הסיפור של קרן הוא סיפור אופטימי, אבל באותה קלות הוא יכול היה להיגמר אחרת. לקרן, בת 46 יש גידול נדיר ביותר, ורוב הרופאים המומחים שהיא פגשה לא יכלו לתת לה מספיק מידע, אפילו לא את שם הגידול.
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
קרן יעקובי אוזלבו סבלה מגידול שפיר במוח שגזל ממנה את היכולת להזיז חצי מהפנים שלה, ברמה כזו שהיא אפילו לא יכלה לחייך. "אנשים חושבים שרק גידול סרטני זה מסוכן, הם לא מדמיינים לעצמם שאפשר למות גם מגידול שפיר. זה שאין לי גידול סרטני לא אומר שזה לא מאיים על חיי, זה אמנם לא התפשט בגוף שלי אבל זה יכול היה להתפשט ולהרוס את העצבים שלי בפנים", היא אומרת.
"האופציות הטיפוליות בשבילי בארץ היו רק לעבור ניתוח שישאיר אותי משותקת בפנים וסיעודית, בלי היכולת להאכיל את עצמי. התלבטתי המון לפני הניתוח, הלכתי להמון מומחים, וזה מה שכולם אמרו. אף אחד לא הציע לי טיפול ייחודי. ואז, יום אחד גלשתי באינטרנט כמו תמיד, ופתאום ראיתי ב-mako בריאות כתבה על בר סיטון, שעבר הקרנות פרוטונים והטיפול הציל את חייו. באותו הרגע יצרתי קשר עם בר, הוא הפנה אותי לפרופ' הוג ותוך חודש כבר הייתי בטיפול במרפאת ProCure בניו ג’רזי".
"המטופל החכם"
קרן יצאה למסע של בירורים כדי למצוא את הטיפול האידיאלי בשבילה, היא לא הסכימה לקבל כמובן מאליו את חוות דעתם של הרופאים, היא קראה מחקרים, מאמרים, למדה מקרים דומים לשלה, ביקרה אצל רופאים ברחבי ארה"ב, ישראל ואירופה, ובארה"ב אף הגיעה לרופא מומחה בדיוק בסוג הגידול הספציפי שלה שנקרא Facial nerve schwannoma - שוואנומה על עצב הפנים.
בר קורא לזה להיות "המטופל החכם": מי שמשתמש במהפכת המידע, באינטרנט, בכדי למצוא עבור עצמו את הטיפול הנכון ביותר עבורו. "הישראלים הינם מתקדמים מאוד, דואגים לבריאותם, מחוברים לטכנולוגיה ולא חוששים להיות פורצי דרך, בעידן האינטרנט עלינו לבדוק, לבחון, לשאול שאלות, לקרוא מאמרים ומחקרים וללמוד את המחלה שלנו באופן יסודי ומעמיק, בדיוק כפי שעשתה קרן," אומר בר . "חשוב להתעקש ולמצוא את הטיפול שמתאים לך, בסוף החולה הוא זה שצריך להתמודד עם תוצאות הטיפול, ולכן זה חשוב לקחת אחריות ולחפש ולפקפק, עד שמוצאים מה מתאים לכם. לקרן הוצע ניתוח שהיה מוריד את איכות החיים שלה באופן משמעותי, והיא בחרה להטיל ספק בפתרון שהוצע לה ע"י המומחים הכי גדולים בתחום, כך מצאה את הטיפול בהקרנות פרוטונים".
כשקרן יצרה קשר עם בר, הוא היה בפורטו ריקו. "אני מדברת עם בר, ואני יודעת שיש לו סרטן ושהוא לפני טיפול בקליניקה, והוא מבלה בפורטו ריקו. הייתי בהלם, זה בדיוק מה שאני רוצה להיות", היא מספרת. "הדבר שהיה לי הכי קשה להתמודד איתו הוא שאנשים ידעו שאני חולה, ויתייחסו אלי ברחמים. הבנתי שאני צריכה לחיות את החיים במלואם, ולעשות כיף בין הטיפולים. עשיתי 30 טיפולים ב-63 ימים, ובין הטיפולים הייתי עם אנשים שאני אוהבת וניסיתי לבלות כמה שיותר".
פרופ' הוג מספר על אופי הגידול של קרן ועל היעילות של הקרנות הפרוטונים במקרה שלה: "אחרי שקרן יצרה קשר דרך בר, זה התחיל בהשגת המידע הרפואי ומעבר עליו. אני מאמין שזה נורא חשוב לחזור לחולים מהר מאוד, כי אנשים תולים הרבה תקוות בכך", מספר פרופ' הוג. ”הסתכלתי על התיק שלה וראיתי שיש לה גידול בבסיס הגולגולת, בין הפנים למוח, אזור מאוד רגיש. בשל הרגישות של המיקום, היה חשוב שהיא תעבור הקרנות יעילות והכי פחות מזיקות. במקרה שלה, הקרנת פרוטונים היה הפתרון האידיאלי".
"אפשר היה להוציא את הגידול על ידי ניתוח, השאלה היא מה המחיר שהחולה משלם על זה", הוא מוסיף. "לפני 20-30 שנה, חולים היו מודים אם הם היו נשארים בחיים אחרי הסרטן, וזה לא היה משנה אם היו תופעות לוואי או לא, הם פשוט שמחו שהם שרדו. אבל היום הרפואה התקדמה, החולה רוצה לחיות, אבל לחיות טוב ולהמשיך את חייו כרגיל. אנחנו לא מחפשים רק להיפטר מהמחלה אלא לשחזר את מצבו של החולה לפני המחלה".
עוד ב-mako בריאות:
>> מה ישיבה ממושכת עושה לישבן שלנו?
>> לא רק מחלת נפש: מתי צריך ללכת לפסיכולוג?
>> למה לא כדאי לכם להתקלח לפני העבודה?
"ניתוח היה הורס לי את הפנים"
קרן היא אישה אנרגטית, צעירה, שמנהלת קריירה עצמאית כסוכנת נדל"ן, בעלת חיי משפחה עם 3 ילדים פעילים ומוכשרים; היא בחרה שלא לקבל את המלצות הרופאים, על אף שישנם מקרים בהם ניתוח הוא פתרון טוב. "כל המומחים הציעו לי ניתוח, חשבתי שכבר אין לי ברירה אחרת, אבל עדיין התעכבתי עם ההחלטה שלי. למרות שכבר דיברתי עם אופר למקרה שהייתי מחליטה לעבור את הניתוח", היא מספרת. "אבל ניתוח היה הורס לי את הפנים, החיים שלי היו נגמרים. הייתי סובלת מנכות קשה, קשיים בדיבור, חירשות באוזן הימנית, בעיות בסגירת העין וכל הפנים שלי היו מעוותות. זה היה גורם לשיתוק חלקי של הפנים, מפני שהתכוונו לחתוך את העצב. במקרה הכי טוב, חלק מהתפקודים היו חוזרים לאחר 4 שנים".
למזלה של קרן ולשמחתו של פרופ' הוג, הטיפול היום מצביע על תוצאות חיוביות. "התפקוד העצבי זה משהו שמאוד השתפר וזה משתפר משנה לשנה. מה שחשוב הוא שהצלחנו לספק טיפול שלא גרם ליותר נזק ממה שהגידול גרם", אומר פרופ' הוג. "אני מאוד שמח שהתפקוד חזר, אנחנו אף פעם לא יודעים אם תפקודים מסוימים יחזרו לאחר טיפול או שמדובר בנזק בלתי הפיך".
"אני יכולה לחייך, לא יכולתי לחייך לפני כן", מוסיפה קרן בהתלהבות. "לא יכולתי לחייך במשך שנה – בגלל הגידול. כלומר, יכולתי לחייך רק בצד אחד, וזה היה מאוד ברור שמשהו לא בסדר איתי. אבל כבר אחרי 10 הקרנות היה שיפור מידי. המצב עדיין משתפר לאט לאט, אבל אני מרגישה שזה פחות נוקשה בהשוואה למצב לפני הטיפול בהקרנות פרוטונים".
לאחרונה, הגיע פרופ' הוג לביקור בישראל. אולי יש סיבה לקוות שגם למטופלים נוספים תהיה אופציה לעבור את ההקרנות הייחודיות האלה. "מה שחשוב לי במיוחד, הוא לתת את טיפול הפרוטונים לחולים שזה באמת יכול לעזור להם. אני מקבל הרבה בקשות מכאלה שחיפשו את זה באינטרנט", מסביר פרופ' הוג. "לחלק מהמטופלים יש גישה לטיפולים שמתאימים להם גם במדינה שלהם, ולכן לא אמליץ להם להגיע לטיפול אצלי. האחריות שלי היא לקבל את החולים שאני באמת חושב שהטיפול יעזור להם ולשתף פעולה עם צוות הרופאים המטפל בהם כדי למצוא את הפתרון האידיאלי עבורם".
מאז פורסמה הכתבה הקודמת באוקטובר 2015, בר עזר למספר מטופלים ליצור קשר עם פרופ' הוג ומרכז הטיפולים של פרוקיור. בזכות החוויה שעבר עם טיפול הקרנות הפרוטונים של פרוקיור שהציל את חייו, בר סיטון משמש מקור מהימן למידע עבור מטופלים ישראלים המעוניינים בחוות דעת שניה וטיפולי הקרנות פרוטונים (לעזרה ופניות ניתן להצטרף לקבוצת הפייסבוק הקרנות פרוטונים לחולי סרטן ישראלים). “הודות לביקורו של פרופ' הוג בארץ, ממש לאחרונה הוטס ילד קטן בן 7 עם גידול במוח לטיפול דחוף במרכז הטיפולים של פרוקיור בארה”ב“, מספר בר.
למי למעשה מתאים הטיפול?
"הטיפול מתאים בעיקר לתחילת הדרך של הטיפולים. זה לא טיפול עבור מקרים סופניים, ההקרנות יעילות הרבה יותר בשלבים מוקדמים של המחלה," אומר פרופ' הוג. "בנוסף, סוג הטיפול הזה מתאים בעיקר למטופלים עם גידולים הממוקמים באזורים רגישים או גידולים מסובכים, שכתוצאה מכך עלולים להיות הרבה יותר רגישים לנזק שנגרם כתוצאה מהקרנות סטנדרטיות. גם גיל המטופל הוא גורם שחשוב לקחת בחשבון", מסביר פרופ' הוג. "ילדים רגישים במיוחד לקרינה, הם עלולים לסבול מנזקים חמורים לטווח ארוך כתוצאה מחשיפה להקרנות סטנדרטיות בשלב בו גופם עדיין מתפתח."
בימים אלו, הקרנות פרוטונים משמשות כטיפול למגוון סוגי גידולים מוצקים ומועדפות כטיפול עבור סוגי סרטן מסוימים, אך ניסויים קליניים מתנהלים כל הזמן כדי לבדוק את יעילות הטיפול עבור סוגי סרטן נוספים. לעיתים קרובות, נחשבות הקרנות פרוטונים לאופציה האידיאלית לטיפול בילדים עם גידולים סרטניים מוצקים. מקרים נוספים בהם הקרנות פרוטונים נחשבות לאידיאליות הם גידולים בבסיס הגולגולת או בקרבת עמוד השדרה, ולאחרונה גובר השימוש בהקרנות פרוטונים בטיפול בגידולים שחזרו לאחר טיפולי הקרנות סטנדרטיים.
מה מצב ההקרנות במדינה שלנו?
ייתכן שחולים רבים יעדיפו לוותר על הטיפול בהקרנות פרוטונים מפאת חוסר ידע בעניין נגישות הטיפול, אך האפשרות לעבור טיפול זה איננה בלתי אפשרית - היא נגישה יותר מאי פעם ושווה את המאמץ. המרכז הרפואי ProCure בניו ג'רזי, ארה"ב, עובד בשיתוף פעולה נרחב עם חברות הביטוח וקופות החולים, פרופ' הוג נמצא בקשר שוטף עם הרופאים בישראל (והרופא האישי של המטופל) - מה שמאפשר רצף טיפולי והקלה על החולה ומשפחתו. המרכז הרפואי מספק תנאים למטופלים ומשפחותיהם ואף מציע מתורגמנים דוברי עברית לאלו שזקוקים לכך.
"בהרבה מדינות יש פרויקטים של הקרנות פרוטונים, כמו מדינות מסוימות באירופה ובמספר הולך וגודל של מדינות בארה"ב. מומחים רפואיים רבים מסכימים שאמנם טיפולי הקרנות פרוטונים אינם פתרון אוניברסלי לכל סוגי הסרטן, אך יעילות הטיפול במקרים מסוימים אינה מוטלת בספק", אומר פרופ' הוג. "אחת הבעיות היא שכרגע הטיפול יקר יותר. ישראל עושה כיום את מה ששאר המדינות עשו לפני כמה שנים – מתעניינת בטיפול ומציעה למטופלים את האפשרות להישלח לטיפול בחו"ל. כרגע מטרתי היא להפיץ מודעות על הטיפול בקרב רופאים ומטופלים כאחד. מספר רופאים בישראל כבר מכירים את הקרנות הפרוטונים היטב, אבל לא כולם, לכן לא כולם יודעים להציע את הטיפול הזה. "אנחנו מוכנים להסתכל על כל בקשה שמגיעה אלינו, וברגע שיש לנו את המידע המינימלי על מטופל נוכל לדעת אם הקרנות הפרוטונים יהיו יעילות עבורו או לא," אומר פרופ' הוג.
ואכן, בזמן הריאיון הגיעו מכתבים ודיסקים מחולי סרטן המעוניינים בטיפול הקרנות פרוטונים. מדי פעם, בין ההפסקות שבין שאלה לשאלה, התפנה הפרופ' המסור להסתכל על המידע הרפואי של המטופלים הפוטנציאליים ולבדוק אם הוא יכול לעזור להם.
בר סיטון, ששומר על קשר קרוב עם ProCure בשנתיים האחרונות, מסביר את חשיבות העניין: "אנשים לא יודעים על זה מספיק, עוד אין מספיק מודעות לזה בארץ", אומר בר. "מה שאנחנו יכולים לעשות זה לספר את הסיפור שוב ושוב ולקוות שיהיו עוד חולים כמו קרן, שישמעו את הסיפור ויוכלו לקבל את הטיפול שהכי מתאים להם".
על אף שלאורך הריאיון קרן הביעה חששות לגבי החשיפה, דבר אחד היה ברור – היא חייבת ללכת עם זה עד הסוף ולעורר מודעות להקרנות פרוטונים למרות כל הקושי, כמובן, בתמיכת בעלה שלומי וילדיה. "לכל אורך הטיפולים מה שהיה לי הכי חשוב הוא להמשיך לתפקד, ולא להיות חולה, לא להרגיש חולה. לא נתתי למחלה לנהל אותי, אני ניהלתי אותה. המשכתי לחיות, לתפקד, לטפל בילדים, לעבוד, ללכת למסעדות - במשך תקופת הטיפול החלטתי לנצל את התקופה הזאת לשם הבראה ולא חולי, מעט מאוד אנשים מהסביבה הקרובה שלי ידעו שיש לי גידול", היא אומרת. "גם כשכבר ראו שינוי מהותי בפנים שלי לא הסכמתי לחשוף שאני חולה, אבל הבטחתי לעצמי, לבר ולפרופ' הוג לחשוף את עצמי כדי שיותר אנשים יהיו מודעים לדרך הטיפול הזאת. מחיר החשיפה הוא מאוד לא פשוט אבל זה חשוב בשביל שאר החולים".
אז מה זה בעצם הקרנות פרוטונים?
מדובר בשיטת טיפול באמצעות הקרנות העושה שימוש בקרן פרוטונים כדי להקרין רקמות חולות. לרוב מתמקד הטיפול בסרטן. שיטת טיפול זו נבחנה ופותחה במשך עשורים והוכחה כיעילה בטיפול בסוגים מסוימים של סרטן.
בדומה להקרנות סטנדרטיות, הקרנות פרוטונים הורסות את תאי הסרטן בכך שמונעות מהם להתחלק ולגדול, אך בניגוד להקרנות סטנדרטיות, הפרוטונים פולטים את רוב האנרגיה שלהם לתוך הגידול ושם נעצרים, ובכך מונעים נזקים מיותרים לרקמות בריאות בקרבת הגידול.
הקרנות הפרוטונים מדויקות מאוד, ודיוק זה מאפשר לרופאים לטפל בגידולים מסובכים או גידולים הממוקמים באזורים רגישים בגוף תוך כדי צמצום תופעות הלוואי שעלולות להגרם כתוצאה מהחשיפה לקרינה.
אתר האינטרנט של ProCure בעברית:
לעזרה ופניות לבר בנושא התייעצות עם פרופ’ הוג
קבוצת הפייסבוק לחולי סרטן ישראלים המתעניינים בהקרנות פרוטונים