בריטניה: יפהפייה נרדמת בת 15

אחת המשימות הקשות ביותר שניצבות בפני הורים למתבגרים היא לגרור אותם החוצה מהמיטה בבוקר. לואיזה בול, נערה בת 15 מבריטניה שמכונה בפי מכריה "היפהפייה הנרדמת", הייתה שמחה לזנק מחוץ למיטה, אבל סינדרום נדיר ממנו היא סובלת פשוט לא מאפשר לה. הכינוי דבק בה לא רק בזכות הפנים היפות או השיער הבלונדיני, אלא מכיוון שלואיזה יכולה לבלות ימים שלמים בשינה מבלי שיצליחו להעיר אותה.

הנערה הבריטית אובחנה כסובלת מסינדרום "היפהפייה הנרדמת" (שנקרא בשפה המקצועית סינדרום "קליין- לוין") לפני כשנה, לאחר שסבלה מסימפטומים דמויי שפעת שבעקבותיהם החלה להירדם לתקופות ממושכות. הסינדרום הנדיר - ממנו סובלים ברחבי העולם כאלף אנשים בלבד - עדיין מאתגר את הקהילה הרפואית, מכיוון שלא ידוע מה גורם לו או איך אפשר לפתור אותו. הדבר היחידי שידוע לגביו הוא שהוא נוהג להופיע אצל מתבגרים ולחלוף לבד תוך שמונה עד 12 שנים.

אמה של לואיזה, לוטי, סיפרה בתוכנית "טודיי שואו" ברשת NBC על ההתקף הראשון: "לא הצלחנו להעיר אותה, לא הייתה לה אנרגיה לפתוח את העפעפיים". לאחר שההתקפים החלו לחזור על עצמם, חבריה של לואיזה פיתחו מיומנות באיתור התקפי שינה קרבים. כשהיא מפסיקה לתקשר איתם או הופכת לרגזנית, הם שולחים אותה למיטה. לפי עדות המשפחה, התקופה הכי ארוכה שלואיזה בילתה בשינה מתמשכת היתה 13 ימים. בדרך כלל, נאלצים הוריה להכריח אותה לקום, וגם אם היא לא נמצאת במצב של ערשבות ממשית, להאכיל אותה ולקחת אותה לשירותים.

הסינדרום גרם ללואיזה לפספס לא מעט אירועים חשובים. היא נמה במהלך חופשות משפחתיות, במופעי ריקוד בהם הייתה אמורה להשתתף, במבחנים בבית הספר ובחלק ניכר מהחיים החברתיים שלה. גם כשהחברים שלה מנסים לסייע בהשלמת הפערים בלימודים, לאחר שהיא מתעוררת, המשימה הופכת יותר ויותר קשה. למעשה, השינה המרובה שלה גרמה ללא מעט "נשמות טובות" להאשים אותה שהיא מפברקת שינה על מנת להתחמק ממשימות מחייבות. אביה ריצ'ארד דוחה את ההאשמות וטוען שהן מגוחכות: "מדובר במישהי שמאבדת שליש מחייה לשינה ללא סיבה".

בראיון ל"ניוז אוף דה וורלד" הבריטי, סיפרה לואיזה על האופן שבו הסינדרום משפיע על חייה. לדבריה, היא לא זוכרת דבר כשהיא מתעוררת מהשינה הארוכה: "אני חושבת לעצמי: למה זה קרה לי?". לואיזה מקווה שיום אחד תחלים מהמחלה שגורמת לה כל כך הרבה סבל: "אני יודעת שיש כל כך הרבה דברים שאני מפספסת". היא אפילו מתגעגעת לשגרת הלימודים בבית ספר ולבילוי זמן עם חבריה, שבאים לבקר אותה בזמן שהיא ישנה, אך היא אינה זוכרת דבר מהביקורים שלהם.

אפשר לישון חודשים

ד"ר עמנואל מיגנוט, שעומד בראש המרכז לנרקולפסיה (נרדמות פתולוגית) באוניברסיטת סטנפורד, התייחס בתוכנית למצבה הנדיר של הנערה. לטענתו, יתכן שהסינדרום נגרם כתוצאה מזיהום ויראלי שמשבש את מרכז השינה של הנער לאורך שנים. הסברה היא שיש אנשים שמבחינה גנטית חשופים יותר לזיהום, ואצלם הוא לא עובר וגורם לסימפטומים של שינה ממושכת. עם זאת, אין עדיין מידע לגבי הגורמים לו ולמה הוא חולף פתאום. לדבריו, הסינדרום דורש מחקר מעמיק יותר, אבל העובדה שמספר קטן מאוד של אנשים סובלים ממנו גורמת לכך שאין לו תשומת לב מחקרית מספקת. בעיה נוספת ללוקים בסינדרום היא שלא ניתן לחזות כמה זמן תימשך השינה: "לפעמים זה יכול להיות שבועיים, לפעמים זה יכול להיות חודשים". לדבריו, יש אנשים שחושבים שהם התגברו על המחלה אחרי שנה של חיים רגילים, אך מופתעים לגלות שהיא שבה ותוקפת אותם.

ד"ר מיגנוט מדגיש כי הסינדרום הנדיר אינו דומה לנרקולפסיה (מחלה שגורמת לחולה לעייפות כרונית והירדמויות קצרות וחוזרות): "זה לגמרי שונה. חולי נרקולפסיה פשוט ישנים כל הזמן ומתקשים להישאר ערים. זו הפרעה לכל החיים. אבל פה מדובר בסינדרום אפיזודיאלי - הוא מופיע, נעלם, מופיע, נעלם. וזה מה שמאוד דרמטי בו".

>> שלוש שיטות טבעיות להילחם בתשישות
ואם אתם כבר ישנים - איך תשלטו בחלומות?