בתכנית "בוקר בריא" עם פאולה וליאון, התארחו פרופ' אלדד בן-שטרית, מהיחידה הראומטולוגית בבית החולים הדסה ויונתן סבג, שחקן וחולה בקדחת ים-תיכונית, או בשמה הלועזי - FMF.
>> לייק בפייסבוק כבר עשיתם?
קדחת ים-תיכונית היא מחלה תורשתית, שגורמת להתקפי כאב באזור הבטן, החזה והמפרקים וכן לחום. המחלה היא התקפית, כלומר מופיעה בפתאומיות ונעלמת לאחר כ-48 שעות. ההתקפים האלה הם קשים מאוד, ואם תדירותם גבוהה הם משבשים את שגרת החיים של החולים במחלה. בין ההתקפים החולה מרגיש טוב וחש בריא.
למרות שלא מעט אנשים לוקים במחלה, כיוון שהיא אינה נפוצה – רופאים רבים מתקשים לאבחן אותה. סבג, שאובחן במחלה בגיל 3, סיפר כי בכל פעם שהוא פונה לבית החולים בעקבות התקף – אומרים הרופאים שמדובר בדלקת בתוספתן. על פי פרופ' בן-שטרית, קיימת חשיבות גבוהה לאבחון מחלת ה-FMF בזמן ומוסיף כי כיום ישנם טיפולים חדשים לחולים שהטיפול המקובל אינו משפיע עליהם.
עוד ב-mako בריאות:
>> ירדתם במשקל לאחרונה? אתם חייבים לקרוא את זה
>> הפעולה היומיומית הזו עלולה להרוג אתכם
>> הטיפים האלה יעזרו לשינה שלכם לחזור לשגרה
עמותת עינבר בשיתוף עם נוברטיס עורכת ערב השקה לספר "חבר ושמו אפי", ב- 10.9.17. הספר מיועד לילדים חולים ב- FMF ועוזר להם להתמודד עם המחלה ולקבל אותה כחלק מהם. הספרון מספר את סיפורו של הילד יונתן, שלו חבר דמיוני ושמו אפי – שגר בתוך הגוף שלו. רוב הזמן הם מסתדרים נהדר אבל כשאפי מחליט להשתולל – יונתן מרגיש לא טוב. הספרון מיועד לשמש ככלי-עזר להורי הילדים החולים, שיעזור להם לתווך את המחלה לילד ואת חשיבות קבלת הטיפול. כמו כן, הוא גם כלי הרגעה להורים עצמם שמגלים שלילדם יש מחלה, שגורמת לו סבל וכאב .הספרון כתוב באופן משעשע ומאויר, כך שהוא משדר אופטימיות רבה ומסר שאפשר לחיות עם המחלה חיים טובים ורגילים. באירוע ההשקה יתארח דר' גיל אמריליו: רופא בכיר במחלקה לראומטולוגיה בבית החולים שניידר בפתח תקווה, המטפל בילדים שחולים ב-FMF. האירוע מיועד להורים לילדים הלוקים במחלה.
לאירוע ההשקה ניתן להירשם באתר או דרך עמותת עינבר -בטל': 03-5613832
ב 17.9 יערך יום מודעות ארצי למחלת FMF ביוזמת עמותת עינבר.