חיזוק השורשים: על השליחות של דור ישרים

הכל החל ב-1969 כשמשפחת עקשטיין מניו יורק עברה טרגדיה איומה. בנם הבכור, נפטר בגיל ארבע והשאיר אחריו זוג הורים שבורי לב. הזוג עקשטיין לא הופתעו כלל, כבר בגיל שנתיים גילו כי בנם חולה במחלה קשה ואכזרית, מחלת הטיי-זקס. בנם התפתח באופן נורמלי עד גיל חצי שנה, ואז החלו הבעיות-התפתחותו נעצרה, הוא התקשה בבליעה והתעוור. כשהוא רק בן ארבע נפטר לאחר שנתיים של סבל. עד היום לא נמצא למחלה זו שום טיפול, אין סיכוי להחלמה וכמעט כל הילדים שורדים בסבל יש לומר, עד גיל ארבע בלבד.
הטרגדיה של משפחת עקשטיין לא הסתיימה בזה. עם השנים נולדו להם עוד שלושה ילדים, ובדומה לבנם הבכור, גם הם התפתחו כרגיל בחודשים הראשונים לחייהם וכעבור מספר חודשים ספורים, אובחנו כחולים במחלת הטיי-זקס והסוף כבר ידוע מראש.
ארבעה ילדים איבדו משפחת עקשטיין מתוך חמשת ילדיהם הראשונים, ואחרי מחיר הדמים ששילמו, החליטו לבדוק , איך כל זה קורה ואיך זה קרה דווקא להם? מה שהטריד אותם לא הייתה השאלה האמונית אלא החלק היותר טכני.

לאחר מחקר מעמיק שעשו, התוודעו לכך שילדים בעלי טיי-זקס נולדים בשכיחות גבוהה דווקא בקרב קהילות יהדות אשכנז והוא נפוץ בשיעור ניכר פי כמה מאשר בקרב אוכלוסיות אחרות: 1 מכל 27 יהודים אשכנזיים, נושא את הגן הפגום שעלול להוביל למחלה, לעומת 1 מתוך 200 בקרב האוכלוסייה הכללית. גם כאשר חלה התקדמות באבחון מחלות גנטיות טרום-לידה, יהודים שומרי מצוות, לא עושים כמעט שימוש בכלים אלו כדי למנוע את לידתם של תינוקות חולים. "המסקנה-כדי למנוע את לידתם של תינוקות חולים בטיי-זקס ולחסוך מאחרים את הטרגדיה האישית שלו, יש צורך בבדיקת התאמה בין משודכים לפני שהם מתחתנים" אומר הרב יוסף עקשטיין מייסד ומי שעומד בראש ארגון "דור ישרים". "טיי-זקס היא מחלה רצסיבית, רק כאשר שני ההורים נושאים עותק פגום של הגן אזי יש סיכוי של 25% שכל ילד שייוולד יהיה חולה במחלה".

מעבדה | צילום: דור ישרים

שידוך בלי סטיגמות

ההיגיון הבריא של עקשטיין, שאם צעירים לפני שידוך או טרום היכרות, ידעו שהם נושאים עותק פגום של הגן ושיש סיכוי גבוה לילדים חולים, במידה והם יתחתנו עם מישהי שגם היא נושאת עותק פגום של הגן – הם יוכלו להימנע מנישואים כאלו מראש, או לקבל את ההחלטות הנכונות מבעוד מועד. "כדי לפתור את הבעיה פיתחתי תכנית חסרת תקדים בעולם הרפואה" אומר הרב עקשטיין. "הנבדקים לא ידעו את תוצאות הבדיקות, אלא יקבלו מספר מזהה, שאותו יבחנו בבוא הזמן, למול מספר מזהה של מועמדת לשידוך".

עוד הוסיף: "רוב הנשאים לעולם לא ידעו שהם נשאים, ואלה שידעו- ידעו זאת רק בסיטואציה שבה בודקים את התאמתם לנשא אחר, ובמקרה כזה לשני הצדדים יש הרי אינטרס לשמור על דיסקרטיות. המתווה נמצא, זכה לברכת רבנים ורופאים ויצא אל הפועל".

מטרתה של השיטה היא לא לגרום לנבדקים מתחים וסטיגמות בעקבות האפשרות של היותם נשאים והקושי שייתכן בהתמודדות עם המידע, למרות שבנשאות גרידא אין שום בעיה, למעט מקרה שבת הזוג נשאית אף היא של אותו גן פגום. ואכן כיום ישנם מרכזים רפואיים גדולים בארץ ובחו"ל שהעתיקו באופן חלקי את השיטה ומציעים תכניות בדיקה הכוללות את שני בני הזוג והתשובה ניתנת לזוג כזוג ולא באופן פרטני.

ארגון "דור ישרים" אותו ייסד הרב יוסף עקשטיין כדי לטפל בבעיות הגנטיות, נוסד בארצות הברית ב-1983, כשהוא עומד בראשו עד היום. ב-1986 הוקם הסניף הישראלי של הארגון והחל לפעול בעיקר במגזר החרדי.

הפעילות של דור ישרים מלווה באופן צמוד על ידי מיטב הרופאים והמומחים בתחום המחלות הגנטיות .פרופסור גדעון בך, לשעבר מנהל המחלקה לגנטיקה במרכז הרפואי הדסה משמש כמנהלה הרפואי של דור ישרים.

פרופ' גדעון בך | צילום: גידי אברהם , משתגידי

הבדיקה הראשונה שביצעו ב"דור ישרים", הייתה למחלת הטיי-זקס. "בדיקת הנשאות הראשונה ש"דור ישרים" ביצעה הייתה בדיקה ביוכימית לזיהוי נשאות" אומר הרב עקשטיין. "בהמשך כשפוענח הגנום האנושי, החוקרים זיהו שלוש מוטציות גנטיות הגורמות למחלה. כדי לוודא שבדיקה גנטית המאבחנת את המוטציות האלה תהיה מספיק אמינה, איתרנו 160 הורים לילדים בעלי טיי-זקס, שהם בוודאות נשאים של הגן הפגום וערכנו להם את הבדיקה. פרסמנו מאמר מדעי על בסיס המחקר שלנו - ומאז גם הפסקנו את הבדיקה הביוכימית ועברנו לבדיקה גנטית"

כעבור זמן, הארגון התרחב והחל לערוך בדיקות למחלת 'סיסטיק פיברוזיס'. "התחלנו לקבל פניות ממשפחות שבהן היו ילדים שלקו במחלה. הרב יהודה זאב סגל, ראש הישיבה במנצ'סטר, דחף מאוד לכך שנתחיל לבדוק נשאות לסי. אף". למרות שהרב יוסף עקשטיין חשש מהוספת בדיקות, הרב סגל התעקש שיוסיפו בדיקות אלו.
הארגון שותף בפיתוח בדיקות גנטיות עבור חלק מהמחלות הנבדקות. דיסאוטונומיה משפחתית-מחלה חשוכת מרפא היא מחלה כזו. "הייתה קבוצה גדולה של חוקרים שעבדה על פיענוח הגן ולא הצליחה. שכרנו רופא יהודי שיתמקד במטרה זו, ותוך שלושה חודשים המוטציה הבעייתית נמצאה".

הרב עקשטיין | צילום: דור ישרים

לא רק לאשכנזים

סל הבדיקות של "דור ישרים" מתעדכן כל הזמן לפי מחקרים חדשים וידע רלוונטי, אבל הרב עקשטיין מדגיש שלא כל מחלה גנטית תזכה לבדיקה. "אנחנו בהחלט לא בודקים כל נשאות למחלה גנטית. אנחנו בודקים רק מחלות חמורות וחשוכות מרפא שנפוצות ברמה מסוימת ושהבדיקה שלהן היא אמינה ביותר".

לגבי הצלחת סל הבדיקות ליוצאי יהדות אשכנז אומר הרב עקשטיין: "יצירת סל הבדיקות ליוצאי אשכנז הייתה משימה קלה יחסית. בגלל הדמיון הגנטי, נעשו עליהם מחקרים רפואיים רבים והמוטציות הנפוצות ביניהם מוכרות היטב".

עם השנים גילו, כי לא רק עדות אשכנז חשופות למחלות חשוכות מרפא אלא גם עדות המזרח. אך, עקשטיין מתריע, כי כאן מדובר בתמונה מורכבת הרבה יותר. "לכל עדה יש את המאפיינים הגנטיים שלה. הסורים שונים מהמרוקאים והם שונים מהתימנים ולכל עדה יש מחלות גנטיות אחרות שמצויות אצלה ומוטציות בעייתיות שונות."
הרב מסביר: "עד לא מזמן, פשוט לא היה את המידע הדרוש כדי לבדוק את המוטציות הבעייתיות בקרב עדות המזרח, אבל לאחרונה לאחר שמשרד הבריאות מיפה את המחלות החמורות השכיחות אצל לא-אשכנזים ונתן המלצות מסוימות מה כדאי לבדוק ולאחר המון מחקרים ופיתוחים שעשינו ב"דור ישרים", התחלנו לבדוק באופן שוטף גם את יוצאי עדות המזרח והתימנים. הרכבנו סל בדיקות כללי ללא-אשכנזים ולא סל ספציפי לכל עדה. רוב האנשים היום ממוצא מעורב. כבר יצא לנו לפגוש לא מעט צעירים שלא מודעים למוצא המדויק של הסבא שלהם".
הרב עקשטיין מוסיף שהארגון קיבל גם על כך מכתבי תמיכה מגדולי הרבנים, בעקבות כך תואמו השנה מבצעי בדיקות מרוכזים באולפנות, ישיבות וסמינרים שכללו בדיקות גם ליוצאי עדות המזרח השונות.

"דור ישרים" פועלת שנים רבות בקרב הציבור הדתי לאומי ומוסדותיו ומקיימת שיתוף פעולה הדוק עם ראשי מערכת החינוך הדתי". אומר לנו הרב עקשטיין ומוסיף: "היוזמה באה בעקבות פניות מציבור זה. שטענו שנוצר מצב שבציבור החילוני לא נולדים כמעט ילדים החולים במחלות גנטיות בגלל שהם מונעים את הלידות באופנים המנוגדים להלכה, ובציבור החרדי גם אין כמעט לידות מסוג זה בגלל בדיקות "דור ישרים", אך בציבור הדתי לאומי המשיכו להיוולד ילדים חולים במחלות גנטיות, באחוזים גבוהים יותר. בעקבות כך, אנחנו עורכים ימי בדיקות גם במוסדות הציבור הדתי לאומי ואנו הולכים ומתרחבים".

מעבדה דור ישרים | צילום: דור ישרים

"לאחרונה אף הוקם אגף ייעודי למגזר הדתי לאומי – "דורות", בכך נוצרה הזדמנות להרחיב את המיזם המבורך בקרב כל הקהלים בציבור הדתי לאומי. סגנון הפניה, אופי ההסברה, כמו גם כל הפעילות של "דורות" מותאמים במלואם לאופי המגזר. מובן מאליו שהתפיסה, המקצועיות והשירות הינם באותם סטנדרטים גבוהים של "דור ישרים".