ברגע אחד בגיל 4 הבן של רותי הפסיק לדבר. ואז הקרב שלה התחיל

לפני 27 שנים התרחש המפנה הגדול בחייה של רותי רבינוביץ'-ברויר. היא הייתה אז אם צעירה לשני תאומים - אלון ויהונתן - ושירתה כקצינת קבע בחיל האוויר, עם עתיד מקצועי מבטיח כמהנדסת אווירונאוטיקה. אבל יהונתן, שעד אז היה ילד בריא לחלוטין ועם התפתחות תקינה כמו כל בני הארבע, התחיל להתנהג אחרת.

"הפער ביניהם התחיל לגדול. עד אז יהונתן דיבר ותקשר, ואפילו צבעים הוא ידע לפני אחיו. אבל באיזשהו שלב ההתפתחות שלו הואטה ונעצרה ובהמשך הוא התחיל לדבר על דברים שהם לא רלוונטיים לסיטואציה. הוא לא היה איתנו והיה חוזר על משפטים כל הזמן. המטפלים לא האמינו לי. עד שלא הראיתי להם וידאו שרואים אותו מדבר, לא האמינו לי שהוא באמת דיבר פעם. חשבו שאני הוזה. שאני סתם מספרת לעצמי סיפורים".

יהונתן אובחן כאוטיסט. ומעבר ליכולות התקשורתיות, החלה בשלב מסוים גם נסיגה התנהגותית. "התחילו התפרצויות, היו צעקות ותנועות ידיים מוגזמות כאלו. ואז הוא כבר לא הגיב כשקראנו לו. כל זה לקח עשרה חודשים אולי. באיזשהו שלב אמרו לנו שרוצים לאבחן אותו בצורה יותר מקצועית וביקשו לראות אותו לאורך כל היום. אז הכנסנו אותו לגן אבחוני שהיה בבית החולים תל השומר, ושם בעצם זו הייתה הפעם הראשונה שהוא הופרד מאחיו התאום. אז הנפילה הייתה קשה. אני זוכרת שהוא היה שוכב על השטיח שם ובוכה 'אלון אלון אלון…' וזה היה בעצם סוף פרק הדיבור של יהונתן. הוא היה בן ארבע וחצי".

"אם זה באשמתי, אולי אצליח גם לתקן"

"הוא אובחן ואף אחד לא יכול היה להסביר לי מה קרה שם", ממשיכה רותי. "זה היה רגע מאוד-מאוד קשה. ניסיתי להבין מה קרה ואיך אפשר לתקן את זה? ועד היום לא יודעים. עד היום אנחנו לא יודעים מה גרם לילד בריא לאבד כל כך הרבה יכולות. וזה לא נתן לי מנוחה, פשוט לא יכולתי להשלים עם זה".

"אמרו לי בהתחלה שמתישהו הנסיגה (בהתפתחותו של יהונתן - י"כ) תיעצר, אבל הם לא יודעים להגיד מתי. הם לא ידעו להגיד ממה זה נגרם והם יודעים להגיד שאין דרך חזרה. במקרה הטוב, זה פשוט ייעצר. עשו כל מיני בדיקות דם והדמיות והכול היה תקין, וכך נשארנו בלי סיבה. כשחשבתי ביני לביני איך יכול היה לקרות דבר כזה הגעתי למסקנה שזה בגללי. כן, כנראה שזה בגללי. באשמתי. אפילו רציתי שזה יהיה בגללי. זה נותן את ההסבר, אבל גם אם הצלחתי לעשות דבר כל-כך נורא, אז אולי אני אצליח גם לתקן".

וגם אז, היא מספרת, מתוך הבלבול שאחז באנשי המקצוע לנוכח המקרה של בנה, הם לא היו משוכנעים עדיין שזו הגושפנקא הסופית שיהונתן אוטיסט. "אנחנו מדברים על לפני הרבה שנים. היום כולם יודעים מה זה אוטיזם, פעם זה היה הרבה פחות במודעות, ואולי גם הרבה פחות נפוץ".

זה אומנם נדיר, אך הידרדרות כמו זו של יהונתן אפשרית ולרוב היא תולדה של תנאים סביביתיים המובילים לפגיעה נירולוגית בלתי הפיכה. לא מדובר באוטיזם "מושהה", מצב גנטי שממתין ופורץ בשלב מסוים. לרוב, מאשרים מומחים שאיתם שוחחנו, ההידרדרות הזו מתרחשת בסביבות גיל שלוש-ארבע - בדיוק כמו במקרה של יהונתן. הפתאומיות הזו, האכזרית נורא, המהירות שבה הכול מתרחש, תרמו בין היתר לשלל התיאוריות חסרות האחריות שמקשרות למשל בין אוטיזם וחיסונים. יש פעמים שבהן ניתן להצביע על גורם ישיר ש"מפעיל" את האוטיזם, אבל זה לא היה המצב במקרה של משפחת רבינוביץ'-ברויר.

"לא רציתי להיות דוקטור, רציתי לעזור ליהונתן"

בשלב הזה יצאה רותי למסע דון קישוטי לתקן את הבלתי-ניתן-לתיקון. שנים שכנעה את עצמה שתוכל "לתקן" את בנה, לכל הפחות לעכב את ההידרדרות שלו. "היום אני כבר לא חושבת שהייתי יכולה למנוע את זה. אני לא חושבת שאני גרמתי לזה", אומרת רבינוביץ'-ברויר, אך מדגישה שהם עדיין חיים עם התעלומה. "יש כל מיני רעיונות שיש אולי איזושהי בעיה בפינוי של חומרים, של מתכות כבדות מהגוף, ואז המוח הוא הראשון שחוטף את הפגיעה. אני לא יודעת עד כמה זה מבוסס. זה מחשבה שאולי זה יכול להיות הכיוון. אבל זה לא כל כך עוזר לי כל עוד אני לא יודעת לפתור את זה".

בצירוף מקרים, סמוך מאוד לאבחון של יהונתן, סיימה רותי את שירותה הצבאי ויצאה לאזרחות. את הדרך הארוכה והמייגעת לטיפול בבנה היא - מהנדסת בנשמתה - בחרה לנהל בצורה פחות שגרתית. במשך שנתיים שלמות היא למדה כל מה שניתן על מדעי המוח. כ"שומעת חופשית" היא התייצבה במכון ויצמן והצטרפה לסטודנטים הצעירים לתואר השני בתחום. לנגד עיניה עמדה מטרה אחת: לפתור את תעלומת חייה. להבין מה קרה ליהונתן.

"לקחתי את הקורסים הבסיסיים, רק אלו שחשבתי שהם יוכלו לתרום לי", היא מספרת על המהפך הלא שגרתי בחייה. "לא רציתי להיות דוקטור במדעי המוח, הכוונה שלי הייתה לעזור לבן שלי. אז את כל הקורסים שהיו יכולים לתרום לי לעניין, למדתי. בהפסקות ניגשתי למרצים, היו לי שאלות ספציפיות לגבי הטיפולים שיהונתן מקבל. זה היה בונוס. יכולתי לשאול את האנשים שהכי מבינים, ושיתנו לי את התשובות הכי מהימנות".

"גיליתי שהוא מבין וגם יכול לכתוב"

אחת מאותן שיחות הפסקה הניבה פריצת דרך משמעותית, כאשר גילתה רבינוביץ'-ברויר טכנולוגיה חדשה יחסית לאותם שנים ליצירת תקשורת עם אוטיסטים בתפקוד נמוך כמו יהונתן, כאלו שאינם יכולים כלל לדבר. אחת לכמה ימים היה נפגש יהונתן עם מטפלת מיוחדת שהוכשרה לכך ולאט-לאט למד להקליד את מחשבותיו על מחשב. והיא, שבשלב הזה כבר החלה להשלים עם כך שלא תוכל עוד להשיב את הגלגל לאחור, לכל הפחות קיבלה צוהר משמעותי למתחולל בראשו של בנה.

"אני שומעת שאוטיסטים בתפקוד כזה נמוך, הם בעצם לא 'מפגרים' כמו שתופסים אותם. מבחינה קוגניטיבית הם יכולים להיות מאוד חכמים, ואפשר להביא אותם לידי כתיבה, לידי הקלדה. וזו הדרך בה הם מביעים את עצמם. כמובן שבהתחלה לא האמנתי, ואם איזו אימא הייתה מספרת לי את זה אני בכלל לא הייתי מתייחסת. אבל בגלל שחוקר מוח סיפר לי, אז הייתי חייבת לבדוק. בדקתי. וכשגיליתי שזה נכון ושהבן שלי יכול לכתוב, אז התחלתי לתת הרצאות כדי לספר על זה גם בשביל לספר על זה שהם בעצם מבינים - 'תיזהרו לא להגיד דברים מעליבים לידם, תשימו לב, יש מצב, יש סיכוי מאוד גדול שהם מבינים מה שאתם אומרים'".

"השתכנעתי שהבן שלי מבין כל מה שנאמר והרבה מהם מבינים שמדברים עליהם ואומרים את מה שהרופאים אמרו לי בהתחלה - שהוא סובל מ'פיגור', שהוא לא מבין שום דבר, שהמוח שלו נמחק - אלה דברים מאוד קשים. עכשיו שאני יודעת שהוא באמת מבין, אז זה נכון להזהיר את כולם".

"זו הייתה ההוכחה שהייתי צריכה"

אז מה הוא באמת מבין?
"פה יש עוד סיפור. בבית הספר לא האמינו לי. שם עבדו איתו בשיטה מאוד חזרתית, כדי שהוא יבין מה ההבדל בין תפוח לבננה הוא היה צריך מאה פעמים להצביע על התפוח. הוא יודע טוב מאוד מה זה תפוח, אבל הוא גם מצביע על הבננה. למה? כנראה כדי לעשות לה דווקא. זה לפחות מה שאני חושבת שקרה. הם לא האמינו לי והמשיכו לעבוד בשיטה הזאת".

"כדי שהם יאמינו לי שהוא מבין, אני הצלחתי לשכנע את מנהל מחקר המוח בתל השומר לעשות לו בדיקת fMRI. זו בדיקה שעושים אותה לאנשים ברמה של צמח, כי רוצים לדעת אם הם באמת מבינים מה שמדברים ויש להם הבנה של שפה. אז קודם כל מקליטים מישהו קרוב אליהם שהם מכירים את הקול שלו, אומר משפטים, שורה של משפטים, וכשמכניסים את הבן אדם לתוך המכשיר משמיעים לו את זה ורואים אם אזורי השפה במוח מגיבים".

"יהונתן שכב כשעתיים בתוך המכשיר כשהוא ער, בלי לזוז. זה כשלעצמו אומר שהוא מבין. וכשהוא נכנס אני אמרתי לו 'יהונתן, אתה נכנס עכשיו, שוכב, ולא מזיז את הראש שלך. שיראו כאן איזה שכל יש לך בפנים'. שאלתי אם הוא מבין אותי והוא עשה 'כן' עם הראש. אחר כך אמרו לי שהתוצאה של הבדיקה הראתה שהמוח שלו מגיב כמו מוח נורמלי לגמרי. אזורי השפה שלו - הקדמיים והאחוריים - מגיבים בדיוק כמו של מוח של אדם רגיל. זו הייתה ההוכחה שאני הייתי צריכה. הנה יהונתן הוכיח לנו את זה. לא רואים את זה עליו, אבל הוא מבין".

ומה רמת התקשורת איתו היום? איזה תקשורת אתם מנהלים איתו?
"הוא לא מקליד איתי. יש מישהי שמגיעה פעמיים בשבוע, ושלמדה את השיטה של יעל כהן (שפיתחה את השיטה - י"כ) והיא כותבת איתו. זו בשבילו ההזדמנות סוף-סוף להביא את עצמו. זאת לא תקשורת מאוד ברורה תמיד. גם מבחינה מוטורית יש הרבה אי-דיוקים, וצריך ללמוד אותם, וגם השפה שלו היא קצת אחרת כי יש לו הפרעת תקשורת בנוסף לאוטיזם. השפה שלהם היא לא תמיד רגילה. מבחינתו זה הדרך להביא את עצמו. מבחינתנו זה להציץ פנימה, אפילו כמו דרך חור צר, אבל להבין קצת מהעולם הפנימי שלו".

"זה משנה לגמרי את התפיסה על ילדים כמוהו"

את המסע לפתרון התעלומה שלא נתנה לה מנוח לרגע המירה רבינוביץ'-ברויר במסע חדש, מסע הסברה. חלק ניכר מזמנה בשנים האחרונות מוקדש להרצאות שהיא מעבירה בכדי לשנות את התפיסות המקובלות ולהנכיח את ההבנה, שבשעתו הפתיעה גם אותה, שאוטיסטים - גם ברמת התפקוד הזו - חושבים ומרגישים כמו כל אחד ואחת. בגאווה רבה היא שולפת את המצגת שמלווה את הרצאותיה כבר שנים ומציגה את השיחות שמנהלים בני המשפחה עם יהונתן.

למשל, דיאלוג עם יהונתן בעקבות ביקור, לפני מספר שנים, בתערוכה שעסקה בחלל שחשפה צדדים מפתיעים. "מה הכי אהבת בתערוכה?" שאלה אותו אימו. "אילן ארמון", ענה לה יהונתן דרך המחשב והתכוון כמובן לאסטרונאוט הישראלי הראשון אילן רמון ז"ל (כל הטעויות במקור - י"כ).

רותי: "הוא היה אדם מיוחד מאד ומעניין"

יהונתן: "בן אמף"

רותי: "אתה מתכוון לבן שלו (אסף)?"

יהונתן: "כן"

רותי: "אתה זוכר מה קרה לו?"

יהונתן: "מות"

"הוא ציין את הפינה לזכר אילן רמון שהייתה שם", מספרת רותי. "לא רציתי לבאס אותו, אז לא דיברתי על אסף, הבן שלו. זה היה "טו מאץ'. הדעה המקובלת היא שאין להם יכולת אמפתית. אמרו לי שהוא בטח יהנה מזה כי אוטיסטים אוהבים עניינים של חלל. ועם מה הוא יצא מהתערוכה המפוארת על חלל? הוא יצא עם מקרה טרגי של אבא והבן שלו. זה מה שתפס אותו שם. זה משנה לגמרי את התפיסה לגבי מי הם אוטיסטים. מי הם האנשים האלה? מי זה הבן שלי?"

בהמשך המצגת חושפות השיחות עוד ועוד טפחים מאשיותו של יהונתן, כפי שהוא עצמו מתאר אותה. ועולים גם הצדדים הנעימים פחות, אלו שנוגעים בקנאה הבלתי נמנעת ובתחושת ההחמצה. למשל, תיאוריו מטקס קבלת הכומתה של אחיו התאום ושנים אחר כך מהחתונה של האח. הוא "מדבר" אפילו על אהבה ומיניות.

"בחתונה של אלון מה שעניין את יהונתן זו הכלה", מתארת רותי. "הוא גם רוצה. אז הוא מתקשר איתנו אבל זה לא happy end. לא הייתי מגדירה את זה כך. יש הרבה מאוד כאב, הרבה דברים שאי אפשר לעשות ולפעמים אני חושבת שאם הוא לא היה מבין, היה לו הרבה יותר קל. אבל הוא מבין, ואני צריכה לעשות עם זה משהו. אני צריכה להשתדל הכי הרבה שרק אפשר. אם הוא לא היה מבין, אם הוא היה 'מפגר' כמו שאמרו לנו, לא היה לו את כל הסבל הזה. לראות את האחים שלו מתחתנים, והחיים שיש להם כשהוא חי בהוסטל, ושאין לו כומתה כי הוא לא יכול ללכת לצבא. הוא רואה את כל זה וזה כואב נורא".

"נשאבתי - זה ממש לברוא עולם"

כשמתחוללות בחיים דרמות פשוטות בהרבה מזו שטלטלה את משפחת רבינוביץ', יהיה מי שיציע "תעשי מזה סרט". וזה בדיוק מה שעשתה רותי: לפני כמה שנים השליחות שלקחה על עצמה הובילה אותה פעם נוספת אל ספסל הלימודים, והפעם בתפנית גדולה עוד יותר שמאחוריה חלום חדש. ליצור סרט באורך מלא על מה שנהיה לפרויקט החיים שלה. וקצת אחרי גיל חמישים היא, המהנדסת, מצאה את עצמה בבית הספר לקולנוע "מעלה" בירושלים, סטודנטית לתסריטאות.

"זה נראה לי מקום כזה, חמים וביתי. נרשמתי ואלו היו שנתיים של לימודים הכי מדהימים שהיו. אנחנו חיים פעם אחת, אז צריך לחיות. צריך להתנסות, לפתוח את הראש. אני זוכרת את השיעור הראשון. המורה הייתה הסופרת גיל הראבן שהביאה לנו פתיחות של ספרים. אני אף פעם גם לא קראתי וכולם שם ידעו להגיד בדיוק מאיזה ספר לקוחה כל פתיחה. אמרתי לעצמי 'מה את עושה כאן? זה לא בשבילך, זה בכלל לא העולם שלך'. אבל בסוף נשארתי וגם ממש-ממש נשאבתי לזה, זה ריתק אותי. לכתוב סיפור זה לברוא עולם. ויש בזה כל כך הרבה".

"הבנתי שעם ההרצאות אני לא אגיע למספיק הורים", היא מסבירה את השינוי המפתיע. "מה שאני אומרת צריך לעלות על הבמה הכי גבוהה בשביל לספר את הסיפור הזה, כי זה ממש הצלת נפשות. אני מדברת עם במאים ומציעה להם ואף אחד לא מרים את הכפפה. אז חברה שלי, שהיא במאית דוקומנטרית, אומרת לי 'אז תלכי ללמוד את תסריטאות'. אבל מה לי ולזה? אני אף פעם לא כתבתי, זה לא משהו שאף פעם התעניינתי בו במיוחד. היא דירבנה אותי ללכת על זה בכל זאת. ואז הלכתי למעלה".

"לשלם כזה מחיר ושלא תהיה לו תמורה? משמעות?"

את החלום לסרט באורך מלא היא עוד חולמת להגשים. בינתיים הניבו הלימודים ב"מעלה" גרסה מקוצרת, בת 17 דקות, בבימויה של רבקה אימבר. הסרט "תפוח", שמוקדש כמובן ליהונתן. נכלל בפסטיבל קולנוע שומרון האחרון כחלק מרצועת סרטים בנושא אנשים עם מוגבלויות, ונתמך על ידי קרן קולנוע שומרון: הסרט גם נבחר להשתתף בפסטיבל "סמדר" לקולנוע שיתקיים בחודש הקרוב בירושלים. בסרט מגלמת מיכל שטמלר את האם שנחושה לגרום לבנה רז לדבר - גם כשלא מאמינים לה ובה - ונלחמת עבורו, ופיני טבגר משחק את אב המשפחה שחלוק עליה לגבי דרכי הטיפול.

דמות האם שכתבה רבינוביץ'-ברויר מנקזת לתוכה ייאוש ותסכול אין-סופיים, מדגישה קווים של אובססיביות ואפילו אגרסיביות. זה רחוק מלהיות שיקוף מחמיא, או אפילו מעורר אמפתיה. ובכל זאת היא עומדת מאחורי בת דמותה. בכל זאת היא מהנדסת, כזו ש"כותבת מאוד-מאוד- מאוד מדוייק", כמו שהיא מגדירה זאתו. קווי האישיות הנוקשים שהניעו אותה לפני שלושה עשורים מאפיינים אותה גם עכשיו. "אני לא כך אובססיבית, אבל אולי פרפקציוניסטית, מאוד חשוב שזה יהיה בול. שזה יהיה מדויק ונכון. אז כן, זה כן מסתדר. וחוץ מזה, תסריטאות זה הנדסה. זה להנדס סיפור".

תמיד היית כזאת שמתמסרת למשימות?
"בדברים שחשובים לי. בטח. אני לא יודעת כמה זה עניין של אופי". בשלב הזה מתערבת בשיחה רבקה אימבר, במאית הסרט שנכחה גם היא. "אני מכירה את רותי מהעשייה של הסרט. והיא ככה. אתה יודע איזה קשה זה לעשות סרט? היינו בסדנה של תסריטאות, אולי 15 איש, ואנחנו היחידות שיצאנו עם סרט. ככה זה עם רותי. היא יודעת לגייס את האנשים את האנשים שיעזרו לה ושמה את המשאבים. וזה קורה".

"אגיד לך משהו. אז אומנם לא מצאתי את הגורם למה שקרה ליהונתן", אומרת רבינוביץ', "אבל הייתי חייבת שתהיה משמעות למה שקרה. כי לשלם כזה מחיר, ושלא תהיה לו תמורה, שלא תהיה איזושהי משמעות לדבר הזה? לדוגמה זה שאני אוכל לעזור לאחרים ולהעניק מהניסיון שלי, או לבוא עם איזושהי אמירה. אתה יודע, הראתי לאימא אחת את הסרט, היא הודתה לי. כי אנשים לא מעיזים לדבר על הרגשות הקשים שיש להם".

"כשיהונתן היה בבית הספר לימדו אותו עם כרטיסיות", היא נזכרת לסיום. "הוא היה צריך להצביע על כרטיס של שהוא רוצה לשתות, או שהוא רוצה לאכול, או ללכת לשירותים. אף פעם אי אפשר היה להסתמך על זה, כי תמיד הוא לא היה מכוון נכון. זה לא היה כלי תקשורת שדרכו הצלחנו להבין מה הוא צריך. ודווקא דרך האותיות, ההקלדה באותיות, שזה נראה הרבה יותר גבוה ומסובך, יש אומנם הרבה טעויות כתיב, אבל אפשר, אפשר להבין שם דברים שבאמת הוא חושב עליהם".

"זה אותו הדבר עם הנגינה - בכל הטיפולים במוזיקה תמיד עבדו איתו עם תוף. כי מה הוא יכול מעבר לזה? והוא אף פעם לא הצליח לעמוד בקצב. אבל בנגינה, למרות שזה הרבה יותר מסובך, כי יש פה גם איזו מלודיה, הוא מצטיין יותר. אז נכון שהקצב לא היה נכון, אבל אתה יכול לזהות את המנגינה. אתה יכול לזהות את האמירה האותנטית שלו דווקא בכלים שהם יותר מורכבים ושעל פניו נראה שזה הרבה יותר גבוה מהיכולות שלו. מה שאני אומרת זה לא לפחד לכוון גבוה".

ומנגד, עבור זה למעשה עצרת את החיים שלך.
"לא. אז חייתי באמת. אז חייתי כמו שצריך. זו סיבה טובה לחיות. זה משהו שראוי להוציא עליו את הזמן".

לפניות לכתב: yoghevk@n12.tv