"לפני כארבע שנים גיליתי שאני סובל מבכצ'ט", מספר עודד אזולאי (28) מעפולה, טכנאי מחשבים. "היו לי דלקות עיניים חוזרות וכאבים, בעיקר בגב התחתון ובמפרקים. בגלל שאני סובל גם מפסוריאזיס, חשבתי שיש קשר למחלה הזו. אבל אז התחילו הזרמים והשורף המעצבן הזה ברגליים, שלא הכי הסתדר לרופא שלי עם פסוריאזיס, לכן הוא שלח אותי לנוירולוג ו-e.m.g על הדרך כדי לחסוך לי זמן וכאב. הוא ראה כמה קשה לי להגיע וכמה אני סובל בינתיים. היו לי אפטות, ואחרי הביקור אצל רופא עיניים שגילה אצלי מחלה כרונית שנקראת 'אובאיטיס', החלו לעלות חשדות. רופא העיניים הפנה אותי גם לריאומטולוג, שחיבר את הפאזל: אפטות גניטליות + אובאיטיס = בכצ'ט. הוא שלח אותי לבדיקה גנטית ואימונולוגית, והן יצאו חיוביות.  

>> לייק בפייסבוק כבר עשיתם?

"התחלתי ללמוד על המחלה מהרופאים שלי ועם הזמן הבנתי עד כמה היא בלגניסטית. מאז שמצבי הידרדר, אני יושב בבית ולא עושה כמעט כלום. אני לא יכול לתפקד, לא עם הכאבים ולא עם כל שאר הסימפטומים. רוב היום אני סובל מכאבים בגב העליון ולפעמים במפרקים. הכאב מקרין לכלוב הצלעות בעיקר בצד שמאל, מה שמאד מקשה עליי לשבת או לשכב ולפעמים גם לנשום. בכלל, אני חווה כאב יום יומי בכל מצב שבו אני נמצא. מאוד כואב לי למשל לנסוע באוטובוס, שם כל תזוזה בגב או פגיעה מהמשענת שוטפת אותי בגל של כאב.

"אני מטופל כבר שנה וחצי בקנאביס ורק בתקופה האחרונה יש שיפור משמעותי. לפני חמישה חודשים העלו לי את מינון הקנאביס, ולמרות שלצערי אני עדיין בתת-מינון, הצלחתי לרדת מחלק משמעותי של התרופות הנרקוטיות ולפחות במנוחה אני מצליח יחסית לשאת את הכאב, פחות או יותר".

"המשפחה חושבת שאני נרקומן"

"הרופאה שלי ממרפאת הכאב הגישה בשבילי בקשה להעלאת מינון נוספת, כדי שאוכל להפחית עוד קצת מהתרופות הנרקוטיות, ובכלל לסבול פחות ולתפקד מעט יותר, כמו לדוגמה לבשל לעצמי מדי פעם. אני מקווה שיאשרו לי, אבל האישורים ממשרד הבריאות הם מאוד איטיים וקשים. קשה גם לעבור ספק, ויש בזה צורך כי לפעמים אין לספק שאליו הפנו אותך זנים שמתאימים לך ולכאב שלך.
לאחרונה, הזנים שאני מקבל מהספק שלי כבר לא מאד עוזרים. הבנתי שזה טבעי שמתרגלים אחרי תקופה, אבל בינתיים אני נאלץ להמתין עם המעבר, ובזמן שאני מחכה אני מאוד סובל.

"במקביל אני מטופל בתרופות נרקוטיות מכמה סוגים. יש ימים שאני נתקע בלי אחת מהתרופות הנרקוטיות, ודווקא היותר קריטית, אז אני נאלץ לקחת את השנייה שלא עושה לי טוב בקביעות. אחת הבעיות היא שאין בעפולה בית מרקחת שאני יכול לרכוש בו את התרופה. לכן אני צריך להגיע לנצרת עילית, ואני תלוי בתחבורה ציבורית, ככה שכל הסיפור הזה מאד לא נעים.

בימים שאני לוקח תרופות יותר כבדות לשיכוך כאבים, רוב היום אני ישן ולא מצליח להתעורר. בגלל מצבי אני לא עובד כבר שלוש שנים. מתגורר לבד וחי על ביטוח לאומי. לרופאים שלי אין פתרון אמיתי מלבד שיכוך כאב, והלוואי והייתי יודע איך להקל על עצמי. הליכה או ישיבה מחמירים את הכאב וקשה לי ללכת. יש אזורים מסוימים בגב שאם אני נשען עליהם יותר מדי, אז יש טריגר לכאב שנמשך שעות. נתגלתה לה גם ציסטה syringoma בחוט השדרה בגב העליון שאולי נוצרה כתוצאה מאחת התרופות למחלה שממנה אני סובל. אני מטופל בסטרואידים ובתרופה ביולוגית מתקדמת ומאד יקרה למחלה. בנוסף לכל הצרות אני סובל גם מאוסטיאופורוזיס (מחלת הידלדלות של העצם), דלקת מפרקים פסוריאטית ופוליונוירופתיה היקפית, ואני אחרי ניתוח קטרקט בשתי העיניים כתוצאה מטיפול בסטרואידים.

עודד אזולאי
"אני וחולי כאב אחרים נמצאים לבד בהתמודדות שלנו". עודד אזולאי | צילום: באדיבות המצולם

"לעומת האפטות והדלקות בעיניים, שכרגע ברגיעה יחסית לאור הטיפול הביולוגי, הכאב הוא מקור הסבל העיקרי שלי. הוא זה שהכי מגביל אותי, בנוסף לתחושת החולי המתמדת והחולשה. אין צפי מתי משהו הולך להשתנות. המחלה שלי נחשבת למאוד פעילה וחמורה, וקשה לי להמשיך לסחוב ככה.

"אני וחולי כאב אחרים נמצאים לבד בהתמודדות שלנו. מטופלי קנאביס ואנשים שחולים במחלות ללא מענה, כלומר מחלות נדירות וכאלה שאין להן טיפול יעיל, מוצאים את עצמם ללא שום תמיכה רגשית ובעיקר נתקלים בבורות ואטימות. הגעתי למצב שהורדתי במינון של הטיפול התרופתי בגלל הערות כאלו ואחרות ממשפחה ואנשים כי כבר הגעתי למצב שאני מפקפק בהכל, ומן הסתם הכאב חזר פי אלף ואני זה ששילם את המחיר בסופו של דבר.

"המחלה השפיעה על הזוגיות שהייתה לי. גם אם הייתי רוצה, לא נשארו לי כוחות להתמקד בעוד אנשים. אני לא מצליח לצאת יותר מדי מהבית או לראות חברים. אם אני כבר יוצא, זה לצורך סידורים ודברים שאני חייב לעשות. לפעמים אני גם לא יוצא מהבית בכלל. אימא שלי לא יכולה לעזור לי ורוב המשפחה שלי חושבת שאני סתם משחק אותה או שאני נרקומן.

"אז זה מה שיש לי. עם זה אני חי".

עוד ב-mako בריאות
>> שותים קפה על בטן ריקה? אתם חייבים להפסיק
>> ההרגל הנפוץ שגורם לכם להשמין בלי לשים לב
>> למה נהיינו כל כך רגישים לחלב ולחם?

הגורמים למחלה - עדיין לא ידועים

בכצ'ט היא מחלה דלקתית רב־מערכתית המאופיינת בדלקת של כלי דם קטנים וגדולים. התסמינים העיקריים הם הופעת כיבים חוזרים בפה ובאיברי המין, כמו גם מעורבות של העיניים, המפרקים, העור, כלי הדם, מערכת העצבים ועוד. מקור השם הייחודי של המחלה הוא שמו של רופא העור הטורקי שאבחן אותה ב-1937 (למרות שהיפוקרטס גילה אותה הרבה לפניו).

לדברי ד"ר אילן גולדברג, מנהל מרפאת עור במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי, המחלה קיימת בכל העולם אך שכיחה בעיקר במדינות המזרח התיכון (איראן, טורקיה, טוניסיה ומרוקו) וכן במדינות המזרח הרחוק כמו יפן, קוריאה וסין. היא הכי שכיחה בקרב מבוגרים בטורקיה: 100 מקרים ל-100,000 אנשים. בישראל, על פי ההערכות, יש כ-500-1,000 חולים. הגיל הממוצע לתחילת המחלה נע סביב העשור הרביעי. עם זאת, המחלה קיימת גם בילדים או במבוגרים מעל גיל 60.

האם זו מחלה גנטית?

"קיימת נטייה גנטית מסוימת שמהווה גורם סיכון ללקות במחלה. נמצא קשר הדוק בין המחלה ובין נוכחות אנטיגן B51-HLA ומספר מקרים משפחתיים של המחלה תוארו בספרות. מעבר לנטייה הגנטית, הגורמים למחלה והטריגרים הגורמים להתפרצותה עדיין אינם ידועים".

אפטה
אחד התסמינים הוא אפטות בחלל הפה ובאיברי המין | צילום: Shutterstock

מהם התסמינים של בכצ'ט?

"המאפיינים העיקריים של המחלה הם אפטות בחלל הפה וכיבים כואבים באיברי המין.  התופעות העוריות כוללות דלקת בשומן התת עורי, נגעים עוריים דמויי אקנה ועוד. תבחין בשם פטרגיה הוא אחד מהקריטריונים לאבחון המחלה, והוא בא לידי ביטוי בנגע אדמדם מורם ולעיתים מוגלתי בתגובה לדקירת מחט בעור. אחד הביטויים הקשים של המחלה הוא מעורבות עינית כרונית דו-צדדית ששכיחה בעיקר אצל בנים. כל התקף כזה עלול להותיר נזק שיכול לגרום אובדן ראייה חלקי.

"המחלה עשויה לערב גם ורידים וגם עורקים בכל גודל. ייתכנו דימומים, הצירויות וחסימות של עורקים וורידים. תסחיפים ריאתיים מהווים לעתים סכנה לחיי החולה וקיימת גם מעורבות של מערכת העיכול, הכליות, לב, ריאות ועוד. בנוסף, חלק מהחולים עלולים לפתח בעיות פסיכיאטריות. מעורבות זו מופיעה בדרך כלל בשלב מאוחר יותר של המחלה, לאחר כ-5-6 שנים".

איך מטפלים במחלה?

"בגלל שהגורם למחלה לא ידוע, אין לה טיפול ספציפי. קיימות אפשרויות רבות לטיפול על- פי המעורבות של האיברים השונים בגוף. המטרה היא לטפל בתסמינים ולדכא מוקדם ככל שניתן את התהליך הדלקתי ולמנוע חסימות של כלי דם עם נזק לאיבר הקצה. בין היתר ובהתאם למצבם ניתנים לחולי בכצ'ט סטרואידים, תרופות מדכאות חיסון לא סטרואידליות,  טיפול בנוגדי טסיות ונוגדי קרישה ולאחרונה גם טיפול בתרופות ביולוגיות חדשות מסתמן כיעיל עבור חלק מתסמיני המחלה בחולים מסוימים.  

"מטרת הטיפול היא לשלוט בדלקת, למנוע את ההתקפים ולמזער את אובדן הראייה. כמחצית מהחולים סובלים מהתקפים של דלקות במפרקים שגורמות לנפיחות, כאבים והגבלה בתנועה. כחמישית מהחולים סובלים מבעיות במערכת העצבים: פרכוסים, כאבי ראש עם עלייה בלחץ התוך-גולגולתי וסימנים שקשורים לשיווי משקל או הליכה. התופעות החמורות ביותר מופיעות בבנים".

איך ניתן לאבחן בכצ'ט?

"האבחון נעשה בהסתמך על ממצאים קליניים. הקריטריונים כוללים כיבים בפה בנוסף לשניים מהמאפיינים הבאים: כיבים באיברי המין, נגעים עוריים אופייניים, תבחין פטרגיה חיובי או מעורבות עינית. אין בדיקת מעבדה ספציפית לאישור או שלילת בכצ'ט, אך הסמן הגנטי B51 HLA קיים באחוזים גבוהים מהחולים. על מנת לאבחן מעורבות של כלי דם ומערכת העצבים יש לבצע בדיקות הדמיה מיוחדות".  

מהם הסיכונים הכרוכים במחלה?

"כיבים כואבים והצטלקויות, אובדן ראייה חלקי עד עיוורון, פגיעה במערכת העצבים, חסימות ורידים ועורקים, תסחיפים ריאתיים, פגיעה באברים פנימיים אחרים".

לדברי ד"ר גולדברג, המחלה יכולה להגיע למצב של הפוגה אך עדיין עשויות להופיע התלקחויות. גם אם ניתן לשלוט במחלה, אי אפשר לרפא אותה לגמרי. פעילות המחלה פוחתת לרוב לאורך השנים. לא ידוע מה גורם להתפרצות ומה עלול להחריף את המצב, אך דרוש מעקב מיוחד בחולים עם מעורבות עינית ומעורבות של כלי דם ומערכת העצבים.