רני פישר הייתה צריכה לחגוג יום הולדת 3 לפני שלושה שבועות. היא הייתה הילדה הראשונה של סיוון - לידה בניתוח קיסרי אחרי הריון עם בדיקות תקינות, אבל האושר לא נמשך זמן רב. "בגיל 4 חודשים הופיע פרכוס בלי קשר לחום או מחלה, ושם הרגשתי שיש בעיה. אחרי זה הופיע חום גבוה, ואחרי החום הזה היא הפסיקה לחייך ולצחוק. זאת הייתה הפעם הראשונה ששמעתי את המונח מחלה מטאבולית".
עדכונים נוספים? הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק
מחלה מהסוג של רני ניתן כעת, אולי, למנוע, אבל במחיר שמעורר ויכוח מוסרי בין הרופאים וההורים ובין אנשי דת ונציגי זכויות אדם. הפתרון הטכנולוגי יאפשר להורים עם מחלות שמועברות לילד בתורשה ללדת תינוקות בריאים עם גנים מתורמת ביצית, לצד הגנים של האם.
סיוון מסבירה את מה שעבר עליה: "הרופא ביקש לא ללכת לגוגל, כמובן שישר הלכתי וחיפשתי ופשוט נחרדתי. סגרתי את המחשב, אמרתי לעצמי שזה לא קשור אלי. אמרו לי שהיא לא תגיע לגיל שנתיים. חשבתי למה דווקא לי".
המחלות האלה, מהסוג שרני לקתה, נקראות מיטוכונדריות, מחלות תורשתיות, שעוברות לרוב דרך הביצית של האם.
"המחלה תעבור לכל הילדים של בני הזוג"
השכיחות שלהן היא אחת ל-8,000 ילדים בערך והתוצאות שלהן מאוד קשות - כולל מוות בגיל צעיר. הבעיה העיקרית בהתמודדות היא הקושי לזהות אותן, מאחר ובבדיקות הנפוצות בהריון הן לא יתגלו, רק כשהילד יגדל ויראה סימנים של מחלה.
פרופ' לינה באסל מהמכון הגנטי של בית החולים בילינסון מסבירה: "כשזה קורה, זה יכול לקרות ליותר מילד אחד לזוג. לכן החשיבות למצוא פתרון מאוד דחופה כי היום זה אוסר על הורים עם גנים כאלה להביא ילדים".
בשבועות האחרונים יש ויכוח ער באירופה על פתרון טכנולוגי, שיאפשר לנשים ללדת תינוקות בריאים באמצעות ביצית של אישה בריאה, כך שלילד יהיו גנים משלושה הורים. התכונות של האם הביולוגית יעברו הלאה מלבד הגנים הפגומים, והילד יוולד בריא.
חשש מ"תינוקות מהונדסים"
בהצבעה בפרלמנט הבריטי הדבר עלה לדיון הוביל לוויכוח קשה. בישראל יש למעלה מ-200 נשים שלא יוכלו ללדת ילד בריא משלהן, אך כאן בארץ הנושא כלל לא עלה לדיון.
"הצענו לאם תרומת ביצית, היא מאפשרת ילד בריא אבל מוותרים על התכונות הגנטיות של האם", אומרת פרופ' באסל על הפיתרון שקיים כעת. הפחד, כפי שעלה בדיון בבריטניה, הוא לקראת מדרון חלקלק ל"תינוקות מהונדסים".
נראה שגם במקרה הזה הדעות והויכוחים של בני האדם יישארו, כרגיל - הרבה מאחורי הטכנולוגיה.