שלומית נורמן, יו"ר עמותת "אמן" (אגודה למיאלומה נפוצה), קיבלה הודעה באמצע מרוץ החיים, העבודה והטיפול בילדים שטלטלה את עולמה: את חולה בסרטן מח העצם – "מיאלומה נפוצה". נורמן מתארת את ההתמודדות עם המחלה כרכבת הרים: "כשהמיאלומה מטופלת ונמצאת בהפוגה, אפשר לחיות חיים פעילים. הבעיה היא שמדובר במחלה בעלת דפוס ידוע מראש – אנשים שחולים בה יודעים שגם אם המחלה בהפוגה מלאה, בשלב מסוים היא צפויה להישנות". וכך בדיוק היה במקרה שלה – לאחר שאובחנה, היא עברה סדרת טיפולים ושבה למסלול החיים. "למזלי הרב, זכיתי להפוגה ארוכת טווח שנמשכה כעשר שנים", היא אומרת, "בשלב מסוים, הייתי בטוחה ש'זהו, ניצחתי את השיטה והצלחתי להתגבר על המחלה', למרות הסטטיסטיקה שצופה את חזרתה. לדאבוני התבדיתי".
במהלך שנות ההתמודדות, היא החליטה לנתב את התסכול, הפחדים והחרדות לטובת עזרה לחולים אחרים שמתמודדים עם מצב דומה במסגרת פעילותה באמ"ן – עמותה המסייעת לחולי מיאלומה, שבה היא משמשת כיו"ר בשלוש השנים האחרונות. "הפעילות הפכה לדבר העיקרי בחיי. כשיש לך בשביל מה לקום בבוקר, קל יותר להתמודד עם הקושי, עם תופעת הלוואי של הטיפול ועם החרדה מפני העתיד".
ממחלה חשוכת מרפא למחלה כרונית
נורמן מסבירה שלמרבה הצער, לא כל מי שמתמודד עם המחלה זוכה ליהנות מהפוגה ארוכה. "מצד אחד, בזכות העובדה שהטיפול במחלה עבר מהפכה – חולה שמאובחן כיום נהנה ממגוון רחב של אפשרויות טיפול וכך מתמלא בתקווה למציאת מרפא בעתיד הקרוב. אך מצד שני, לאחר שנים ארוכות של טיפול, המיאלומה נעשית עמידה לתרופות הקיימות, וכשהיא נשנית, צריך רק לקוות שיש בסל התרופות תרופה חדשה שהמחלה עדיין לא פיתחה אליה עמידות".
כדי ללמוד יותר אודות המחלה שעמה מתמודדת שלומית, פנינו לורדה שוהם, מנכ"לית עמותת אמ"ן. "בארץ ישנם כ-5,000 חולי מיאלומה, ובכל שנה מאובחנים כ-500 חולים נוספים", מספרת שוהם. "המיאלומה עלולה לגרום לנזקים למערכת השלד ולכליות, ואף לגרום לאנמיה ולהיחלשות המערכת החיסונית. המחלה לרוב מופיעה אצל מבוגרים בני 60 ומעלה, אך בשנים האחרונות גיל המאובחנים הולך ויורד, וגם צעירים יותר חולים בה".
לכל הכתבות של שבוע ההמטולוגיה 2020 > >
עוד מספרת שוהם כי עד לפני מספר שנים, המיאלומה הייתה מחלה חשוכת מרפא, ולמאובחנים לא היה על מה לבסס תקווה לעתיד. אולם, בשנים האחרונות חלה מהפכה בתחום, עם כניסתם של טיפולים חדשים ביניהם טיפולים אימונותרפיים, שמגייסים את מערכת החיסון לטובת המלחמה במיאלומה. "טיפולים אלה מעוררים בחולים תקווה וציפייה שהמחלה תהיה כרונית ושבקרוב ימצא עבורה ריפוי".
אמ"ן - העמותה שמשמשת בית חם, קהילה תומכת ומרכז מידע עבור החולים
עמותת אמ"ן הוקמה ב-2005 ע"י פאולה אזולאי, שהתמודדה בעצמה עם המחלה, וחברי צוות נוספים. החזון של פאולה היה להקים עמותה שתשמש בית לחולים, ותוכיח להם שאפשר לחיות לצד המחלה. "כממשיכי דרכה, המטרות העיקריות שלנו היא לספק לחולים ליווי, תמיכה ומידע אודות המחלה, לרבות שלבי הטיפול, התרופות ותופעות הלוואי", אומרת שוהם. "אנחנו מעניקים גם תמיכה נפשית – יש לנו קו חם וקבוצות לתמיכה והעצמה, שמלמדות את החולים ואת בני משפחתם כיצד לחיות לצד המחלה. בנוסף, אנחנו פועלים למען העלאת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב ולמען הכנסת הטיפולים החדשניים לסל הבריאות.
כמו כן, אנחנו חברים בארגוני מיאלומה באירופה ובארה"ב, ומשמשים כנציגים עבור החולים בישיבות שמתקיימות בחברות התרופות. לשמחתי, כיום רוב החולים אכן מצליחים ליהנות מתוחלת חיים ארוכה יותר, הודות לטיפולים השונים שנכנסו לארסנל התרופות בשנים האחרונות".
כאמור, אחת מהמטרות שלשמה נאבקות ורדה ושלומית, היא הכנסת הטיפולים החדשניים לטיפול במיאלומה לסל הבריאות. "המטרה היא לתת מענה לכלל החולים במחלה", אומרת נורמן. "ולכן חשוב שהתרופות המתקדמות, אשר מחקרים הוכיחו כי הן היעילות ביותר לטווח ארוך, תהיינה מאושרות לקווי הטיפול הראשונים. בנוסף, חשוב לנו שכל התרופות והטכנולוגיות החדשות יכללו בסל כי הן התקווה של החולים הוותיקים".
בשיתוף חברת יאנסן ללא מעורבות בתכנים