לפני כחודשיים קיבלתי שיחת טלפון מאמא שהבן שלה אובחן על הספקטרום האוטיסטי. "מיכל", היא אמרה, "את חייבת לעזור לי". היא לא הספיקה לסיים את השיחה ופרצה בבכי. הבנתי שמדובר באמא שזקוקה לעזרה ראשונה וקבענו למחרת אצלי בבית.
מאז שהטור שלי עלה לאוויר בנובמבר 2012, אני רגילה לשיחות כאלו. הורה מקבל את תוצאות האבחון, לא מסוגל לעכל את העובדה שהבן שלו מאובחן על הספקטרום האוטיסטי, הוא זקוק לעזרה מיידית, ולפעמים עזרה מקצועית היא לא הדבר שיעזור לו באמת. הוא צריך לידו מישהו שכבר עבר זאת ומבין בדיוק את ההרגשה שלו. בכל חודש אני מארחת בביתי הורים שנכנסו למעגל "ההורות המיוחדת", מראה להם שהחיים נמשכים גם לאחר קבלת תוצאות האבחון ומשתדלת לחזק אותם.
הבעיה של סיגל היא בעיה שקיימת לצערי אצל הורים רבים שגילו שהילד היקר והמהמם שלהם שונה, וקשה להם בשלב הראשוני להבין שלמרות השוני מדובר באותו ילד מתוק שהיה רגע לפני האבחון. "אני לא מסוגלת לספר להורים שלי, ובכלל לאף אחד מהמשפחה או החברים". היא פרצה בבכי, ומכאן בעלה המשיך. "מאז קבלת תוצאות האבחון היא ניתקה קשר עם כולם ואף אחד לא מבין מה עובר עליה. כל היום היא יושבת בבית ובוכה".
"כמה זמן זה נמשך?", שאלתי.
"חצי שנה".
הבטתי בה וליבי כאב. שישה חודשים האמא האמיצה הזו מסתובבת עם סוד שחונק אותה. היא זקוקה לעזרה אבל לא מסוגלת לבקש אותה.
"למה ?", שאלתי שאלה נוספת.
היא לא ענתה.
"למה את עושה את זה לעצמך מה הדבר הכי גרוע שיקרה אם תספרי?".
"אני מתביישת".
"מתביישת בילד שלך?", שאלתי בישירות. "הוא פושע? הוא עשה משהו רע לעולם?".
"את לא חושבת שזו קצת בושה?", היא שאלה בחזרה.
"לא!", עניתי מייד, "לא רק שזו לא בושה, לאחרונה אני אפילו מסתובבת בגאווה".
"אז אם את כל כך גאה", היא ענתה בתוקפנות, "למה הטורים שלך נכתבים ללא ציון שמך?".
פתאום נחנקתי ולא הייתה לי תשובה. זה מה שאנשים חושבים? שהטור שלי נכתב ללא שמי בגלל שאני מתביישת? בסביבה הקרובה שלי כולם יודעים, כל מילה שנייה שיוצאת לי מהפה קשורה לאוטיזם אפילו כשלא שואלים אותי על הנושא ורק אומרים לי "בוקר טוב". למה באמת הטורים שלי נכתבו בעילום שם? המשכתי לשאול את עצמי. "מתוך הרגל", עניתי, "כי בהתחלה הייתי מבולבלת ורציתי לספר לעולם מה אני חושבת אבל מבלי להיחשף על מנת לא להיפגע, לקח לי תקופה ארוכה לספר לכל המשפחה על הבן שלי ורציתי שהם ישמעו זאת ממני ולא מטור באינטרנט, ואחר כך זה פשוט נשאר ככה".
הבטחות צריך לקיים
בשנה הראשונה זה היה מלחיץ. בכל פעם שסיפרתי למישהו על האוטיזם, עשיתי זאת בשקט כאילו מדובר בסוד מדינה. כל חשיפה כזו הייתה מלווה בהקדמה ארוכה של הסברים והתנצלויות, אחר כך נרגע הלחץ והתחלתי לספר זאת כבדרך אגב.
לכתוב טור בעילום שם זאת חוויה מעניינת, במיוחד לאור העובדה שלפני כן היה לי טור תחת שמי המלא. בכל פעם, כשמישהו שמע שהבן שלי אוטיסט, הוא מייד אמר לי "אוי, את חייבת לקרוא את הטורים שכותבת מישהי בשם מיכל", ואני לפעמים נחנקתי והתאפקתי לא לספר שזו אני. לפעמים אנשי מקצוע שלנו ציטטו לי מהטורים מבלי לדעת מי המחברת, ובכל יום אני מקבלת 12 מכתבים שמבקשים ממני לשנות את השם של הבן שלי "נמרוד" לשם אחר, כי השם הזה לא טוב, ואולי בגלל זה הוא אוטיסט (וזאת למרות שמצוין שמדובר בשם בדוי ושיצא לי כבר להכיר שלל "נמרודים" רגילים לחלוטין ומאושרים עם שמם). לכתוב בעילום שם זאת הגנה מפני טוקבקיסטים מרושעים שכותבים תגובות איומות לפעמים. אני "כאילו" פחות נפגעת כי הם לא כותבים עליי באמת ולא יודעים מי אני.
מבלבל לחיות עם שני פייסבוקים. אחד רגיל תחת השם שלי והשני תחת השם "אמא מיכל". שנתיים שצריך להיות מאוד מסודרים ולא להתבלבל, וחלק יודעים, וחלק לא יודעים וכותבים את השם המלא שלי בטעות, ואחר כך מתנצלים ומוחקים.
מאז אותו משפט שסיגל זרקה לי לאוויר, פתאום הבנתי שזה לא בסדר שהטורים שלי נכתבים בעילום שם. מישהו יכול לחשוד שאולי ילד על הספקטרום האוטיסטי זה מקור לבושה ולפחדים. לקח לי שלושה ימים לחזור אליה ולהציע לה את ההצעה הבאה: "את תקבעי פגישה עם ההורים שלך ותספרי להם על תוצאות האבחון. תהיי אמיצה. אחרי שתעברי את השלב הזה, את תרגישי הרבה יותר טוב ולאט לאט תתחילי לספר זאת לעוד אנשים בסביבה הקרובה, ולו רק בשביל השקט הנפשי שלך. אחרי שתעשי זאת אני מבטיחה – אני מפסיקה לכתוב את הטורים שלי בעילום שם".
היא נכנסה קצת להלם מההצעה, אבל אחרי שבוע התקשרה לומר לי תודה רבה על כך שהצלתי לה את החיים. מסתבר שההורים שלה רק חיכו שהיא תגיד מה יש לנכד שלהם ואיך ניתן לעזור לו. ועכשיו תורי לקיים את חלקי בעסקה.
קוראים לי מאירה ברנע-גולדברג. בעבר כתבתי כאן טור אישי על גידול ילדים בשם "סופר מאמי". אני בת 36, מחברת הספר "כמה רחוק את מוכנה ללכת" וספר הנוער "כראמל". מרצה, סופרת, מנהלת הדרכה ואמא לילד מקסים ומופלא בן ארבע וחצי שלפני שנתיים וקצת אובחן כאוטיסט. ומאז שיתפתי אתכם פעמיים בחודש על חיינו בטור "ילד מיוחד שלי" – יומנה של אמא לילד אוטיסט. הבן שלי הוא מקור הגאווה והשמחה בחיי.
סיגל, את ביקשת להודות לי, אז עכשיו תורי להודות לך. כנראה באיזה אופן רציתי כבר לצאת לעולם בגלוי, כי באמת שאין כאן שום דבר שצריך להתבייש בו או להסתיר.
*מאירה ברנע-גולדברג מנחה קבוצת הורים לילדים על הספקטרום בשיתוף בית ליאור
רוצים ליצור קשר או להגיב למאירה? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה בנושא
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?