תחליפי חלב גורמים להפרעות קשב? (צילום: חדשות 2)
טיאנה מקהיו נלחמת בדמעות | צילום: חדשות 2

זה טבעי לגמרי כשילדים בוכים, וזה אפילו קורה הרבה. טיאנה מקהיו, פעוטה בת שנתיים וחצי מווילס, נאלצת להיות אמיצה יותר מכל המבוגרים הסובבים אותה. בשל מחלה נדירה שממנה היא סובלת, היא עלולה למות במידה ותזיל דמעות - ולכן אסור לה לבכות.

הוריה של הפעוטה, קרי ואנדי, נמצאים במאבק יומיומי, במטרה לשמח אותה ולדאוג שהיא לא תבכה כדי להבטיח את בריאותה. גם הרופאים חסרי אונים, ולא מצליחים למצוא תרופה או פתרון למצב הקשה בו היא נמצאת.

התסמונת הנדירה שממנה היא סובלת Reflex Anoxic Seizure, גורמת לה לתגובות קשות שיכולות להביא למותה אם תבכה. כשמקהיו בוכה עורה הופך להיות לבן , גופה נהיה נוקשה, ליבה הקטן מפסיק לפעום ונשימתה נעצרת.

"נראתה כאילו היא מתה"

התקף זה הוא בין החמורים שנראו בקרב ילדים שסובלים מהתסמונת. לרוב ילדים הלוקים במחלה רק סובלים מכאבים או נכנסים להלם, אך במקרה של טיאנה הקטנה היא נמצאת בסכנת מוות בכל פעם שדמעות זולגות מעיניה.

מחלתה של הפעוטה אובחנה לראשונה כשהגיעה לגיל שנה וחצי. מאז עברו עליה 10 התקפים, כשהחמורים שבהם נמשכו לאורך שעתיים.

אמה של טיאנה, קרי, רק בת 23, מספרת כי הוכתה בתדהמה מוחלטת בפעם הראשונה שהיתה עדה להתקף של בתה. "הרמתי אותה מהכיסא בו ישבה והשכבתי אותה על הרצפה. היא בכתה למשך מספר שניות ואז פשוט נראתה כאילו שהיא מתה", קרי מספרת.

התקשו לאבחן את המחלה

"עורה קיבל צבע לבן-אפור ושפתיה נהיו כחולות", מתארת קרי באימה, "הייתי לגמרי בטוחה שהיא מתה". אביה של טיאנה מספר כי הוא הגיע במהרה וביצע בה הנשמה, ולמרבה המזל היא התעוררה וחזרה לחיים.

הפעוטה נלקחה תחילה לטיפול בבית החולים, אך הרופאים התקשו לאבחן את המחלה הנדירה ממנה היא סובלת. רק לאחר שעברה התקף נוסף ששוב כמעט הביא למותה, הצליחו בכירי מחלקת הילדים לאתר את הגורם לתסמינים.

"היא המלאך הקטן שלנו, והמצב הזה גורם לנו להעריך אותה יותר" מספר אביה של הפעוטה. כעת ההורים של טיאנה נאלצים פשוט לקוות שכאשר היא תתבגר מעט, יעלמו התסמינים להתקפים הקשים, או לפחות יחלשו בעוצמתם.

הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק