם כ-707 מאובחנים ל-100,000 נפש. מדובר בשיעור המאובחנים ועל פי הערכות היקף החולים בפועל גבוה יותר שכן ישנם חולים שאינם מאובחנים.

לדברי שירותי בריאות כללית שכיחות מחלות אלה בישראל נמצאת במגמת עלייה, ובדומה למדינות עם שיעור תחלואה דומה לקראת שנת 2030 היא צפויה לעמוד על אחוז אחד מהאוכלוסייה. בשנת 2023 תמנה אוכלוסיית ישראל על פי הערכות בין 9.6 ל-10.6 איש, תחלואה של אחוז אחד משמעותה בין 960,000 ל-106,000 חולים.

תהליך אבחון ארוך ומייגע

לפי האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד, תהליך אבחונן של מחלות אלה מרגע הופעת התסמינים הוא ארוך ונע בין 6 ל-24 חודשים. לפי המועצה הלאומית לגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד. ב-50% מהמקרים תהליך האבחון הממוצע הנערך מהופעת הסימפטומים המתועדים אצל רופא המשפחה או הילדים, ועד אבחנה ראשונה של קרוהן – אורך כשבעה חודשים, ולפי המועצה נתון זה אינו שונה מהעולם.

משרד הבריאות מסר למרכז המחקר והמידע של הכנסת כי אכן אחד האתגרים בהתמודדות עם מחלות אלו הוא באבחונן המוקדם. ומגורמים שונים עולה כי העיכוב באבחון נובע ממספר סיבות, ביניהן: חוסר מודעות של החולים למחלה ולתסמיניה, חשש ובושה של החולים לגשת לטיפול ולדווח על התסמינים, קושי בנגישות לשירותי בריאות בקרב אוכלוסיות מסוימות, שעור נמוך של מומחים בתחום הגסטרואנטרולוגיה בישראל – המומחים היחידים שאמורים לאבחן את המחלה. יתרה מכך, גם כאשר המטופלים פונים לרופא מומחה, לעתים לא קל לאבחן אותה.

הקושי בהתאמת הטיפול למטופל לצד עלייה בשימוש בטיפול הביולוגי

נכון להיום מחלות אלה אינן ברות ריפוי, אולם ישנם טיפולים תרופתיים וכירורגיים המאפשרים להקל את התסמינים, להשרות הפוגה ולמנוע התלקחות לתקופות שונות, ובהן תרופות ביולוגיות (הניתנות בזריקות תת-עוריות או בכדורים).

לפי משרד הבריאות, אחד האתגרים במחלות אלו הוא התאמת הטיפול המתאים לכל מטופל לאורך חייו. התרופות החדישות יותר המוצעות לחולים הן תרופות ביולוגיות הפועלות נגד מנגנון ספציפי שמחולל או מעצים את הדלקתיות. מטרתן העיקרית אינה לטפל בהתפרצויות, אלא לנטרל מראש מנגנונים ביולוגיים-מולקולריים שמזינים את הדלקת, וכך הן מטפלות בתסמינים ומשרות הפוגה. מהעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס נמסר כי ניכרת עלייה בשימוש בטיפול הביולוגי ב-15 השנים האחרונות, מה שמהווה התקדמות משמעותית משום שלרוב תרופות אלו מקלות על מצבם של החולים.

מהאיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה נמסר כי אפשרויות הטיפול בישראל הולמות כרגע במידה רבה את המצב בעולם, וכוללות את התכשירים הזמינים בעולם המערבי. עם זאת ישנם מספר קשיים. לדוגמה, בנוגע לתרופות הביולוגיות, בהגדרת ההתוויה של כמה מתרופות אלה הכלולות בסל שירותי הבריאות, יש דרישה למיצוי טיפול קונבנציונלי כקו טיפול ראשון בטרם התחלת טיפול ביולוגי. לפי האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד, מאחר שתרופות קונבנציונליות מאופיינות ביעילות נמוכה, בהשפעה איטית, ובריבוי תופעות לוואי, בפועל המטופלים לרוב אינם משתמשים בהן, גם אם נרשמו על ידי הרופא המטפל – לפיכך, יש לבטל התוויה זו של התרופות הביולוגיות, ולפעול לכך שתרופות חדשות במחלות מעי דלקתיות המוגשות לוועדת סל התרופות יוכנסו לסל, ללא הגבלה של קווי טיפול שלא מטעמים רפואיים.