"סוג ההמופיליה שלי הוא הקשה ביותר, כלומר הדם שלי כמעט ולא נקרש. זה אומר שאני יכול להיפצע בצורה קשה יחסית על כל מכה קטנה שאני מקבל", מסביר עידו קופל (21), ספורטאי מחונן שזכה לאחרונה בתואר סגן מר ישראל בפיתוח גוף. כן, הוא כבר רגיל להרמת הגבה מצד כל מי שמתקשה להאמין שחולה בהמופיליה שמזריק לעצמו תרופה שלוש פעמים מדי שבוע יכול להיות גם ספורטאי מחונן, ועוד כזה שעוסק בפיתוח גוף.
אבל קודם כל, מה זה בעצם המופיליה? דמם של חולי המופיליה לא נקרש כראוי, מה שאומר שכל פגיעה בכלי הדם שלהם עלולה לגרום לדימום כבד. כפי שקופל מעיד על עצמו, הוא חולה באחד הסוגים היותר חמורים של המחלה. אבל לא, הוא ממש לא ייתן לזה לעצור אותו. כבר כילד הוא עסק בענפי ספורט הכוללים מגע כמו כדורגל, כדורסל ואפילו פוטבול, ובשנתיים האחרונות גילה את תחום פיתוח הגוף. את כל זה הוא עושה תוך הזרקת התרופה ובידיעה שכל יציאה לאימון עלולה לגרום לפגיעה קטלנית.
הסיפור של קופל לא פחות ממדהים. כבן לאם חד-הורית שנולד מתרומת זרע, הוא יודע שהמקרה שלו נדיר. ההמופיליה אומנם עוברת בתורשה, אך בדרך כלל היא מדלגת דור. אימו ואביו לא המופילים, ובדרך כלל האמהות הן אלו שמעבירות את המחלה. את החינוך לשאוף רחוק קיבל קופל מאימו: "היא תמיד תומכת בי בכל החלטה וחינכה אותי לעסוק בספורט, אפילו שזה לא בדיוק מתאים לחולי המופיליה".
את התורה שינק מעביר קופל הצעיר לדור הבא – ילדים שסובלים גם הם מאותה מחלה. "אני מתנדב בעמותת על"ה שעוזרת לחולי המופיליה", הוא מספר. "דרכה אני יוצא לפעילויות ספורטיביות עם ילדים קטנים ממני. תוך כדי הפעילויות, אני גם מלמד אותם איך צריך להזריק את התרופה ומראה להם כמה זה לא מפחיד. לדעתי כל חולה המופיליה חייב לעסוק בספורט. הגדלת מסת השריר מגנה על המפרקים ובנוסף מבליטה את הוורידים, כך שיותר קל להזריק את התרופה".
איך גילית את עולם פיתוח הגוף?
"בתיכון נרשמתי לחדר כושר ושם התחלתי להכיר את העולם הזה. כילד, למרות שהייתי מאוד ספורטיבי, הייתי די שמן. הייתי גדול. זה מה שהוביל אותי להתאהב בפיתוח גוף, כדי שיהיה לי גוף יפה יותר. אחרי שנה וחצי של שישה אימונים בשבוע, לפעמים אפילו יותר, פשוט הייתי לגמרי בעניין הזה. בתקופה הזו התחלתי להזריק יותר פעמים בשבוע, במנות קטנות יותר. הדבר הזה גרם לי להבין שזה מה שאני רוצה לעשות. לאט לאט התחלתי להגיע להישגים, עד שזכיתי במקום השני בתחרות מר ישראל האחרונה".
על אף ההתמודדות המרשימה שלך עם המחלה, במה היא בכל זאת מפריעה לך?
"לפעמים יש דברים שאני באמת לא יכול לעשות למרות שאני רוצה מאוד. בחטיבה הייתה לבית הספר שלי נבחרת פוטבול והמאמן לא ידע שאני חולה המופיליה. למרות שהייתי מהטובים בקבוצה, המאמן אמר לאמא שלי שהוא מעיף אותי מהקבוצה. מאז לא נגעתי יותר בספורט הזה וזה די ביאס אותי. אפילו לא ניסיתי להסתיר ממנו את המחלה, פשוט חשבתי שהוא יודע והתאמנתי כמו כולם".
פרופ' גילי קנת, מומחית בתחום הטיפול בהמופיליה, מסבירה על השוני בטיפול במחלה כיום בהשוואה לעבר: "בעבר הטיפול היה מבוסס זריקה לתוך הווריד של פקטור הקרישה שחסר. זה תהליך מעיק מאוד שמצריך מיומנות טכנית. בשנים האחרונות התפתחו טיפולים חדשים ופשוטים יותר שאינם מבוססים על שחזור של גורם קרישה חסר. ניסויים קליניים חדשניים אחרים עוסקים בנטרול של חלבונים מעכבי קרישה טבעיים וגם תרופות אלה ניתנות בהזרקה תת-עורית. ההתקדמות והתקווה העיקרית בתחום היום הם ניסויי ריפוי גנטי על ידי הכנסת גנים 'בריאים' לגוף המטופל תוך שימוש בווירוסים ייעודיים להעברת הגן. כך ניתן להחלים לגמרי ממחלת ההמופיליה. ניסויים מתקדמים אלה נערכים כיום במדינות רבות בעולם וגם בארץ".
עידו, ההמופיליה היא לא מחלה שרבים מכירים. זה גורם לאנשים לפחד?
"באישיות שלי אני אדם פתוח מאוד. אני לא מתבייש לספר על עצמי, אני זה אני, וחלק ממני זו המחלה הזו. לכן אני תמיד מספר עליה וזה גורם לסביבה להבין שאני חולה, אבל לא להתייחס אליי כשונה או משהו כזה. בילדות, חברים לא פחדו לתת לי כיפים או צ'פחות. כשעברתי לתיכון אזורי ופגשתי עוד מאות אנשים בבת אחת, כבר הצגתי את עצמי רק כ'עידו קופל' ולא כ'עידו קופל – חולה המופיליה'. כשסיפרתי להם שאני מאה אחוז נכה הם קיבלו שוק. בכלל לא חשבו שאני חולה במשהו, בזכות העובדה שאני חזק ובעל גוף בריא".
המחלה משפיעה גם על תחום הזוגיות?
"אני כל החיים יוצא עם בחורות ויש לי חברות, כולל עכשיו. נכון, זה מלחיץ לספר בפעם הראשונה לבת זוג שאני חולה המופיליה. אבל זה הדבר הראשון איתו אני פותח דייטים. זו מחלה שעוברת בתורשה והן צריכות לדעת את זה למרות שהסיכוי שאעביר את המחלה הוא נמוך מאוד".