"כבר מההתחלה היה לי מובן מאליו שאעיף את ה"טעות" הזאת ממני וכמה שיותר מהר! למזלי, גיליתי את הסוד להצלחה – אופטימיות, מחשבות חיוביות, אמונה וההבנה שהכל בראש! אשמח בכל ליבי לעזור, לשתף, לתמוך ולייעץ למתמודדים עם המחלה. חשוב לי להראות נקודות של אור, להציע דרכי התמודדות, להסביר ש"השד לא כזה נורא" ושאין סיכוי שלא עוברים את זה. כי אין אופציה אחרת חוץ מהחלמה מלאה".

את הפוסט הזה העלתה לפייסבוק ליהי סופר קרפל, 27 מתל אביב, ביום האחרון של הטיפול הכימותרפי שלה. הפוסט, שבו סיפרה על הדרך המטלטלת שעברה מאז שהתגלתה אצלה מחלת הסרטן ועד היום, הפך לוויראלי תוך זמן קצר, והאיר את עיניהם של מאות אלפים בישראל, ובפרט חולי סרטן צעירים.

לאחר שהחלימה בזכות המון אופטימיות ואמונה, ליהי מובילה בימים אלו ביחד עם המיזם "חלאסרטן" ועמותת "מרכז טל" מאבק להכרה בצרכיהם המיוחדים של חולי הסרטן הצעירים בישראל, במטרה שיזכו להכרה כקבוצה נפרדת, ויוכלו לשאוב את הכוחות שיעזרו להם לנצח את המחלה.

"בהתחלה חייתי בהכחשה מוחלטת"

את האבחון קיבלה ליהי פחות מחודש לאחר שהתחתנה. "עד שבישרו לי על המחלה הרגשתי מצוין. לא היו תסמינים מקדימים למעט ירידה במשקל ועייפות, שייחסתי להתרגשות מהחתונה", היא מספרת. "אבל חודש אחרי החתונה התנפחה לי בלוטת הלימפה בצוואר. הייתי בטוחה שזו דלקת אוזניים, הדבר האחרון שעלה לי לראש זה סרטן".

מהר מאוד ליהי מצאה את עצמה בשרשרת בדיקות, שבסופן האחות ביקשה ממנה להגיע. "מיד הבנתי שמשהו לא בסדר. כל הדרך לשם בכיתי", נזכרת ליהי. את הרגעים שאחר כך היא זוכרת במעורפל, מלבד שלוש המילים שמהן כל כך חששה: "יש לך סרטן". האבחנה הייתה הודצ'קין לימפומה קלאסי, סרטן קל יחסית שתוקף לרוב צעירים ושאחוזי ההחלמה ממנו גבוהים. "בהתחלה חייתי בהכחשה מוחלטת והייתי בטוחה שזו טעות, כי הרי כבר היו סיפורים על אבחנות לא נכונות, אבל אחרי חוות דעת שנייה התשובה הייתה חד משמעית – היה לי סרטן בדרגה שתיים, והתחלתי טיפולי כימותרפיה, 12 טיפולים במשך חצי שנה".

את ההתמודדות עם המחלה מתארת ליהי כמלחמה עם סוף ידוע מראש: "לא היה לי ספק שאחלים. היו ימים שהיית מדברת לעצמי ואומרת 'קטן עלייך, זו רק תקופה ואת עוברת את זה. זה לא סרטן, זו שפעת חזקה'. מבחינתי זו לא הייתה המחלה שלי, אלא מחלה של ילדה אחרת, שהייתי צריכה לעבור את הטיפולים בשבילה".

גם כשהתרופה הכתה בה פיזית, ליהי השתדלה להתנהל כרגיל, עד כמה שניתן כשאי אפשר לעבוד, לצאת למקומות סגורים או להיפגש עם חברים מצוננים. "נוכחתי לדעת כמה הנפש משפיעה על הגוף. היה גבול דק מאוד בין ליפול לדיכאון, לשאול למה זה קרה לי ולכעוס על היקום, לבין להיות חיובית ולקבל את המצב כמו שהוא". ליהי לא קראה על המחלה באינטרנט וגם לא על תופעות הלוואי הצפויות. "בחרתי להעניק לראש שלי רק מידע טוב ולא להעמיס על עצמי דברים שיכולים לגרום לתת המודע שלי להתעורר ולזעום. שידרתי למשפחה והסובבים אותי שאני בסדר, זה נתן להם שקט נפשי, ולי הרבה מוטיבציה. הבנתי שמחשבה יוצרת מציאות זו ממש לא קלישאה".

ליהי סופר קרפל
ליהי סופר קרפל | צילום: באדיבות המצולמת

"לא הגיוני שבחורה בת 26 תשב ליד קשיש בן 87"

כיום, לאחר שהחלימה, ליהי עושה כמיטב יכולתה לתמוך בחולים כמוהה. "לצערי להיות חולה צעיר בישראל זה לא פשוט", היא אומרת, "להבדיל מאוכלוסייה של ילדים או מבוגרים, אין יחס מיוחד לצרכים של צעירים, והם נופלים בין הכיסאות". בכל שנה מאובחנים בארץ כ-3,800 חולי סרטן בגילאים 18-44, משמע עשרה חולים חדשים מדי יום – פי 10 ממספר הילדים המאובחנים. אותם עשרות אלפי חולים ומחלימים צעירים לא מקבלים בישראל מענה וטיפול המותאם להם.

"הצעירים יושבים באשפוז יום עם מבוגרים וקשישים, כשברור לכולם שאשפוז לצד חברים באותו גיל מחזק את התקווה והתחושה שאתה לא לבד", מסבירה ליהי, "לא הגיוני שבחורה בת 26 תשב ליד קשיש חולה בן 87 חסר תקווה ורצון לחיות. חייבים לייצר הפרדה".

מסתבר שהאתגר הרגשי הוא בהחלט לא היחיד. למרות החשיבות הגדולה של גילוי מוקדם, מרבית החולים הצעירים מאובחנים בשלב מאוחר, כי ביקורים ובדיקות בקופת חולים אינם חלק משגרת חייהם. הצוותים הרפואיים לא עוברים הכשרה לטיפול באתגרים הייחודיים להם, והם לא מקבלים את המידע אודות ההכנות החשובות לפני הטיפולים, שרלוונטי בעיקר לצעירים, לדוגמה טיפולי שיניים כמניעה להרס עתידי, שימור פוריות ועוד.

אותם צעירים סובלים גם מהשפעה כלכלית וחברתית אדירה בזמן הטיפולים וגם לאחר החלמתם: הם נתקלים בקשיים במקומות עבודה עקב ההיעדרויות הרבות, רבים מהם מפוטרים ולא מצליחים לחזור למעגל העבודה, והם נאלצים להתמודד גם עם שינויים הרי גורל בחייהם האישיים כמו הפסקת הלימודים, הזוגיות, קשיים בהורות הצעירה, והכל במקביל להתמודדות עם המחלה הקשה, שמלווה בקשיים רגשיים ושינויים פיזיים קיצוניים.

"היה לי חשוב שיידעו שאפשר לנצח"

ליהי, שחברה כיום במיזם "חלאסרטן" לצעירים חולי סרטן, שותפה בפעילות שמקדמים לאחרונה חבריו במטרה לקבל הכרה ומענה רפואי ספציפי לחולים הצעירים. בשיתוף עם עמותת "מרכז טל", נפגשו בחודש האחרון חברי המיזם עם שר הבריאות והציגו בפניו את הצרכים הייחודים שלהם. במפגשים הם ביקשו שמשרד הבריאות יקדם מחקר שיבדוק לראשונה את מספר חולי הסרטן הצעירים בארץ ואת המגמות המאפיינות אותם, ויקים צוות שיגבש מדיניות ומענה שמותאם להם. חברי המיזם התנדבו להיות הגוף המקשר בין משרד הבריאות לחולים, כדי לקדם מהלך אפקטיבי שיעזור ויעניק תקווה לאותם צעירים ויאפשר להם להחלים מהר יותר ולחזור למעגל החיים.

בעקבות פגישתם האחרונה אמר השר ליצמן שיתמוך בהתאמת המענה הרפואי לחולי סרטן צעירים, בדומה לנעשה במדינות אירופה וארה"ב, והמליץ שיפנו למועצה הלאומית לטיפול במחלות ממאירות, לבחינה מקצועית, המשך טיפול וגיבוש המלצות שיועברו למשרד הבריאות. כעת הם מחכים לפגישה נוספת עם השר.

מאז הפוסט שהעלתה לפייסבוק ביום הטיפול האחרון שלה, ליהי מקבלת בכל יום טלפונים מחולי סרטן שמתקשרים אליה כדי לשאוב חיזוקים. "היה לי חשוב שחולים שמתמודדים עם המחלה ידעו שאפשר לעבור את התקופה אחרת, שלמרות שהפחד מהלא נודע עצום, אפשר לנצח. כשחליתי לא היה מי שיסביר לי את זה, והיה לי חשוב להראות את האור לצעירים כמוני. אני מרגישה מחוזקת ומבורכת שאני יכולה לעזור לאחרים ולתת תקווה".

חלאסרטן במפגש עם שר הבריאות יעקב ליצמן
חלאסרטן במפגש עם שר הבריאות יעקב ליצמן | צילום: עמותת מרכז טל