זה 11 שנים שאורלי (51), נשואה עם שלושה ילדים מרעננה, מתמודדת עם סרטן דם נדיר בשם 'פוליציטמיה ראשונית', ששינה את חייה מקצה לקצה. היום היא מספרת על חייה מרגע האבחון ולאורך שנים של התמודדויות עם טיפולים לא פשוטים ותופעות לוואי, וגם היא מסבירה למה כל כך חשוב לעצור לפעמים ולבקש עזרה.
כשניגשה לבצע בדיקות דם שגרתיות במסגרת עבודה, אורלי לא ידעה שמעתה והלאה החיים שלה כבר לא יהיו כשהיו, שעוד מעט יתקשרו לבשר לה שמשהו בתוצאות הבדיקה לא תקין, בטיימינג שלא יכול להיות גרוע יותר, יומיים לפני שעמדה לצאת למסע 'מלכת המדבר' בהודו.
אורלי לא ויתרה על המסע, וכשחזרה ארצה, החלה במסע חדש: בדיקות דם, בדיקת מח עצם ובסופו של דבר האבחנה – אורלי גילתה כי היא חולה במחלה בשם פוליציטמיה ראשונית, או בקיצור PV, שמתאפיינת בהתרבות לא מבוקרת של כדוריות דם אדומות במח העצם ובמחזור הדם. "כשקיבלתי את הבשורה הייתי לבדי. הגעתי לרופא בתל השומר, והוא אמר לי 'יש לך סרטן'. יצאתי מחדרו ומרוב לחץ איבדתי את ההכרה", מספרת אורלי.
"היה לי קשה מאוד לבקש עזרה מהסובבים אותי. בהמשך הבנתי כמה שזה חשוב"
ברוב המקרים, פוליציטמיה ראשונית מופיעה סביב גיל 65, אלא שב־15% מהמקרים היא מופיעה עוד לפני גיל 40. גם אורלי הייתה סביב שנות ה־40 לחייה כשאובחנה, ולמעשה, סימנים למחלה הופיעו עוד קודם לכן, כשהייתה בהיריון עם ילדה השלישי. "סבלתי מכאבי ראש וייחסו אותם למיגרנה, סבלתי מגלי חום מפריחות בגוף, אפילו כוויות, אבל אמרו לי שזה קשור להיריון, וזה באמת עבר אחרי הלידה, כך שלא חשדנו בדבר. היום אני יודעת שאלו כנראה היו הסימפטומים הראשונים למחלה". הסימפטומים שחוותה הם תוצאה של עודף כדוריות הדם האדמות שמשתחררות לכל חלקי הגוף וגורמות לדם להפוך לצמיגי. למעשה מדובר במחלה נדירה שאינה תורשתית, המאובחנת בישראל בשכיחות של 5 מקרים בכל שנה לכל 100 אלף בני אדם.
מהרגע שהתגלתה האבחנה התחילה אורלי בטיפול התרופתי, שכלל טיפול כימותרפי בכדורים שגרמו לתופעות לוואי לא פשוטות, לכאבי ראש חדים ולחולשה. כמו כן, כדי למנוע קרישי דם שעשויים להוביל לפקקת ורידים ולשבץ, החלה בטיפול במדללי דם וכן אחת לשבועיים נדרשה להקזת דם, תהליך כואב שגורם לשטפי דם ולעייפות, ומחייב אותה לשהייה של כמה שעות בכל טיפול בבית החולים. ועם כל הקושי הזה, היה חשוב לאורלי לשמור על שגרת חיים רגילה ככל האפשר. במשך זמן רב המשיכה לעבוד, אומנם מהבית אך בשלב מסוים החלה לעבוד בכנסת ישראל, מה שהביא אותה מדי יום לנסיעות ממושכות לירושלים ובחזרה לרעננה. "היה לי קשה מאוד לבקש עזרה מהסובבים אותי. בהמשך הבנתי כמה שזה חשוב. את העזרה הזו מצאתי לא אחת בעמותת חליל האור, עמותה למען חולי סרטן הדם בישראל שהיום אני מתנדבת בה. זה ממש המקום שבו אפשר לקבל טיפים, ללמוד איך להתנהל נכון".
"למצוא את הרופא שמתאמץ בשבילך"
בינתיים אורלי התמידה בטיפול, אך לאחר כשש שנים, כפי שקורה אצל כ־20% מהחולים ב־PV, הכדורים פשוט הפסיקו לעבוד. "לא הצלחנו לשמור על המחלה מאוזנת, ולכן התחלתי בטיפול כימותרפי אחר בזריקות, אלא שהזריקות גרמו לי לשיתוק של חצי גוף". בשלב מסוים הציעה לה הרופאה שטיפלה בה לנסות טיפול חדש ממוקד, שהיה מיועד לטיפול בקו השלישי. אלא שהמסע לקבלת הטיפול החדש התגלה כלא פשוט. "זה היה כמה חודשים לפני שהטיפול נכנס לסל התרופות, ומכיון שהתרופה לא היתה בסל, היה קושי להשיג אותה. הפיתרון נמצא דרך הביטוח הפרטי. עברתי אז לרופאה חדשה לאחר שהרופא שטיפל בי במשך שנים במסירות נפטר, ומצאתי שהגעתי לידיים טובות, הרופאה החדשה נלחמה עבורי כדי שאקבל את הטיפול החדש".
"אחד מהדברים שלמדתי לאורך השנים זה כמה חשוב למצוא את הרופא שאתה מאמין בו, שמתאמץ עבורך. יש תפיסה כזו שכדאי לקבל כמה שיותר חוות דעת, אבל כששומעים כל כך הרבה דעות, כשיש כל כך הרבה גישות, אתה רק יוצא מבולבל יותר. צריך למצוא מישהו שאתה סומך עליו וללכת איתו לאורך כל הדרך".
בסופו של דבר אורלי הצליחה להגיע לטיפול הנחשק, שהביא לשיפור בבדיקות הדם ולאיזון המחלה, ואף הטיפולים הכואבים להקזת דם הלכו ופחתו. בנוסף, יש היום כלים המאפשרים לנטר את תופעות הלוואי ולהגיע מוכנים לרופא. אלא שאז גם החלה תקופה לא פשוטה בחייה. "התחלתי לחוות כאבים בברכיים שעד היום לא ברור אם הם קשורים למחלה או לא, וזה הקשה עליי מאוד את הנסיעות לירושלים. עד היום אני נדרשת לפיזיותרפיה ולזריקות קורטיזול כמה פעמים בחודש. באותה תקופה גם אבי נפטר מסרטן. וכשכל הדברים האלו קרו יחד הבנתי שהגיע הזמן לתת לגוף לנוח ולהפסיק לעבוד".
11 שנים עברו מאז שאובחנה, הילדים כבר גדלו והמחלה הפכה לחלק משגרת היום של אורלי. "היום יש ימים טובים יותר ויש ימים של בחילות שבהם אני לא יכולה לתפקד בכלל, וכל הדברים האלו יחדיו גם משפיעים מאוד על הנפש. אחד מהדברים שהבנתי לאורך השנים בעמותת 'חליל האור', אני כבר משמשת בה כדוברת העמותה בהתנדבות, הוא שהרבה חולים מביעים ייאוש במהלך הדרך, אבל נמנעים לקבל תמיכה נפשית, לא אחת בגלל הסטיגמה שמתלווה לה, כשבעצם תמיכה נפשית היא לא מילה גסה. מבחינתי הדבר הכי חשוב הוא לא להתייאש ולא להרים ידיים, כי יש חיים גם לצד המחלה".