תומר מור בן ה-13 מהרצליה מתמודד עם תסמונת אנגלמן, תסמונת נדירה המתאפיינת באיחור התפתחותי, מוטורי וקוגניטיבי. אבל זה לא הדבר היחיד שמיוחד בתומר - במשך השנים הוא פיתח אהבה בלתי מוסברת לרשת "שופרסל" ובעקבות פוסט שהעלתה אימו לרשת החברתית, התקיימה עבורו השבוע חגיגת יום הולדת מיוחדת במינה באחד מסניפי הרשת.

כל העדכונים על הבחירות - הצטרפו לטלגרם של החדשות

בפוסט שהעלתה עדי, אימו של תומר, היא תיארה את הקשר המיוחד של בנה עם השליחים של הרשת ואת אהבתו לעזור לה עם עגלת הקניות. היא תיארה איך הוא נוהג להסתובב בביתם עם הקרטונים ועם רשימת הקניות וציינה שאפילו משחקי הדמיון שלו הם סביב הרשת.

לכבוד יום הולדתו השנה היא החליטה שהיא רוצה לחגוג לו בצורה מיוחדת, שתתאים למשאלה הכי גדולה שלו. היא שיתפה בחלום של בנה וברעיון המיוחד את עדי רביב שמנהלת את פרויקט כפתור, ותוך זמן קצר הצליחה עדי לגייס את צוות הרשת לארגן לתומר אירוע בלתי נשכח. "מצאנו את עצמנו באירוע הכי מרגש בחיינו", סיפרה עדי, "הגשימו לתומר חלום ומעבר לכך, ואני רוצה להודות לעדי רביב, מנהלת 'כפתור', ולמיכל בידאני משופרסל". פרויקט כפתור, הוא פרויקט מאוד מיוחד שמפתח ומפעיל תכנים לילדים מיוחדים בשעות הפנאי.

בני משפחת מור בחגיגת היומולדת
בני משפחת מור בחגיגת היומולדת | צילום: באדיבות המשפחה, חדשות

עובדי אחד הסניפים של "שופרסל" קישטו את המקום בבלונים, תקליטן הגיע לנגן במיוחד וגם צלם תיעד את החגיגה. כמובן שהיה גם כיבוד ושתייה לכל חבריו של חתן השמחה, שקיבלו חולצות חגיגיות, והכי חשוב - חולקו גם מתנות.

"קיבלו אותנו במחיאות כפיים של כל העובדים. לא היה מאושר ממנו. הוא היה בהלם לאורך כל האירוע", סיפרה עדי. "התרגשנו מאוד מהרצון של אנשים זרים לעזור לנו בלי לצפות לדבר בתמורה".

בארץ כבר שנים פועלת העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן, שהוקמה על ידי הורי הילדים בעלי התסמונת, ומופעלת על ידם בהתנדבות מלאה. העמותה תומכת ומטפלת בכ-90 ילדים ובמשפחותיהם בנוגע לטיפול הנדרש, מיצוי זכויותיהם ובהערכות אל מול מוסדות החינוך ומשרדי הממשלה השונים.

"אנחנו כל כך שמחים שהוגשם לו חלום"

ילדים עם תסמונת אנגלמן מתמודדים עם איחור התפתחותי, מוטורי וקוגניטיבי שמתאפיין בחוסר דיבור, בהפרעות שינה, באפילפסיה ובמגבלות נוספות. מדובר בתסמונת חשוכת מרפא, וברוב המקרים הילדים נזקקים לסיוע סיעודי. עם זאת, אלה ילדים מאוד חברותיים, הנוהגים להביע רגש רב והם אינם מפסיקים לחייך ולשמח את בני משפחתם והסביבה.

במקרים בודדים, כמו במקרה של תומר, הילדים יכולים לבטא מספר מילים מועט ומצליחים להתבטא לעיתים באופן מילולי. "תומר המקסים הוא אחד מאותם ילדים יחידים ומיוחדים שנולדו עם תסמונת אנגלמן", ציין איתן שי יו"ר העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן. "אנחנו כל כך שמחים שהוגשם לו חלום".

כמו כן, בישראל מופעלת המרפאה השלישית בגודלה בעולם לטיפול בתסמונת אנגלמן, המנוהלת על ידי ד"ר גלי היימר, נוירולוגית בכירה במרכז הרפואי שיבא. במרפאה מתבצעים ניסויים קליניים לריפוי התסמונת תוך שיתוף פעולה עם העמותה.

ליצירת קשר עם הכתבת: avivitm@ch2news.co.il

לסיפורים הכי מעניינים והכי חמים – הצטרפו לפייסבוק שלנו