הניתוח המורכב שהציל את הפנים של שירז: "בארץ רצו להוציא לי את העיניים"

"בגדול, אני נולדתי עם סרטן", מספרת שירז הדר כשהיא מסכמת את המאבק על חייה. "אני בעצם 'יצרתי' את הגן הסרטני. כמו שיש נס שעושה משהו לטובה – אצלי זה בדיוק ההפך", היא אומרת. שירז, שבדיוק חגגה יום הולדת 26, היא מטפלת NLP (שיטה לשינוי דפוסי חשיבה והתנהגות) שגרה בתל אביב. היא מנהלת עמוד אינסטגרם מעורר השראה שמתאר את מסע השיקום המופלא שלה ומנסה לחלוק עם אחרים הסתכלות מלאת אור על החיים, מפי מי שהמאבק על חייה החל ממש עם ראשיתם.

"מאז שנולדתי, בכל פעם שאימא שלי הניקה אותי, היא הייתה מסתכלת לי בעיניים ורואה שאני פוזלת", מספרת שירז. "בהתחלה, בגלל שהיא בעצמה עברה ניתוח נגד פזילה כשהייתה ילדה, היא הייתה בטוחה שזה גנטי ולא התרגשה". אלא שהתפנית הייתה במהלך ביקור שגרתי אצל רופא העיניים.

"איך שהגענו אליו הוא אמר להורים שלי, 'תקשיבו, לילדה שלכם יש גידולים בעיניים. אתם חייבים לטוס כמה שיותר מהר להדסה עין כרם בירושלים'", משחזרת שירז את רגע הגילוי הדרמטי. "מפה התחיל סיפור שלם. בגיל חודשיים ההורים שלי היו צריכים להבין, יחד עם עוד ילד קטן בן שנתיים בבית, איך הם מצילים לי את הראייה ואת החיים".

הטיפולים שעברה בבית החולים הותירו אותה עיוורת בעין ימין, וכתינוקת הסבל הפיזי היה עצום. "הייתי צריכה בין שנה וחצי לשנתיים של טיפולים. המון טיפולי כימו והקרנות. פעם לא היה לייזר, אז הקרינו לי את כל הפרצוף", היא משתפת. "במשך שנתיים נסענו כל יום ב-6 בבוקר לירושלים לזריקות, הקרנות וכימותרפיה. היה לי פיק-ליין (PICC line) – קופסה שמחוברת קבוע לעורק הראשי במקום להחדיר בכל פעם מחט".

אומנם שירז לא זוכרת דבר מאותם ימים קשים, אבל מסע הייסורים של התינוקת חרוט היטב בזיכרון של אימה חגית. "עברנו שנה שלמה של טיפולים בהדסה עין כרם. היינו שם באשפוזים של כמה ימים ברצף, חוזרים הביתה, ואם יש חום – שוב חוזרים", היא משחזרת. "זה לא היה פשוט, היינו זוג צעיר, בני 27 עם עוד ילד, שהיה הרבה אצל גיסתי. אבל היינו ממוקדי מטרה להצליח בטיפול".

לקריאת כל כתבות מגזין N12 לחצו כאן

"לא עלה בדעתי שזה יחזור"

שירז החלימה מהסרטן, אך במשך שנים היא אפילו לא ידעה על כך. "הם לא סיפרו לי אף פעם על המחלה, רק אמרו לי שנולדתי ככה", מספרת שירז. "ככה גידלנו אותה, שאין לה כלום, שהיא פשוט לא רואה בעין אחת", מוסיפה אימה חגית. "לא רצינו שהיא תרחם על עצמה וגם לא שאחרים ירחמו עליה. חשבנו לגלות לה רק בגיל 18, שתדע כשתרצה להיכנס להיריון שהיא צריכה לעשות הפריה על מנת לבודד את הגן הסרטני".

על אף הנכות הקלה שירז חיה חיים מלאים ועשירים. "למרות הביקורות אצל הרופאים, גדלתי כילדה רגילה", היא משתפת, "הייתי שחקנית כדורסל מצטיינת, אלופת ישראל ארבע פעמים". היא לא ציפתה שבגיל 14 ישתנו חייה מקצה לקצה.

כשהייתה שירז בכיתה ח' הגידול חזר – הפעם כסרטן עצמות שנגרם מההקרנות שעברה כתינוקת. "בעלי ראה שעין שמאל שלה מתחילה לעלות ואמר לי שמשהו לוחץ לה שם על העין", משחזרת חגית. "אני אמרתי לו 'שטויות'. לא עלה בדעתי שזה יחזור".

"הגידול ישב על חצי פרצוף, משמאל לימין, כולל האף והלסת", מתארת שירז את מה שהתגלה בבדיקות. "בזכות הערנות של ההורים שלי ניצלתי. אם הם לא היו מתעקשים על MRI, סביר להניח שלא הייתי פה. הגידול כבר סגר לי חלק מהנשימה מהאף".

היום שהתהפכו בו חייה של שירז היה אמור להיות יום לימודים רגיל. "זה היה ביום של חיסוני טטנוס ופפילומה בבית הספר", היא משחזרת. "אימא באה לקחת אותי מה-MRI לבית הספר כדי שלא אפספס את החיסון. בדיוק כשהאחות באה להזריק לי, אימא קיבלה טלפון, יצאה החוצה והתחילה לבכות. הבנתי שמשהו גדול קורה".

רק בשיחה עם האונקולוגית בבית החולים שניידר הבינה שירז בפעם הראשונה שהיא חולה בסרטן העצמות. הגילוי הזה הוביל אותה להבנה שכבר הייתה חולה בעבר. "הכול קרה נורא מהר כי הגידול היה מסיבי. היו צריכים להתחיל כימו לפני ניתוח להוצאת הגידול", היא אומרת. "ההורים שלי, במזל, נזכרו בשנייה האחרונה בשימור פוריות, אז הוציאו לי שחלה רגע לפני הטיפול הראשון".

כעסת על ההורים שלא סיפרו לך שחלית בסרטן כשהיית תינוקת?
"לא, אם הייתי במקומם גם אני הייתי בוחרת שלא לספר לילד קטן. בגיל כזה את לא יכולה להבין מה זה אומר".

"כאב לי שהפעם היא כבר מבינה מה היא צריכה לעבור", משתפת חגית בדמעות. "גילינו שאף אחד בארץ לא רוצה לנתח אותה. רצו פשוט להוציא לה את העיניים. בעלי חיפש בכל העולם עד שמצאנו רופא כזה בניו יורק". שירז מוסיפה: "עברנו רופא-רופא בארץ. כולם אמרו 'אני לא אגע לך בפנים', 'את תהיי עיוורת'. לא הייתה טיפת אופטימיות. רופאה אחת נתנה לנו רשימה של כלבי נחייה ואמרה לי, 'תלמדי ברייל'".

ה"חוצפה הישראלית" לפני הניתוח

"לפני הטיפולים שאלתי את הרופאה אם אוכל לשחק כדורסל תוך כדי התהליך הרפואי", מספרת שירז, שכל עולמה באותה תקופה היה המשחק. "היא ענתה לי על כל מה ששאלתי ב'אולי תצליחי'". הטיפולים החלו בסבבים קשוחים של כימו וטיפולים ביולוגיים, אשפוזים מראשון עד חמישי, כדי לנסות להקטין את הגידול.

"הפחד הכי גדול היה כשראיתי את ההורים שלי מיואשים מזה שהם לא מוצאים רופא", אומרת שירז. "בארץ שילמנו אלפי שקלים לייעוץ של חמש דקות, רק כדי שיגידו 'אני לא יודע מה לעשות עם הפרצוף הזה'". למרות כל הסירובים, שירז והוריה לא ויתרו. "אין דבר כזה אצלנו לאבד תקווה", עונות האם והבת בתיאום ומספרות על ההחלטה לטוס לארה"ב כדי להציל את חיי הבת.

"כל הסיפור שלי בנוי מדברים 'בלתי אפשריים'", מסבירה שירז. "גם כשהוציאו לי ויזה ביום אחד כדי שאגיע לניו יורק למנתחים הכי טובים בעולם, הם אמרו לי 'אני מפחד לגעת בך'. הם פחדו שהנזק יהיה בלתי הפיך. רק רופא אחד שראה את ה-MRI אמר שיש סיכוי. הגענו לניו יורק עם המזוודות ישר לבית החולים, אמרו לי, 'שירז, בעוד כמה שעות את נכנסת לניתוח'".

ההליך הרפואי היה מורכב, והמנתחים בבית החולים "מונטיפיורי" בניו יורק הסבירו לה את הסיכונים האפשריים. "אמרו לי שזה ניתוח של 17 שעות ושהם לא יודעים אם אצא ממנו חיה, עיוורת או באיזה מצב", נזכרת שירז. "ברגע ששמעתי את זה עצרתי הכול ואמרתי להם, 'אם ככה – זה לא יקרה עכשיו'. זו הייתה הפעם הראשונה שלי בניו יורק, וחשבתי שאם אני הולכת לצאת עיוורת או לא לצאת בכלל – אני רוצה לראות את העיר לכמה ימים. ידעתי שמוציאים לי את הלסת ולא אוכל לאכול או לדבר, אז רציתי לטעום דברים בפעם האחרונה".

הרופאים היו בהלם מה"חוצפה הישראלית" של שירז, ואמרו לה שבלתי אפשרי לדחות את הניתוח. "הרופא אמר שאני בסכנת חיים, ושכל שעה פה חשובה", מספרת שירז. "אמרתי לו, 'אז אני לא מתנתחת'. ההורים שלי התחילו לריב איתי. אחרי שעברתי עם המנתח על תאריכים נוספים, הוא הסכים לדחות את ההליך בשבוע".

"היינו גמורים, חשבנו שהילדה גזרה על עצמה מוות", אומרת חגית. "אבל הרופאים חזרו אחרי חצי שעה של התייעצות ואמרו: 'יש לכם ילדה אמיצה, לא ראינו דבר כזה'".

את ההזדמנות שקיבלה ניצלה שירז עד תום. "באותו שבוע פגשתי ישראלי שסידר לי כרטיסי VIP ל-NBA, פוטבול והצגות. חרשתי את העיר, קניתי בגדים, אכלתי במסעדות האיטלקיות הכי טובות. הייתי בשיא כדי שלא לחשוב על מה שיבוא. וההורים שלי, שהיו טרודים, הסתירו את זה כמו גדולים".

בתום השבוע ההוא, רגע לפני הניתוח, פנתה שירז למנתח בבקשה אישית נוספת. "ביקשתי שינתח אותי כאילו אני הבת שלו. הוא ענה לי, 'זה הדבר הכי גרוע שאני יכול לעשות, כי אז לא הייתי מסוגל לגעת בך. אני חייב להפריד כדי לעשות את זה הכי טוב'".

הניתוח, שנערך בערב שמחת תורה, עבר בהצלחה. "המנתח יצא ואמר 'I Did It'", מספרת האם. "התחלנו לרקוד בבית החולים בניו יורק, וכל המחלקה, אנשים מכל העולם, שמחו יחד איתנו".

"אני אופטימיסטית מטבעי"

אף שהניתוח הצליח, שירז איבדה את מרבית עצמות פניה – ארובת העין, האף והלסת. "אני אופטימיסטית מטבעי, אז לא התמסכנתי, אבל התסכול היה נורא", היא משתפת. "את לא רואה, לא זזה, לא מדברת, ביד אחת יש לך מורפיום וביד השנייה לחצן מצוקה לאחות. מרגע שהתעוררתי עם פרצוף שונה, כל ההוויה שלי השתנתה. אנשים ברחוב פשוט בהו בי בהלם, הורים היו מרחיקים את הילדים שלהם ממני. חלק אפילו ממש נבהלו. מעגל החברים שלי השתנה. חלק נרתעו וחלק התקרבו. נראיתי כמו חייזר".

לאחר ההתאוששות נאלצה שירז לחזור לארץ להמשיך בטיפולי הכימו ובמקביל גם נאבקה בזיהומים קשים. "קיבלתי זיהום בבית החולים. הוא תקף לי את הרגל והיא הפכה לסגולה וענקית. ניתחו אותי שוב ושוב, עד שהמנתח השאיר לי חור פתוח ברגל עם צינור ניקוז. לא הצליחו לשפר את המצב שלי עד שהדופק שלי ירד ל-20. הרופאים במחלקה לא חשבו שיש מה לעשות, אז ההורים שלי רצו שתי קומות למעלה לאונקולוגיה והביאו את הרופאים בצרחות. הגעתי לטיפול נמרץ והם הצילו אותי בשנייה האחרונה".

שירז מספרת על החולשה של הגוף במהלך סבבי הכימו. "לא יכולתי לאכול כי לא הייתה לי לסת. לא הסכמתי לזונדה, אז ניסיתי לבלוע דברים רכים כמו רביולי עם המון גבינה או מילקשייקים כדי לעלות במשקל. ירדתי יותר מ-20 קילו, הייתי 'עור ועצמות'". גם לאחר שנגמרו הטיפולים לא יכלה שירז ליהנות מכך. "לדעת שלא יהיה לי הרעל הזה עוד בגוף זה אושר עילאי, אבל אז הרופאים אמרו לי שאם לא אתחיל שיקום בתוך שנה, הפרצוף שלי עלול ליפול, כי לא היו לי מספיק כלי דם. לילדה בת 15, לשמוע דבר כזה כשלא היה מנתח בארץ שהסכים לנסות להתמודד עם המקרה שלי, זה נורא. אחד הרופאים שניגשתי אליו בארץ הפנה אותי למורה שלו בבוסטון. במשך שנתיים רדפתי אחרי המחלקה במיילים ולא קיבלתי מענה, עד שבסוף מצאנו מי שיביא את טופסי המקרה שלי ישירות לדלפק שלהם".

"לקחו עצמות מהרגל כדי לבנות לי לסת"

בבית החולים לילדים בבוסטון הסכימו ששירז תבוא להסתכלות, והיא החלה בסדרת טיפולים לשיקום הפנים. אלא שגם שם פחדו הרופאים לבצע את ההליך המורכב. "לפני ההרדמה המנתח הגיע אליי, כשאני כבר מטושטשת, ואמר לי, 'אני מפחד, אני לא חושב שאצליח'. לקחתי אותו לשיחה ואמרתי לו: 'אם אני מאמינה בך במיליון אחוז, איך אתה יכול שלא להאמין בעצמך? אתה האדם היחיד בעולם שיכול לגרום לי לנשום מהאף שוב'. פתאום ראיתי שנפל לו האסימון. הוא חייך, ורק אז הסכמתי להיכנס לניתוח".

שיקום הפנים היה פרויקט הנדסי מורכב. "לקחו לי שלוש עצמות מהרגל וניסרו אותן כדי לבנות לי לסת", מתארת שירז את ההליך הקשה שעברה. "מעור מהירך בנו לי חך, ולקחו עצם מהראש כדי לבנות אף. חלק מעצמות הלחיים שוחזרו בחומר שנקרא פיק (PEEK), שהודפס במדפסת תלת-ממד לפי הגולגולת שלי". לאחר הניתוח היא קיבלה את התרופות הקשות ביותר נגד כאבים, והיא ביקשה שיפחיתו את המינון כדי שתישאר שפויה. "אלו כאבי תופת", היא משתפת. "הייתי צריכה ללמוד ללכת מחדש בלי שלוש עצמות ברגל".

רק לאחר שחזור הפנים, שנמשך חודשים רבים, הרגישה שירז סוף-סוף שהיא מתחילה לחזור לעצמה. "זה היה רגע יפה, הרגשתי פתאום שאני פחות חייזר, שאני מתחילה להיות דומה לשירז הילדה", היא משחזרת את הפעם הראשונה שהבינה שהחלק הקשה ביותר מאחוריה.

"יצאתי מניתוח, ואימא אמרה לי, 'וואי איך את דומה לי'. ואז אבא אמר: 'לא, את בכלל דומה לי'. ההורים התחילו לריב למי אני דומה יותר, זה לא קרה לי בחיים. פתאום הבנו איך הייתי אמורה להיראות כל השנים האלה", היא מסכמת בהתרגשות.

אומנם הרופאים רצו להמשיך לשפר את התוצאה, אבל בגלל הסבל הרב שכרוך בזה החליטה שירז לעצור את ההליך בשלב הזה. "ידעתי גם שלהמשיך לשבור את הפנים פעם אחר פעם מסכן את כל מה שעשו עד עכשיו, אז אני שלמה עם עצמי".

אומנם מסע השיקום של שירז הסתיים, אך התחזוקה השוטפת עדיין מתנהלת בבוסטון. "אני תמיד אצטרך לנסוע לשם, כמו שרופא השיניים שלך הוא בפתח תקווה, נגיד, אז רופא השיניים שלי הוא בבוסטון. אני חייבת לטוס אליהם כל כמה זמן לביקורת, שבה בעצם מנקים לי את כל הפנים ומוציאים את מה שצריך. הם החזירו לי את הפרצוף הכללי וקווי הפנים, אבל עדיין אני יכולה לעשות רק דברים מסוימים. אני יכולה להזיז את הראש, אבל לא את אישון העין, אני יכולה לאכול רק דברים מסוימים. אבל אין לי בעיה, כי קיבלתי את הפרצוף שלי חזרה".

"גם כשלא יכולתי לדבר, היה לי חשוב לעזור"

למרות הקשיים והכאבים הקשים, שירז מאושרת שקיבלה את פניה בחזרה. "זה גם מה שאמרתי למנתחים, 'אני אתמודד עם הכול'. זאת אומרת, ההתמודדות אחר כך עם הכאבים, עם תופעות הלוואי, עם כל הדברים האלה, זה שלי. אם אתם תעשו את העבודה שלכם על הצד הטוב ביותר, אני אעשה את העבודה שלי על הצד הטוב ביותר".

היום, בהיותה מטפלת NLP, שירז מתמחה בטראומה אצל לוחמים, ילדים ומבוגרים. אבל היא התחילה לטפל באחרים עוד כשהייתה מחוברת למורפיום. "התחלתי להתנדב בבתי חולים כבר בסוף הכימו. הייתי מגיעה לילדים שלא רצו לאכול או לקחת תרופות ומעודדת אותם", היא מספרת. "החברים הכי טובים שלי נפטרו וראיתי את הסובבים אותי ואת ההתמודדות שלהם. גם בזמנים שלא יכולתי לדבר והייתי תוך כדי ניתוחים היה לי חשוב לעזור".

"היו שתי נשים שכתבו לי בפייסבוק בזמן שהייתי מאושפזת בבוסטון", היא נזכרת בנשים שתמכה בהן בעוד היא בעצמה עוברת הליך כה מורכב. "אחת בת 27 שהייתה מבוגרת ממני בכמה שנים, ואחת בת 47, אימא לילדים. האימא כתבה לי הודעות באינסטגרם על כמה היא רוצה לוותר 'ולעזוב את החיים', ואני מצאתי את עצמי, תוך כדי שאני לא יכולה לדבר, עוזבת את המורפיום מהידיים כדי לכתוב לה הודעות ולהרים אותה. לא עזבתי אותה עד שהיא אמרה לי שהיא מרגישה טוב יותר ומתכוונת להילחם".

שירז מסכמת את תפיסת עולמה, זו שהחזיקה אותה בחיים: "בזמן שהחברים שלי היו בצבא, אני המשכתי לבנות את החיים שלי". במקביל לטיפולים למדה שירז תואר ראשון בניהול משאבי אנוש וסטטיסטיקה, ולאחר מכן גם NLP, טכניקה לשימוש בשפה ובכלים תקשורתיים כדי לסייע למטופלים "לתכנת" מחדש דפוסי חשיבה והתנהגות אוטומטיים, ובין היתר לשנות אמונות מגבילות ולהשיג יעדים רגשיים. "תמיד היה לי חשוב להבהיר ששום דבר לא יעצור אותי, אם זה ללכת לים בביקיני כשכולם יכולים לראות את הצלקות ולהעלות תמונות לאינסטגרם כשעברתי ניתוחים ונראיתי זוועה", היא אומרת. "לא היה אכפת לי כי זו אני. היה לי חשוב להראות לאנשים שהמציאות לא תמיד מושלמת ויפה, אבל יש לנו הכוח לייפות אותה".

"הבנתי שזה הייעוד שלי – ליצור אור במקומות הכי נמוכים", מוסיפה שירז. "המשפט שלי מגיל 14 אומר 'גישה היא דבר קטן שעושה הבדל גדול'. הגישה שלי היא שקובעת מה יהיה איתי, לא הרופאים ולא המכונות. ככה אני מלמדת את המוח לראות את הטוב בכל סיטואציה".