ליאורה מצנר מאזור הצפון התמודדה במשך שנים עם מחלה תורשתית נדירה בשם HHT (Heredetary Hemoragic Telangectasia). "המחלה נגרמת כתוצאה מפגם גנטי המוביל לבעיה מבנית בכלי הדם", מסביר ד"ר אברהם אברגל, סגן מנהל מחלקת אא"ג, ניתוחי ראש וצוואר, ומנהל יחידת אף וסינוסים בבית חולים איכילוב, שהשתתף בניתוח של ליאורה, "היא מתבטאת בדימומים תכופים מריריות האף, ולעתים אף בפגיעה באספקת הדם למוח ולאיברים חשובים כמו הכבד. במקרים רבים המחלה מתפרצת באמצע החיים, לאחר שהגן הפגום שהיה במצב רדום לפתע מתעורר. לרוב היא משפיעה באופן ניכר על איכות החיים ולעתים אף מעמידה אותם בסכנה".
ליאורה אובחנה במחלה בגיל 27, לאחר שסבלה מדימום מסיבי וכמעט בלתי פוסק מהאף. העניין פגע באופן חמור באיכות חייה. "קצת אחרי שילדתי את בני האמצעי התחלתי לסבול מתסמיני הדימום האופייניים למחלה. נזקקתי להשלמת מנות רבות של דם, ולא יכולתי לצאת מהבית בלי חבילה ענקית של טישו וצמר גפן, מאחר שבכל רגע הדימום עלול היה להתפרץ. מעבר לעובדה שהמצב היה מביך, בעיקר במקומות ציבוריים, כל אורח החיים השתנה: לא יכולתי להיחשף לשמש, להתאמץ, אפילו מקלחת במים חמים לא היתה אפשרית, מחשש שחום המים יעודד את התפרצות הדם".
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
כיום, רוב החולים שסובלים מהבעיה של ליאורה לרוב נאלצים להתמודד עם הבעיה ולקבל טיפול תומך, כמו עירוי דם, וכן להימנע מפעולות שגרתיות שכוללות מאמץ וחשיפה לשמש. האופציה הכירורגית היחידה העומדת לרשותם היא ניתוח ייחודי, שבמהלכו נסתמים נחירי האף באמצעות רקמת עור של המטופל, במטרה למנוע חדירת אוויר לחלל הראשי שלו, מה שבפועל מונע את הדימום. הפרוצדורה הזאת מעולם לא התקיימה בארץ בהצלחה, ולכן לשם כך החליטו באיכילוב להיעזר ב פרופ' גיישטוף אורבן, מומחה מגרמניה שכבר צבר ניסיון רב בניתוחים כאלה.
אף שההחלטה לבצע את הניתוח לא היתה קלה עבור ליאורה, היא לא יכלה להעלות בדעתה אפשרות אחרת. "ידעתי שאני מתמודדת עם דילמה לא פשוטה ואמרתי לעצמי: עכשיו תחליטי – או שאת חיה עם דימום וחיי סבל או עם אף סתום".
איך את מרגישה היום?
"בסך הכל בסדר, אבל אני עדיין מנסה להתרגל למצב. כפי שניתן לשמוע, אני קצת מאנפפת. ההשלכה המשמעותית ביותר של הניתוח היא הפגיעה בחוש הטעם. אתמול הבן שלי השתעשע ואמר לי שאני יכולה לאכול עגבנייה ולדמיין שאני אוכלת קרמשניט. תכלס, הוא צודק, לא משנה מה אני אוכלת, לשום דבר אין באמת טעם. אבל יש לזה גם צד חיובי – לפחות רזיתי 3 קילו מאז הניתוח. בעיה נוספת היא הפגיעה ביכולות הבישול שלי. בפעם האחרונה שהכנתי ארוחת שבת למשפחה, לא היה לי מושג איפה חסר מלח ולמה להוסיף תיבול. אבל כנראה שהם ייאלצו להסתדר".
בשורה התחתונה, את שלמה עם ההחלטה?
"כן. חסל טישו, חסל צמר גפן ואין יותר עירויי דם. אני אפילו יכולה ללבוש חולצות לבנות, כי אני לא חוששת שהדם יכתים אותן וזה בהחלט הישג מרשים. אני יודעת שאני משלמת מחיר לא קטן על ההחלטה אבל אני מקווה שאתרגל למצב ואני מצפה לחיים החדשים!".
עוד ב-mako בריאות:
>> להתרחק ומהר: זאת הפחמימה שהכי פוגעת בדיאטה
>> זאת תדירות הסקס שתשמור על הבריאות שלכם
>> אתם משתמשים בחפץ הזה כל יום והוא מסכן אתכם
"לא נוטים להמליץ על ניתוח כזה לכלל החולים"
ד"ר אברגל מסביר שלמרות ההמלצה על הניתוח במקרה הזה, לא מדובר בהמלצה גורפת עבור כלל הסובלים מהמחלה. "אמנם במקרה של ליאורה, הרווח עלה על ההפסד, אבל אנחנו לא מרבים להמליץ על ניתוח כזה לכלל החולים לנוכח ההשלכות שצוינו. מעבר לפגיעה באורח החיים שליאורה חוותה, היא היתה בסכנת חיים עקב איבוד דם מסיבי ולכן, זה היה הפתרון הטוב ביותר עבורה".
מדוע החלטתם להיעזר במומחה בינלאומי?
"פעמים רבות, חולים שנאלצים לעבור ניתוחים נדירים נאלצים לטוס לחו"ל על מנת לבצע את הפרוצדורה. במקרה הזה, אמנם מדובר בניתוח נדיר אבל הוא לא מורכב במיוחד, וכל הטכנולוגיה הנדרשת לטובתו זמינה בארץ, כך שלא ראינו טעם לטיסה. כמובן שחלק מהרעיון היה גם להתנסות בעצמנו בפרוצדורה כזאת, כדי שבעתיד נוכל לבצע את הניתוח ללא סיוע של גורם חיצוני".