תסמונת טורט: לא רק פרצופים מצחיקים

בנצי שני, הדייר שעזב השבוע את בית האח הגדול, אמר לאחר צאתו כי מבחינתו הוא השיג את המטרה לשמה נכנס לבית: העלאת המודעות לתסמונת הטורט בה הוא לוקה.
כל מי שצפה בתוכנית נחשף לדמות התזזיתית שלא תמיד היה פשוט לצפות בה, בעיקר בשל ריבוי הטיקים התכופים. למרות השונות שלו, בנצי מהר מאוד השתלב בחברת הדיירים והצליח להתחבב עליהם. אבל בעוד שבנצי מייצג את התמודדותם של בוגרים עם תסמונת טורט, חשוב לדעת כי היא מתפרצת בעיקר בקרב צעירים. בהיעדר טיפול נכון ותמיכה נרחבת, היא עשויה לפגוע קשות בדימוי העצמי של הילד שסובל ממנה, בתפקודיו ובחייו החברתיים. 

מהי תסמונת טורט?

ד"ר שרון צימרמן-ברנר, פסיכולוגית ומטפלת קוגניטיבית התנהגותית מומחית, מנהלת מרפאת הטורט בבית חולים שניידר, מסבירה שתסמונת טורט היא הפרעה נוירו-פסיכיאטרית. המקור שלה הוא חוסר איזון ביוכימי במערכת העצבים שנגרם על ידי הפרשה עודפת של חומר בשם דופמין. העודף של החומר באזורים שאחראים על ויסות התנועה, גורם ליצור פקודות של תנועות וקולות מיותרים. 

ההפרעה היא על בסיס גנטי וכיום היא מתגלה באחוזי שכיחות גבוהים מבעבר. הטורט היא אחת מתוך קבוצה של שלוש הפרעות טיקים, ביניהן הפרעת טיקים קולית (השמעת קולות ללא שליטה) והפרעת טיקים תנועתית (בפנים או באברי גוף נוספים). בטורט יש שילוב של שני סוגי ההפרעה.

איך מאבחנים ילד עם טורט?

"להרבה ילדים יש הפרעת טיקים חולפת - טיק או שניים שמופיעים לאורך תקופה של כמה חודשים, אבל לא בתקופה של יותר משנה, ומכאן שלא מדובר בתופעה כרונית", מדגישה צימרמן-ברנר. התנאי לאבחון טורט, לדבריה, הם טיקים שנמשכים יותר משנה ללא הפסקות משמעותיות ושילוב של לפחות שני טיקים תנועתיים וטיק קולי אחד. הטיקים - תנועות או קולות בלתי נשלטים, לא חייבים להופיע בנקודת זמן אחת. בסדרות טלוויזיה כמו "פרקליטי אל.איי" ו"אלי מקביל" נחשפנו לדמויות עם טורט שאופיינו בפרצי קללות. אבל זה המקום לציין שהתפרצויות של קללות הן אחת התופעות הפחות שכיחות שלה.

 מכיוון שמדובר בהפרעה נוירו-פסיכיאטרית שמקורה בחוסר איזון במוח, יש ילדים רבים שמאובחנים עם בעיות נוספות הנלוות לטיקים. להרבה ילדים שסובלים מטורט יש הפרעת קשב וריכוז, הפרעות טורדניות והפרעות חרדה. כמו-כן, ילדים רבים עם טורט סובלים מקשיי למידה, פגיעה בדימוי העצמי ולעיתים חווים קשיים תפקודיים. כנראה שיש קשר נוירו-אנטומי בין תסמונת הטורט וההפרעות האחרות מכיוון שאותם אזורים במוח סובלים מחוסר איזון כימי. בדרך כלל יש התפתחות של התסמונת לאורך השנים. סימפטומים מסוימים שיופיעו בגילים מוקדמים, עשויים להשתנות עם גדילתו של הילד.

איך מטפלים בהפרעה?

הטיפול בטורט כולל מעקב ממושך אחר הילדים, לאורך התפתחות ההפרעה. הטיפול כולל טיפול תרופתי ופסיכולוגי שמכוון למה שהכי מטריד את הילד בנקודת זמן ספציפית. התרופות שנועדו להקל את הסימפטומים, מבוססות על חסימה של הפרשת הדופמין המוגברת.

"מבחינה פסיכולוגית" מסבירה צימרמן- ברנר, "צריך להבין שכשילד צעיר חווה את הופעת הטיקים הוא קודם כל חווה חוויה של חוסר שליטה על הגוף. מדובר בחוויה מאוד לא נעימה ומפחידה. ילדים צעירים מפתחים מודעות לטיקים אך גם לחברה יש חלק בשיקוף של השונות. מדובר בחוויה מאוד מאיימת ומפחידה ברמה הגופנית והפסיכולוגית". מכיון שמדובר בתסמונת שנראית לעין, אי אפשר להתעלם ממנה. 

גם להורים קשה להתמודד עם התסמונת מכיוון שכל הופעה בבית ספר או משחק עם ילדים בגינה מפגישים אותם עם השונות של הילד. מאוד קשה לראות את הילד שלך ממצמץ או עושה תנועות בלתי נשלטות. צימרמן- ברנר מאמינה כי אחד הגורמים המרכזיים שקובעים איך הילד יתמודד עם ההפרעה היא מידת התמיכה מההורים. אם הילד לא יקבל הערות וביקורת מההורים אלא ילווה בתמיכה וקבלה - יש סיכוי קטן יותר שהוא יכנס למצב של מתח, שרק מגביר את הטיקים.

מהן ההשפעות התפקודיות של הטורט על הילד?

צימרמן ברנר מסבירה כי ברוב המקרים ילדים שסובלים מטורט נמצאים במסגרות חינוך רגילות ומתפקדים כרגיל. אם יש פגיעה בתפקוד היא בדרך כלל קשורה גם להפרעת הקשב והריכוז ולהפרעות ההתנהגות. לכל גיל יש את ההתמודדות הספציפית שלו. בגיל תשע - עשר, ילדים בוחנים את התופעות החיצוניות של הילד עם הטורט, ולא פעם הם עשויים להציק, לחקות ולהשפיל. 

בגיל ההתבגרות ההתמודדות היא כבר ברמה אחרת. חשוב שההורים והסביבה הקרובה של הילד יתמכו בילד ויעזרו לו להטמיע מחשבה של "אוקיי, יש לי טיקים אבל יש לי גם דברים נפלאים אחרים", כך יש יותר סיכוי שהדימוי העצמי שלו יהיה חיובי והילד לא יגדל בתחושה של "אני זה הטורט שלי". 

בנוסף לליווי של ההורים שמתחיל מגיל צעיר, ניתן להיעזר בטיפול פסיכולוגי. ההתערבות הפסיכולוגית יכולה להיות מגוונת. מבחינת הטיקים, הילד עובר טיפול התנהגותי שמסייע לו להתגבר על הטיקים ולהמיר אותם. ניתן ללמד את הילד טכניקות של שליטה בטיקים. דרך טיפול קוגניטיבי התנהגותי שמשתמש בטכניקות כמו הרפיה, מדיטציה וביו-פידבק, עוזרים לילד לזהות את הדחף הפנימי שמקדים את התנועה ולשלוט בתנועה שבולטת כלפי חוץ.

אחד מכל שלושה - מחלים

צימרמן ברנר מסבירה כי בכל הנוגע להחלמה מהתסמונת יש חלוקה לשלושה שלישים. על פי מחקרים שנערכו בקרב לוקים בתסמונת, שליש מהנשאלים דיווחו שבאזור גיל 18 ההפרעה נעלמה, שליש דיווחו על הפחתה משמעותית ושליש דיווחו על אותה מידה של טיקים. השליש שנותר עם אותו היקף של הפרעה בדרך כלל סובל גם מבעיות נלוות חמורות. 

באופן כללי, שנות הילדות הן השנים הקשות ביותר של ההתמודדות עם התסמונת כשבגיל 19-18 רוב הסובלים מדווחים על השתפרות והקלה בסימפטומים או העלמות שלהם. חשוב לזכור שיש קשר ישיר בין מתח והתרגשות (גם חיוביים) לבין חזרה של הטיקים. מבחן קשה או משבר במשפחה עלולים להגביר את הסימפטומים אבל גם אירועים משמחים כמו יום הולדת או מסיבה עשויים להגביר את רמת הטיקים.

לסיכום אומרת צימרמן-ברנר: "חשוב לי שהורים יפנימו שאפשר לקיים מערכת יחסים הורית נורמלית עם ילדים שסובלים מטורט. למרות שהטיקים מתגברים במצבי מתח לא צריך לוותר על הצבת גבולות. החיים, ככל האפשר, צריכים להיות רגילים. הורים לא צריכים לפחד להעיר לילד על התנהגות לא מקובלת מפחד שהצבת הגבולות תגרום לו למתח. חייבים לשדר לילד שמקבלים אותו כמו שהוא ולהתנהל מולו בצורה נורמלית. הקבלה הבסיסית מהבית היא תנאי חשוב והכרחי להתמודדות שלו".

>> למידע נוסף ניתן לפנות לארגון סינדרום טורט בישראל