שומרת אחותי: ארבע שנים מפרידות בין סתיו שפיר לאחותה הקטנה בת ה-32, אבל הפער הוא לא רק במניין השנים. שיר נולדה עם אוטיזם ומוגבלות שכלית התפתחותית. יש להן לאחיות קשר הדוק, הרבה בזכות האהבה המשותפת.
"המוזיקה הפכה להיות ממש התקשורת שלנו, זה היה הדבר", מספרת סתיו. "עד היום, אם היא בלחץ, אני אנסה לשיר לה. היא יכולה פתאום לצאת לאיזה מרדף ברחובות, ואני פשוט ארוץ אחריה ואנסה לשיר מנגינה שהיא אוהבת - והמון פעמים זה מה שיעזור. כשאנחנו מדברות בשפה, בעברית, אז זה לא רגיל, אז יש פער בתקשורת. כשאנחנו מדברות במוזיקה אז אין פער, פתאום הכול אותו דבר".
סתיו ושיר גדלו בנתניה. אחרי כמה שנים, נולד גם יובל, האח הקטן. סתיו הבכורה התרגלה לחיות עם אחות שבעצם נשארת קצת ילדה. חיים עם תחושת שליחות שהתחדדה ביום שהייתה בערך בת 12 - והם עברו לבית חדש.
"הסתובבתי איתה בשכונה ופתאום קפץ לה הפיוז על משהו והיא התחילה לצעוק", נזכרת סתיו. "והתאספה סביבנו חבורה של ילדים שעוד לא הכרתי - וכזה לחששו עליה וקצת צחקו. ואני זוכרת את התחושה המיידית, את האינסטינקט הזה של כאילו אני החומה שלה. אני הולכת לשמור עלייך, לא משנה מה קורה לך".
"רוצה לתקן את העולם סביבה"
"אני רוצה להיות שרת החוץ", אומרת שיר לסתיו שמשיבה לה: "לדעתי, את תהיי שרה מצוינת". "אני רוצה להיות איתך בכנסת", מוסיפה שיר, וסתיו עונה: "אבל אני כבר לא בכנסת". כבר יותר משנתיים שסתיו לא חברת כנסת, אחרי כמעט עשור של פעילות פוליטית, מהמחאה החברתית עד שפרשה לפני בחירות 2020. לא רבים ידעו מה הלהט שמניע את הבחורה הצעירה להילחם בוועדות השונות על זכויות בעלי מוגבלויות. לרדת לפרטי פרטים בדיונים על התנאים בהוסטלים לאוטיסטים ובמרכזי התעסוקה.
"כשקורה דבר כזה בבית, את ישר נורא רוצה לתקן. וההבנה הזאת שאי אפשר לרפא את זה, היא מחלחלת לאט לאט", מסבירה סתיו. "ואת כל הזמן עושה עוד, כי את רואה גם את הכאב שלה. ואני חושבת שאצלי זה עבר באיזשהו שלב ללנסות לתקן עוד כל מיני דברים, לתקן עוולות אחרות שראיתי או לתקן את העולם סביבה כדי להתאים אותו למה שהיא צריכה".
"עוד מעט יש לי יום הולדת, אוטוטו", סיפרה שיר, "אני בת 25". סתיו מצטרפת: "כל בחורה מורידה קצת מהגיל". עד ששיר הפכה בחורה, החיים היו מלאים: היא למדה בחינוך המיוחד, היו לה שם גם מורים מקצועיים ופעילויות העשרה. היא הייתה בתנועת נוער משלבת, הלכה לחוגים, היה לה סדר יום קבוע וליווי צמוד.
"כל פעם הצבנו יעדים ככה עבורה ועבורנו", משתפת ורד, אימה של שיר, "הנה, כבשה עוד יעד. הנה, הצליחה. תראו כמה היא מאושרת, היא קיבלה מדליה בתחרות הריצה. היא הייתה בצבא כי היא ביקשה לשרת בצבא. ראינו תהליך נפלא של גם כמה היא מאושרת. כשמגיעים לגיל 21, ה'שפעת' לא עברה - ואז אתה נמצא באיזשהו ריק כזה. המון הורים, המון משפחות לא יודעות לאן לפנות".
"כשמגיעים לגיל 21, ה'שפעת' לא עברה - ואז אתה נמצא באיזשהו ריק כזה. המון הורים ומשפחות לא יודעים לאן לפנות"
ורד, אימן של שיר וסתיו
הבעיה מתחילה כשהם חוגגים 21 , לפתע אין לימודים, אין העשרה, אין ליווי אישי. רובם משתלבים במרכזי תעסוקה, שם במקרה הטוב ירכיבו פאזלים ויבריגו ברגים. מי שירצה כמו כל צעיר לצאת מהבית, יגיע להוסטל שבו לרוב דיירים רבים עם מדריכים לא מיומנים בשכר מינימום ותחלופה גבוהה. שיר גרה במסגרת כזאת ומצבה הלך והידרדר.
"בקיצור, בייביסיטר עם ככה שמירה על הקיים", מסביר אביה רוני. "בלי לנסות להמשיך לתת להם מה שכל אחד אחר בעצם רוצה - להתפתח, ללמוד, לחוות חוויות. אנחנו חייבים לתת להם להתעצם במה שהם יכולים לעשות, ולא לשבת באיזה חדר, ארוחת בוקר, ארוחת צוהריים, ארוחת ערב".
"שיר נשברה מזה. היא לקחה את התרמיל שלה, נעמדה ליד הדלת וצעקה: 'אני רוצה הביתה'! ומי שהתקרב, חטף", מספרת אימה ורד, "החזרנו אותה הביתה במשבר עמוק". מתוך המצוקה שלהם, הם הבינו שעכשיו הם משנים גישה: לא מחפשים לשיר מסגרת מתאימה אלא מקימים אחת.
"ילמד את האנשים מסביב מה זו אהבה ואמפתיה"
לחזון של משפחת שפיר קוראים 'מרכז שירה'. מהמיזמים שאומרים: איך לא חשבו על זה קודם? מרכזים לאוכלוסיות מיוחדות בתוך אוניברסיטאות ומכללות. כאן ילמדו ויעבדו במרכז או בקמפוס - בספרייה, בקפיטריה, בגינון. תלמידי הפסיכולוגיה, החינוך, העבודה הסוציאלית, יוכלו לקבל הכשרה מעשית. אחרים - לחנוך ולתמוך. הם פנו למכללת רופין הסמוכה לבית, שם התלהבו מהרעיון.
"פתאום חשבנו, במכללות יש משאבים מדהימים. שבעצם אנחנו, בשביל הסטודנטים המיוחדים, ממש צריכים", אומרת סתיו. "גם צוותי מחקר וגם סטודנטים לטיפול וגם את המרחב הזה. ועוד פעילויות ואנשים שרוצים להתנדב - זו כאילו התאמה מושלמת".
"כשבן אדם עם צרכים מיוחדים נמצא בתוך מרחב חברתי כלשהו, כל דבר, באוניברסיטה, בבית הספר, בתנועת הנוער, הוא מלמד את כל האנשים מסביבו מה זו אהבה ומה זו אמפתיה", מוסיפה סתיו. "ומה זה לעבור אתגרים אמיתיים, באמת אמיתיים. חברה שתיקח מהדבר הזה ותשאב השראה מהערך הזה תהפוך להיות חברה הרבה יותר טובה".
"חברה שתיקח מהערך הזה ותשאב השראה תהפוך להיות חברה הרבה יותר טובה"
אבל כמו בהרבה מיזמים כאלה, הבעיה היא הכסף. במשרד הרווחה דווקא התלהבו ומוכנים להעביר תקציב, אבל כדי לעמוד בסטנדרטים של לימודים, הדרכה מקצועית ויחס אישי צריך לשלש את הסכום שהמדינה נותנת. לכן הם פתחו קמפיין לגיוס המונים בהדסטארט למרכז שירה. מנסים לגייס שם כחצי מיליון שקלים להפעלת המקום, בתקווה לשכפל את המודל לקמפוסים נוספים.
"המקום הזה גרם לי לישון קצת יותר טוב בחודשים האחרונים מאז ששמעתי על הקמתו", שיתפה יעל הדר זימן, אימו של תומר בן ה-20 במהלך מפגש הורים לבוגרים עם צרכים מיוחדים במרכז האקדמי רופין. "כי זה שידר לי שלתומר יש עתיד בקהילה".
"אנחנו רוצים לראות את הילד שלנו חי בתוך מרחב שנותן לו משמעות, נותן לחברה משמעות", הוסיפה בת חן גולדמן, אימו של רפאל בן ה-31. "ומעבר לזה, לראות את האחים שלו בעוד כמה שנים רגועים, יכולים לקיים את המשפחות שלהם בלי שהם צריכים להחזיק כל הזמן חזק".
דניאל כץ ממינהל מוגבלויות במשרד הרווחה מסביר: "הכיוון הזה של לאפשר כמה שיותר גיוון, כמה שיותר אפשרויות, זה בסופו של דבר ייתן את ההזדמנות לכל צעיר או צעירה עם מוגבלות לבחור מה הכיוון שמתאים לו. ואנחנו כן רואים את האפשרות שאם המודל הזה יצליח פה, אז הוא יצליח במקומות אחרים".
ממשיכים בגיוס למרכז שיר"ה - שיאפשר לאנשים עם צרכים מיוחדים שסיימו בית ספר, אפשרות להמשיך ללמוד, לעבוד ולבחור - כמו כולם. היום האפשרות הזו לא קיימת בשבילם אחרי גיל 21. ביחד עם אחותי, שנולדה עם אוטיזם, וביחד אתכם - אנחנו יכולות לגרום לזה לקרות. תורמים כאן https://t.co/Tm6kFBef48 https://t.co/AgtrtcdPZl
— Stav Shaffir (@StavShaffir) September 29, 2021
"הייתי רוצה שיהיו לנו מלחמות של אחיות"
החלום של סתיו הוא לא להסתפק במרכזי היום, אלא סביבם ממש כמו סטודנטים, להקים מערך דיור. לא עוד הוסטלים גדולים בשולי השכונות והערים, אלא דירות שותפים קטנות עם מדריכים בתוך הקהילה. "מה הדבר הכי טוב שיכול לקרות? זה שהיא תלך בשמחה למרכז הזה", מקווה רוני אביה של שיר, "ושנוכל להקים איזשהו דיור בקהילה, או אולי דיור באותו אזור. יגיע הרגע שאנחנו לא נהיה כאן. אנחנו צריכים לסמוך על מישהו, שיטפל בה. היא לא תתחיל לטפל בעצמה".
"היינו רוצים להרגיש פחות את האבן הזאת שיושבת לכולנו כל הזמן על הלב, של מה יהיה איתה. לדעת שהיא בטוחה, מאושרת ויש סביבה אנשים שדואגים לה"
סתיו שפיר
בינתיים שיר עוד נמצאת בבית עם ההורים. בעוד כמה חודשים, בתקווה שמרכז שירה ייצא לפועל, תוכל כל בוקר לנסוע למכללת רופין ללמוד, לעשות ספורט, לשיר עם חברים כמוה. להתפתח בקצב שלה עם היכולות שלה, בהתאם לרצונות שלה.
"אין כמו משפחה", קובעת שיר בחיוך. "ממש הייתי רוצה ששיר תיוולד אחות רגילה", אומרת סתיו, "ממש. הייתי רוצה שהיא תהיה אחות מעצבנת, שאני אכעס עליה, ושיהיו לנו את כל המלחמות של אחיות, ממש הייתי רוצה. וזאת לא הסיטואציה. אבל אם היא כבר באה לעולם כפי שהיא באה אז לפחות שהדבר הזה ייעשה טוב".
"היא הרבה מדברת שהיא רוצה חבר והיא רוצה להתחתן", אומרת סתיו על אחותה, "אנחנו עושים הכול, ואת עדיין לא יכולה לתת את כל מה שהיא רוצה. היינו רוצים להרגיש פחות את האבן הזאת שיושבת לכולנו כל הזמן על הלב, של מה יהיה איתה. לדעת שהיא בטוחה, לדעת שהיא מאושרת, לדעת שיש סביבה אנשים שדואגים לה, כמו שאנחנו דואגים לה. וזהו - אני פשוט מאחלת לה שתהיה מוקפת אהבה".
לתרומה לפרויקט לחצו כאן. ניתן גם להעביר לבנק מזרחי סניף 422 חשבון 592913, קוד מוסד 48025: שירה- שירותי התפתחות לאנשים עם צרכים מיוחדים.