"כמו הורי החטופים, גם אני נלחמת על חיי הבן שלי"
יאנה גוטמן נלחמת על חיי הבן שלה, החולה במחלה הסופנית דושן. בטור חשוף היא מספרת על המאבק היומי במחלה, על התחושות הקשות לנוכח ההחמרה במצבו ועל התקווה - הכנסתה לסל הבריאות של תרופה ייעודית שיכולה לבלום את המחלה . "בדיוק כמו האנשים האלה, שמתווכים בין ישראל לחמאס, כך גם חברי ועדת הסל דנים, בעצם, בחיי תושבים ישראלים, ובהם בני רוי"
"רוי שלי בן שש וחצי. גם אני, כמו הורים רבים בארץ בתקופה הזאת, לא ישנה בלילות, אבל אצלי הסיפור שונה - בני היחיד והאהוב חולה במחלה סופנית בשם דושן. זאת מחלה נוירולוגית, שמכלה את השרירים בגוף, בכל פעם קצת, ועוד קצת.
זו מחלה שלא עוצרת לרגע. עד לפני זמן מה רוי עוד הצליח לברוח לי באמצע הקניון ישר לתוך חנות הצעצועים. היום אני משיגה אותו בהליכה וגם קונה לו עוד מכונית לאוסף, שמורכב מלב שבור ומאגרוף בבטן.
כל יום מתחיל אצל רוי בשאלה: "מתי אוכל ללכת לחוג כדורסל?", ונגמר בשעה 16:00 עם כאבים ברגליים ובגב שנגרמים כיוון שאינו מוכן לוותר על משחקי התופסת עם החברים ולשבת בצד כשכואב.
דושן היא מחלה שמביאה איתה "מתנת בר מצווה", בצורת כיסא גלגלים ממונע של 200 קילו, אבל אני באופן אישי מעדיפה לקחת אותו לטיול באנגליה, אפילו בקלנוע.
"מצד אחד, אני מחזיקה בתקווה, ומצד שני, מתסכל לדעת שההכרעות על חיי הבן שלי, ועל חיי חברים שלו חולי הדושן, נמצאת בידיים של קבוצה מצומצמת של אנשים"
יאנה גוטמן
אני מרגישה חסרת אונים, ממש כמו משפחות החטופים, שעדיין בעזה. מצד אחד, אני מחזיקה בתקווה, ומצד שני, מתסכל לדעת שההכרעות על חיי הבן שלי, ועל חיי חברים שלו חולי הדושן, נמצאת בידיים של קבוצה מצומצמת של אנשים, והם יושבים בשעות אלו במרתון דיונים סופי של ועדת סל הבריאות. הם קובעים אילו תרופות יכנסו השנה לסל ומי יזכה לחיים. בדיוק כמו האנשים האלה, שמתווכים בין ישראל לחמאס, כך גם חברי ועדת הסל (שהתקשורת פחות עוסקת בהם), דנים, בעצם, בחיי תושבים ישראלים, ובהם בני רוי.
עוד יום עובר, ועוד יום, ואני משתדלת להחזיק את התקווה, אבל כבר אי אפשר לנשום. הכי מתסכל אותי זה שבמקרה של רוי, לא מדובר בצורך לסגת מציר פילדלפי או בשחרור מחבלים עם דם על הידיים, או אפילו בהפסקת לחימה, מדובר בכסף. זהו. ובכל הזמן הזה, השעון האכזרי מתקתק. המחלה מתקדמת וכל הזמן נעה קדימה. זה הסיוט הכי גדול של כל אמא, מחלה סופנית שמנוונת את השרירים בגוף.
לי ולרוי יש "יום כיף" אחת לחודשיים. אנחנו פוגשים את האנשים שהוא הכי אוהב – את הנוירולוגית, רופאת ריאות, הקרדיולוג, האורתופדית, והכי חשוב - הוא מחכה ליום חמישי, לחוג שחייה עם עמיר, כלומר, להידרותרפיה.
אבל לי נמאס לבלות בבתי חולים. מתחשק לי סתם ללכת איתו לטיול על שפת הים, לשמורת טבע או לסדנת ריקוד שהוא כל כך אוהב. אני לא רוצה לחשוב על השנים הבאות, על כיסא הגלגלים הממונע, או על גיל 17, כשהידיים שלו יהיו כל כך חלשות, שאצטרך לעזור לו לצחצח שיניים. אני כבר לא מדברת על התמודדות עם שירותים או מקלחת.
"התרופה תעזור לחשוב פחות על המוות הצפוי בגיל 30 לילדים שלנו בגיל 30 בערך"
יאנה גוטמן
כבר שנתיים יש תרופה ייעודית שמאושרת על ידי גורמי הבריאות הכי חשובים בעולם, שיכולה לבלום באופן משמעותי את המחלה, ולאפשר לילד שלי ולחברים שלו החולים בדושן לחיות עוד שנים, בעצמאות, בכבוד ובשמחה. ולנו ההורים, היא תעזור לחשוב פחות על המוות הצפוי בגיל 30 לילדים שלנו בגיל 30 בערך.
ומה נותר לי לעשות בינתיים בישורת האחרונה של דיוני הוועדה? להתחנן, להפציר, לצעוק ולהילחם: הצילו לי את רוי! ובד בבד, לפזר לו הבטחות מלאות תקווה וחלומות, שמרסקות את הלב, כי ספק אם אי פעם יתגשמו.
כותבת הטור, יאנה גוטמן היא אמא לרוי המאובחן כחולה בדושן