"חשבתי שהם משוגעים": הילד שגולש עם בלון חמצן

יום שישי, שעת צוהריים, חוף בתל אביב. על קו המים עומדים עשרות מתנדבים ומשפחות, השמש מתחילה לשקוע, וברמקולים מתנגן בקול השיר We Will Rock You של להקת קווין. הילדים מוחאים כפיים, המתנדבים והמשפחות שרים, והחוף כולו הופך למסיבת קבלת שבת.

ואז זה קורה: איתמר, ילד בן שמונה, שנראה צעיר הרבה יותר מכפי גילו, עם בלון חמצן שהולך איתו לכל מקום, ושמרבית חייו כמעט לא הצליח להוציא מילים מפיו, מתחיל לזמזם את המנגינה. לפעמים הוא גם מתופף את הקצב בידיים. ובדרך אל הים, רגע לפני שהוא רואה את הגלים, הוא כבר אומר בקול ברור מילה אחת: "ים".

"אנחנו עובדים איתו שנים כדי שידבר", מספרת אימו, זיו חסין. "עם מטפלות, לוחות תקשורת, שפת סימנים, אנחנו עושים אין-סוף תרגולים. לפני שנתיים איתמר אמר 'אבא' פעמיים, אבל מאז לא חזר לדבר. לפני חצי שנה, דווקא בדרך לגלישה ובלי שביקשנו, הוא פשוט הסתכל קדימה ואמר 'ים'. בכינו מהתרגשות, אבל לא הראינו לו, פחדנו שזה ייעלם", היא מחייכת.

לקריאת כל כתבות מגזין N12 לחצו כאן

הרגע הזה היה רק ההתחלה. מאז הוא כבר מצליח לומר גם את שמות האחים שלו, "הלו", "עוד", "לחיים", ולהשמיע עוד ועוד צלילים שלא היו שם קודם. "אני לא יכולה להבטיח שהגלישה היא הסיבה היחידה", אומרת זיו, "אבל אני יכולה להגיד שהיא פתחה אצלו משהו. היא מוציאה ממנו שמחה והתרגשות שלא ראינו בשום מקום אחר".

"ידעתי שמשהו לא בסדר עוד כשהייתי בהיריון"

הרבה לפני הגלשן, הרבה לפני בלון החמצן, והרבה לפני המילה הראשונה - הייתה אימא אחת שניסתה שיקשיבו לה. "כבר בהיריון הרגשתי שמשהו לא תקין", נזכרת זיו. "אמרתי לרופאים שיש לי תחושה שיש לי תינוק עם בעיה בבטן. ידעתי. הרגשתי. אבל כל הזמן אמרו לי: 'זו לידה ראשונה, את לחוצה, את לא יודעת איך מרגיש היריון'".

ברגע שאיתמר נולד הרגישה זיו שהחשש שלה היה אמיתי: "הניחו אותו עליי, והסתכלתי עליו ושאלתי: 'למה הוא נראה ככה? מה יש לו?' אמרו לי שתינוקות נולדים ככה". כשאיתמר היה בתינוקייה היא לא הפסיקה לקרוא לאחיות: "הוא לא הצליח לאכול. לא היה לו רפלקס מציצה. העבירו אותו לפגייה, עשו MRI, הגיעו רופאים לראות אותו, אבל עדיין אמרו שאין תשובה".

גם אחרי שהיא הגיעה איתו הביתה היא לא ויתרה. "בבדיקה רגילה אצל רופא הילדים הוא הסתכל עליו, ואז עליי ואמר: 'אתם מתאשפזים עכשיו'. הוא אפילו לא היה צריך שאגיד מילה, הוא ישר הבין שיש לו תסמונת מיוחדת". "באותו רגע דווקא הרגשתי הקלה", היא מודה. "סוף־סוף מישהו ראה את מה שאני ראיתי מהיום הראשון".

רק כשאיתמר היה בן שלושה חודשים התקבלה האבחנה: תסמונת קורנליה דה לנגה (Cornelia de Lange Syndrome) תסמונת גנטית נדירה במיוחד, שלרוב אינה עוברת בתורשה ונגרמת עקב שינוי (מוטציה) באחד משבעה גנים התפתחותיים. התסמונת מופיעה בדרגת חומרה שונות ופוגעת בהתפתחות הגוף והמוח. היא גם מתאפיינת בתווי פנים ייחודיים כמו גבות נפגשות, ריסים ארוכים ואף קצר שפונה כלפי מעלה.

"המאפיינים של הילדים עם התסמונת הזו דומים, אך לא כל ילד זהה לשני", אומרת זיו שמאז הקימה עמותה למשפחות הילדים הלוקים בתסמונת הנדירה. "אצל חלקם יש אוטיזם, אצל אחרים לקויות שמיעה או ראייה, הם נמוכי קומה, יש להם בעיות קשות במערכת העיכול, רפלוקס, קשיי אכילה, עיכוב התפתחותי משמעותי ולעיתים צורך בהזנה דרך גסטרוסטום (הזנה בצינורית ישר לקיבה – א"מ). רבים מהם אינם מדברים כלל", היא מנסה לאפיין את התסמונת המיוחדת הזו.

"אבל הם מבינים הכול", מסייגת זיו. "איתמר מבין, צוחק, מתחכם, מתקשר. פשוט חסרות לו המילים הוא ממש כלוא בתוך הגוף שלו". בבית הוא מתקשר בעיקר באמצעות שפת סימנים ולוחות תקשורת. "כשהוא רוצה לאכול, לשתות, לישון או לשחק - הוא יודע להגיד לנו בדיוק".

ואז גם הריאות קרסו

לפני כמה שנים מצבו של איתמר החמיר. הוא נדבק בווירוס נשימתי קשה ואושפז במשך שבועות. הוא הורדם והונשם, אחת מריאותיו קרסה והוא חובר לבלון חמצן כדרך קבע. המשפחה אף עברה להתגורר סמוך לבית החולים שיבא, שם איתמר נולד ושם הוא מטופל מאז, מחשש למצבי חירום. "כשיש ירידה בסטורציה אין זמן. חייבים להגיע מהר לטיפול נמרץ. לקחנו מטפלת פרטית שתעזור לנו כדי שנוכל להתנהל כמו משפחה".

מאז הביאו לעולם זיו ובעלה דניאל עוד שני ילדים, נדב בן 6 והתינוקת עומר, בת 9 חודשים - ילדים במשפחה שכל רצונה הוא להיות משפחה רגילה. לצד כל ההתמודדות הרפואית, זיו לא מסתירה את הכאב שמתעורר בה כל פעם דווקא סביב הדברים הקטנים: "אחיו הולך לחוגים, לחברים, לטיולים. אצל איתמר הכול הרבה יותר מורכב. יש גם נסיעות לחו"ל שאנחנו נאלצים לעשות בלעדיו. הלב נשבר, אבל הריאות שלו לא יעמדו בטיסה". ובכל זאת, היא מסרבת להגדיר את המשפחה שלה אחרת: "אנחנו פשוט רוצים להיות כמו כל משפחה. לצאת, לבלות, לצחוק, לגדל את הילדים שלנו".

כדי לתקשר עם איתמר טוב יותר, החליטו בני המשפחה ללמוד את שפת הסימנים, כי הבינו ממשפחה אחרת שזה ממש עזר להם, "אנחנו עוד לא יודעים הכול, אבל זה עוזר בתקשורת הבסיסית שאיתמר צריך מאיתנו".

מהכאב הפרטי - לעזרה לאחרים

האבחנה של איתמר לא שינתה רק את חיי המשפחה. היא שינתה את חייה של זיו שנאלצה לעזוב את הקריירה שלה ולהתמסר לטיפול באיתמר. אחרי הגילוי על התסמונת - היא חיפשה מידע ומצאה אם קנדית לילדה עם תסמונת קורנליה דה לנגה, ובהמשך הצליחה לאתר גם משפחה ישראלית נוספת. כעבור זמן מה היא חברה לשבע משפחות, שסייעו לה לאסוף מידע ועזרו זו לזו להבין יותר טוב את הילדים. עם הזמן צמחה הקבוצה לקהילה של עשרות, ובהמשך הוקמה עמותה שכוללת 50 משפחות, שפועלת כיום לקידום מחקר, תמיכה במשפחות והעלאת המודעות לתסמונת.

בשיתוף המרכז הרפואי שיבא הוקמה גם מרפאה ייעודית, שבה יכולים הילדים להיבדק ביום אחד אצל כלל המומחים הדרושים, במקום להתרוצץ בין בתי חולים שונים. כך גם הפכו רופאי המרפאה למומחים בטיפול בתסמונת. "זה מפעל החיים שלי מהרגע שאיתמר נולד", מצהירה זיו. "המשפחות האלה עוברות גם ככה כל כך הרבה, שהדבר הראשון שצריך לעשות זה להקל עליהן. והמרפאה הזו מאפשרת להן לחיות טוב יותר".

במקביל, בשיתוף אוניברסיטת בר־אילן, מתקיים מחקר ישראלי רחב היקף שמנסה להבין טוב יותר את התסמונת, לאסוף נתונים על ההריונות, ההתפתחות והמאפיינים הייחודיים של המשפחות בישראל. עבור זיו, שהרגישה כבר במהלך ההיריון שמשהו אינו כשורה, אך לא קיבלה תשובות, יש למחקר משמעות אישית במיוחד. התקווה היא שהממצאים יאפשרו בעתיד לזהות את התסמונת כבר בשלב ההיריון, כך שהורים אחרים לא יצטרכו להילחם כדי שישמעו אותם.

"מאוד קשה לדבר על הנושא הזה ולשים אותו על השולחן", היא אומרת בכאב, "אני אוהבת את הילד שלי, אני אהפוך את העולם בשבילו, אבל הלוואי שהוא לא היה נולד ככה. הלוואי שהוא לא היה צריך לעבור מה שהוא עובר. אם כבר בשלב ההיריון היו אומרים לי שהוא לוקה בתסמונת הזו, הייתי עושה הפסקת היריון. זה קשה להגיד את זה אבל זה נכון".

"לא ציפיתי למה שקרה"

לפני כשנתיים שמעה זיו על פעילות עמותת "בית על הים", שפועלת כבר חמש שנים ובונה באמצעות פעילות ימית קבועה, מסגרת קהילתית לאלפי ילדים עם מוגבלויות, משפחות נכי צה”ל, משפחות שכולות ומתמודדי טראומה. עד אז במשפחת חסין לא האמינו שאיתמר בכלל יכול להיכנס לים.

"בעלי היה גולש כל החיים שלו עד שאיתמר נולד וכששמעתי על העמותה הבנתי שזו יכולה להיות פעילות טובה עבורו לשבת בחוף ולראות את אחיו גולש ונכנס למים. אבל לא ציפיתי למה שקרה", היא נזכרת. "הסברתי להם אולי 20 פעם שיש לו חמצן. שהוא לא אוהב חול. שהוא לא אוהב מים".

כשהפעילים בעמותה שמעו את הדברים הם ענו לה: "הכול בסדר. תבואו". בפעם הראשונה שהם הגיעו לפעילות זיו אפילו לא הביאה בגדי ים לאיתמר: "לא האמנתי שהוא בכלל ייכנס למים. אבל בתוך דקות שלושה מתנדבים הלבישו את איתמר בחליפת גלישה, קשרו את בלון החמצן אל הגלשן עם חבלים ורצו איתו אל הגלים. חשבתי שהם פשוט משוגעים", היא מחייכת. "עמדתי על החוף ופשוט לא האמנתי. אבל הבנתי שהיא יודעים מה הם עושים וסמכתי עליהם". מהרגע הראשון, היא אומרת, איתמר התאהב בים.

במשך שנים כל המשפחה התנהלה סביב מצבו של איתמר. האב, דניאל, שהיה גולש מאז ילדותו, הפסיק לגלוש. נדב הבן השני היה רגיל שאף אחד לא מתייחס אליו כשמדובר בפעילות שמיועדת לאיתמר. "אמרתי לעצמי שלפחות נקבל קצת זמן לעצמנו. שלפחות בעלי יחזור לעשות משהו שהוא אוהב".

אבל מה שקרה היה הרבה מעבר לזה. לא רק איתמר נכנס לים, גם אחיו נדב קיבל מתנדבת קבועה שליוותה אותו מדי שבוע. "לראשונה מאז שאיתמר נולד, יכולנו פשוט לשבת על החוף. לשתות בירה. לא לדאוג. זה נשמע פשוט, אבל בשבילנו זו הייתה הפעם הראשונה שאני ובעלי ישבנו בלי לעשות כלום", היא משתפת.

היום, שנתיים אחרי, נדב כבר גולש בעצמו, וגם איתמר ממשיך לעלות על הגלשן - עם בלון החמצן שמאובטח אליו היטב. נדב זוכה לחלוק את הים עם אחיו הגדול, ואיתמר ממשיך לגלות חוויות חדשות.

"הוא התחיל לדבר"

אבל ההפתעה הגדולה קרתה יום אחד בדרך לפעילות הגלישה: "לפני חצי שנה, נסענו ביום שישי לפעילות של העמותה", משחזרת זיו. "פתאום באוטו איתמר הסתכל קדימה ואמר 'ים' בצורה ארוכה כזו ומתרגשת". היא מתארת איך כולם ברכב השתתקו בהפתעה: "לא האמנו".

אחר כך הגיע גם השיר. בכל סוף פעילות מתנגן השיר We Will Rock You, בקבלת שבת שהעמותה עורכת בחוף. "פתאום, איתמר התחיל לזמזם אותו. ממש את המנגינה עם המילים הראשונות, אף אחד לא לימד אותו", נזכרת זיו וההתרגשות ניכרת בקולה.

הרגע הזה היה נקודת ציון מאוד משמעותית לבני המשפחה. מאז, היא מספרת, הגיעו עוד ועוד מילים. "הוא אומר את השמות של האחים שלו. אומר 'הלו'. 'עוד'. 'לחיים'." אחרי שנים של עבודה וציפייה, משהו נפתח.

להנגיש את הים לכולם

עמותת "בית על הים", שהוקמה בשנת 2020 על ידי שלושה חברים, והיא פועלת מתוך התפיסה שהים שייך לכולם. כשכל אדם, מילד המחובר לבלון חמצן ועד אדם עם שיתוק מלא, זוכה להתאמות שמאפשרות לו להיכנס למים ולחוות את הים בבטחה.

"מה ש'בית על הים' עשתה מהיום שהוקמה זה להקים קהילות ימיות למשפחות שחולקות אתגר חיים משותף", מספר עילי פרבשטיין ממייסדי העמותה. "לעמותה יש היום ארבעה מרכזים שפזורים בארץ. בשנים האחרונות הדרישה לפעילות גדלה מאוד, ומעבר לכך נכנסו למעגל המוגבלויות עוד כל כך הרבה אנשים חדשים בעקבות המלחמה. ואנחנו הבנו שיש צורך לייצר גם איזשהו פתרון שהוא יותר מותאם".

לאור ההבנה הזאת השיקה העמותה בחודש שעבר בהרצליה את "החוף השווה" – החוף הראשון בישראל שמנגיש לא רק את הגישה אל הים, אלא את חוויית הים כולה, ובאוגוסט ייפתח "חוף שווה" נוסף בתל אביב. "בפועל, היום במדינה, חוף נגיש זה בעצם שביל בטון שמקרב אותנו אל המים וזה לא באמת מנגיש את הים", מסביר פרבשטיין. "זה מאפשר לאדם עם כיסא גלגלים להתקרב לים, אבל זה לא יעזור לו אפילו להיכנס - וזה בטח לא מנגיש את הים לעשרות מוגבלויות אחרות".

"הבנו שיש צורך לייצר פתרון מותאם ו'החוף השווה' בעצם מייצר הנגשה מלאה לאנשים עם מוגבלות, גם באמצעות צוות אנושי שנמצא בחוף, וגם בעזרת ציוד הנגשה מתקדם", הוא מספר על החזון שהולך והופך למציאות בימים אלה.

"מגיעים אלינו פצועי צה"ל", ממשיך פרבשטיין לתאר, "חיילים שנפצעו בצורה הכי קשה שאפשר לדמיין. זה אנשים שאין להם את היכולת היום להגיע לים בלי צוות אנושי וציוד הנגשה מותאם שמחכה להם. ובחופים שלנו זה קיים".

"מלבד שני החופים שנפתחים בקיץ הזה יש לנו כוונה לפתוח חופים כאלה בכל הארץ, בעזרת כלל ביטוח ופיננסים שנכנסה איתנו למהלך, וזה יקרה בשנים הבאות, עד שבעצם המדינה תשנה את ההגדרות ותיקח לידיה את הנושא הזה, כי בסוף המשימה הזאת היא של מדינת ישראל".