"זה הכאב הכי חזק, יותר מלכרות אצבע": הסיפור המדהים על השותפות שהפכו לכוכבות טיקטוק

"ראיתי את עדי יושבת מוזר ושאלתי אותה: גם לך יש את התסמונת הזו? גם לי יש. את רוצה שנהיה חברות?" כך התחיל סיפור החברות המיוחד של שחר זהבי ועדי שניידר, שסובלות מאותה תסמונת גנטית נדירה והפכו בעקבות הפגישה לשותפות לדירה ולכוכבות טיקטוק.

שחר מספרת שלפני חצי שנה היא לא הצליחה לעשות יותר מחמש דקות של פיזיותרפיה, ואילו היום היא עושה ארבעה אימונים בשבוע בחדר הכושר. עדי מעידה שלא הייתה מסוגלת לקום מהמיטה והייתה סיעודית לחלוטין והיום היא מצליחה לקום מכיסא הגלגלים ולרוץ על הליכון. היא אפילו חולמת לצלוח חצי מרתון. יש מי שיראה בשיפור במצבן נס, אבל הן מסבירות שה"נס" הזה הושג בעבודה קשה, ואולי גם בזכות החברות האמיצה שנרקמה ביניהן לאחר שנפגשו במחלקת השיקום.

התסמונת הגנטית הנדירה שהשתיים סובלות ממנה נקראת תסמונת אהלרס-דנלוס, ושחר ועדי, שהפכו לכוכבות טיקטוק, מעלות את המודעות לנושא. בסרטון שלהן הן מספרות על התסמונת שפוגעת ברקמת החיבור – הרקמה המחברת בין איברים ורקמות בגוף – באמצעות פגיעה בחלבון הקולגן שמרכיב את הרקמה. 80%–90% מהלוקים בתסמונת – נשים.

"התסמונת היא רב-מערכתית", הן מספרות בסרטון, "ויכולה לפגוע בכל המערכות בגוף. היא יכולה לגרום לגמישות יתר, פריקות של כל המפרקים בגוף וגם של הצלעות או אפילו הגולגולת. התסמונת עלולה לגרום לכאבים כרוניים מפושטים בכל הגוף ולפגיעה במערכת העיכול: שלשולים, עצירות, בחילות והקאות. יכולות להיות פגיעות במערכת השתן ובמערכת הרבייה, בעיות ברצפת האגן או בכלי הדם".

"התסמונת התפרצה אצלי בצבא", מספרת שחר בת ה-24 על הרגע שחייה השתנו מן הקצה אל הקצה. "שירתי בבסיס מחו"ה אלון, ויום אחד נפלתי במדרגות ופרקתי כמעט את כל הגוף – הקרסול, הברך, הירך והגב. לא הבינו מה קורה איתי. המצב שלי הלך והידרדר. כל הגוף שלי קרס מערכת אחרי מערכת, והרופאים לא הצליחו להבין מה זה".

@shaharzehaviבקרוב אצלך קוץ בתחת שלי❤️ @makeup.onwheels #תרגישוטוב#נכים#שותפהשליהנדירה#בסטי#greatsuccess♬ original sound – jacob

"לאף רופא לא היה פתרון"

אצל עדי שניידר, מאפרת מקצועית בת 29, התגלתה התסמונת לפני שש שנים. "עברתי ניתוח שהיה אמור לעזור לי ללכת ובסופו של דבר שיתק אותי. הייתי מרותקת לכיסא גלגלים במשך ארבע שנים בגלל השילוב של הניתוח והתסמונת. פשוט הגעתי למצב שהייתי מיואשת לחלוטין מהחיים שלי. לא יכולתי לסבול עוד דקה של הכאבים ושל הסבל הזה. לאף רופא לא היה פתרון. כולם אמרו לי שככה אני הולכת לחיות כל החיים שלי והבעיה שלי היא לא רק הרגליים. כבר לא יכולתי לעמוד בסבל".

לקריאת כל כתבות מגזין N12 לחצו כאן

לפני שנה עברו עדי ושחר לגור יחד וגם הפכו לכוכבות טיקטוק שמעלות את המודעות לתסמונת הנדירה. "דרך הסרטונים שלנו לאט-לאט הגיעו אלינו המון אנשים שדרכנו הצליחו לאבחן שהם עצמם לוקים בתסמונת הזו", מספרת עדי. "הבנות שעזרנו להן לגלות את התסמונת הפכו להיות החברות הכי טובות שלנו. אני מעריכה שיש לפחות מאה שאנחנו יודעות עליהן שבזכות הסרטונים שלנו אבחנו אצלן את התסמונת".

"גיליתי על התסמונת בזכות נשים אחרות שהעלו מידע לטיקטוק, ובזכות אימא שלי", מספרת עדי. "ראיתי נשים אחרות שמספרות על תהליך האבחנה של התסמונת, והן תיארו תסמינים דומים למה שאני חוויתי. ככה בעצם שמעתי בפעם הראשונה על התסמונת, ועם המידע שראיתי בטיקטוק התחלתי את האבחון".

"בהתחלה הייתי חסרת ביטחון מול המראה שלי על כיסא גלגלים. פחדתי להעלות תוכן על הנכות שלי", מוסיפה עדי. "אני זוכרת שהייתי מצלמת סרטונים ושומרת אותם ואומרת לעצמי, 'יום אחד אעלה אותם, כדי שאוכל לעזור לאחרים להבין שהם לא לבד עם התסמונת הזאת ושהם יוכלו לקבל את האבחנה'".

"את כבר חושבת שאת משוגעת"

"זאת תסמונת שפוגעת בכל המערכות בגוף. במשך שנים חשבתי שמשהו לא בסדר איתי או שאולי אני מדמיינת", ממשיכה עדי לספר. "יש לנו חברות שכשאמרנו להן שמה שהן חוות נגרם בגלל התסמונת, הן פשוט התחילו לבכות. אנשים במשך שנים מקבלים מידע שגוי, לא מאמינים להם או אומרים להם שזה בראש שלהם וזה לא אמיתי. את כבר חושבת שאת משוגעת".

אילו תגובות אתן מקבלות?
"'אם את נכה, איך את עושה סקס?' זאת אחת השאלות הראשונות שגברים שואלים אותי כשאנחנו מתחילים לצאת, וקצת נמאס לי", אומרת שחר. "זאת לא שאלה שהיית שואל מישהי בריאה, אז גם אל תשאל מישהי חולה או נכה. זה מיתוס שחושבים שאנשים נכים לא יכולים לקיים יחסי מין. זה לא נכון. רוב הנכים יכולים לקיים יחסי מין בצורה כזו או אחרת ויש להם חיי מין מלאים כמו לכל אדם בריא".

עדי: "עשיתי סרטון על דייטים, ומישהו כתב לי שאני יפה והכול אבל אני נטל, ובעוד 20 שנה זה יהיה נטל ענק ואף אחד לא רוצה להיות איתי באמת".

שחר: "כשכותבים על הסרטונים תגובות כמו 'את מכוערת', זה לא מפריע לי ולא מזיז לי. על רוב התגובות אנחנו צוחקות בינינו. אבל היו כמה תגובות שחצו כל קו אדום. למשל זרקו את המילה 'מינכהאוזן' – תסמונת שאת גורמת לעצמך להיות חולה. או אנשים שטוענים שאני מזייפת בשביל ביטוח לאומי, שאת מדמיינת ושכל הנכים הם נטל. אלה תגובות אכזריות על קהילת הנכים. נכים הם הקבוצה היחידה שבעצם כולם מתישהו הולכים להצטרף אליה, לא משנה מה. בזקנה – כולם נכים בסוף".

"חזרתי לצאת למסיבות"

"אצלי הפגיעה היא פגיעה קשה לאורך כל עמוד השדרה. אין לי חוליה אחת שהיא כמו שהיא צריכה להיות", משתפת שחר. "בתחילת המלחמה, אימא שלי חיפשה פתרון לכאבים שלי, כי שום דבר לא עזר לי. הרופאים כבר ויתרו. מצאנו שיטה שנקראת TMS (גרייה מוחית מגנטית), טיפול שהוא בעצם כמו לחווט את המוח מחדש".

"הדבר הראשון שנתנו לי שעזר לי לכאבים היה SyqeAir (מכשיר לאספקה מדויקת של מינוני קנביס רפואי)", מוסיפה שחר. "נתנו לי את זה עוד בצבא. הרופא שלי הציע לי את זה וזה הציל את חיי. פתאום התחלתי לצאת מהבית, חזרתי לצאת למסיבות".

גם עדי משתפת בשינוי הניכר: "עשינו בחירות טובות לגוף שלנו. טכנולוגיית SyqeAir הייתה חלק בלתי נפרד מהשיקום שלנו. בתוך חצי שנה מרגע שהתחלתי את הטיפול היה שיפור של ממש. בתסמונת, הכאב שלנו נחשב לכאב הכי חזק שקיים, יותר מצירים, יותר מלכרות אצבע בלי הרדמה. בזכות הטכנולוגיה הזאת אני מסוגלת לעשות את כל הדברים שאני עושה באימונים. אפשר לקחת את זה באמצע האימון, זה עוזר לי עם הכאבים ואז אני יכולה להמשיך במקום שהפסקתי".

"אני מלמדת את המוח שהגוף מסוגל"

"טסתי לפיזיותרפיה בלונדון כדי שאוכל אחר כך ללכת לחדר הכושר עם עדי", מספרת שחר על הקשר ההדוק בין השתיים. "אנחנו עושות הכול יחד ודוחפות זו את זו קדימה. אנחנו דואגות שהדיבור שלנו יהיה דיבור חיובי – זאת העבודה שלנו על המוח. אנחנו מאוד דוחפות את עצמנו. עדי לא האמינה בעצמה שהיא יכולה ללכת, אני מעודדת אותה והיא מצליחה ללכת יותר. זה גם מבחינה פיזית וגם מבחינה רגשית. יש הרבה רופאים שלא יודעים איך להתמודד עם התסמונת. אנחנו מתאמנות שלוש-ארבע פעמים בשבוע ודואגות לעשות אימונים של הליכה, סיבולת לב-ריאה, שרירים ופיזיותרפיה".

"המטרה שלי באימונים היא שאם אצליח ללכת – אני רוצה לעשות חצי מרתון", מצהירה עדי. "אני חושבת שגם מבחינת נגישות, הרבה נכים לא הולכים לחדר הכושר, כי הם חושבים שזה לא נגיש או בלתי אפשרי. בהתחלה, כשלא יכולתי ללכת לחדר הכושר, הייתי עושה את התרגילים במיטה. אני מלמדת את המוח שהגוף מסוגל".

"טיפלו בנו כשאנחנו במצב סיעודי"

"שתינו התחלנו מחמש דקות ביום של פיזיותרפיה במיטה. וזהו. לא יצאנו מהמיטה, טיפלו בנו כשאנחנו במצב סיעודי. כך זה התחיל", נזכרת שחר. "אימא שלי הייתה צריכה לקלח אותי, לא יכולתי לזוז, לא יכולתי לצחצח שיניים. לפני שנתיים וחצי כל המערכות שלי קרסו, לא יכולתי לזוז ולא יכולתי לדבר. אימא שלי פשוט לא הסכימה לשמוע מהרופאים שאין איך לשפר את מצבי. היא לא הייתה מוכנה שאסבול ככה".

עדי מוסיפה: "הייתי במצב קרוב לסיעודי. היו ימים שממש הייתי צריכה שיעשו הכול בשבילי. התנועה ממש התחילה בזה שאימא הייתה מזיזה לי את הרגליים. היו אומרים לי, 'תסתכלי על הרגליים שלך – הן זזות'. אני לא רציתי להתחיל את הטיפול, ואימא שלי אמרה לי: 'עדי, אין לך מה להפסיד – תלכי על זה'. פחדתי שיגידו לי שאני משוגעת. במצב שלי באמת כבר לא היה לי מה להפסיד".

"אנחנו בשיקום ארוך, והרבה מהעבודה שעשיתי היא סביב המוח. ללמוד את מנגנון הכאב ואיך המוח עובד", היא מסכמת. "יש פגיעה פיזית בגוף, אבל המוח שלנו יכול לעזור לנו להרגיש יותר טוב גם עם הפגיעה הפיזית".