בריטניה: ילדה בגוף של אישה

החברה בה אנחנו חיים מקדשת מראה צעיר מעל לכל. אתם יכולים לדמיין מה עובר על מי שכבר מגיל הילדות נראה זקן? זה בדיוק המצב של זארה הארטשורן, נערה בת 13 מבריטניה, שסובלת מהפרעה גנטית נדירה שגורמת לה להראות כמו אישה זקנה. ההפרעה הנדירה וחשוכת המרפא נקראת ליפודיסטרופיה (שיבוש בהיווצרות רקמות השומן מתחת לעור), והיא מעניקה לזארה מראה מבוגר בהרבה מגילה האמיתי.

בריאיון ל"מירור" הבריטי סיפרה זארה על ההתמודדות המאתגרת שמציב לה המראה שלה. לאחרונה, כשעלתה לאוטובוס וביקשה הנחת ילדים, הנהג צחק לה בפנים ואמר: "אם את ילדה, אני בן 21. תעבדי על מישהו אחר, מותק". מבוישת, היא נאלצה לחזור לביתה ברגל בתקווה שאף אחד ממכריה לא ראה את התקרית המביכה. "זה היה פשוט משפיל", היא מספרת, "וזה קורה כל הזמן".

בנוסף, זארה לא מפסיקה לקבל תגובות פוגעניות מילדים בבית הספר וגם מסתם אנשים שחולפים מולה ברחוב וצוחקים: "אני מרגישה איך אני מאדימה ואני פשוט רוצה שהאדמה תפתח ותבלע אותי". זארה צריכה להתמודד עם ילדים שמכנים אותה "סבתאל'ה" ו"פני שק", זורקים עליה דברים ודוחפים אותה. לרוב היא מנסה להתעלם מהם, אבל לפעמים היא נשברת ומגיבה: "אם אני יכולה לרוץ ולהתחבא אני עונה חזרה ובורחת, אבל רוב הפעמים אני פשוט חייבת לספוג את זה, אחרת אני מפחדת שהם ירביצו לי חזרה".

 מי שמבין טוב מכולם את מה שעובר על זארה היא טרייסי, אמה, שסובלת גם היא מההפרעה המטרידה. לדבריה, היא כבר התרגלה למצבה שלה, אבל המטרה האמיתית של החשיפה היא מציאת פתרון לבתה הקטנה: "אני לא יכולה לסבול את המחשבה שהיא תתמודד עם מה שאני עברתי. אני נואשת למצוא לה עזרה לפני שיהיה מאוחר מדי".

טרייסי הבינה שהעבירה לבתה את ההפרעה ימים ספורים לאחר לידתה. למרות שלטרייסי שני ילדים נוספים שסובלים גם הם מההפרעה, היא מעולם לא ראתה מקרה כל כך חמור כמו זה של בתה הקטנה: "הרגשתי כל כך אשמה, מכיוון שכבר כשהיא הייתה תינוקת ידעתי איזה כאב היא הולכת לחוות במהלך חייה, וידעתי שאני זאת שהעברתי לה את ההפרעה".

למרות שלזארה יש ארבעה אחים גדולים, ששניים מהם כאמור סובלים מאותה המחלה, היא נראית הכי זקנה במשפחה. המצב הקשה שלה גרם לאמה להתגייס בכל הכוח בחיפוש אחר סיוע רפואי של מומחה: "יכולתי להגן על זארה כשהיא הייתה קטנה, אבל מרגע שהיא הלכה לבית הספר, היא התחילה באמת לסבול. ילדים יכולים להיות אכזרים".

האם כבר מודאגת מעתידה הזוגי של הבת ומהסיכוי הנמוך למערכות יחסים רומנטיות. לדבריה, הביטחון העצמי הנמוך שלה גרם לה לתת לגברים להתייחס אליה בצורה שלילית. זארה, מצידה, מתרכזת בהווה ורק רוצה להיות נערה רגילה ונטולת הצקות מיוחדות. מכיוון שניתוחים פלסטיים רגילים לא יהוו פתרון למצבה של זארה, המשפחה מחפשת כל מידע שעשוי לשפוך אור על מצבה של זארה. "יכול להיות שזה מאוחר מדי עבורי", אומרת טרייסי, " אבל אם יש סיכוי שאני יכולה לשבור את המעגל ולגאול את בתי מסבל נוסף אני אקח אותו בשתי ידיים". וזארה מסכמת: "אני רק רוצה להיות כמו הנערות האחרות. אני רוצה להיות מסוגלת ללכת ברחוב מבלי שאנשים יצביעו ויצחקו עלי. אני נראית כמו אשה זקנה, אבל בפנים אני רק ילדה".