התינוקת נולדה עם תסמונת נדירה – והלשון שלה גדלה במהירות

לולו ליטל נולדה בשבוע ה-36 להיריון, וכבר זמן קצר לאחר מכן אובחנה עם מקרה חמור של תסמונת בקווית-וידמן (Beckwith-Wiedemann Syndrome) – תסמונת גנטית נדירה שגורמת לצמיחה חריגה של איברים ורקמות בגוף.

אחד הביטויים הבולטים של התסמונת אצל לולו הוא מקרוגלוסיה (macroglossia) – לשון מוגדלת במיוחד. לדברי מקורבת למשפחה, הלשון של לולו לא הייתה בגודל הזה כשנולדה, אבל מאז היא המשיכה לגדול והפכה לבעיה שמקשה עליה לתפקד. כיום היא מתקשה לאכול ולנשום, וסובלת גם מהפסקות נשימה בשינה.

הוריה של לולו, דייזי וכריס, מתגוררים במדינת ניו סאות' ויילס ונמצאים סביב בתם כמעט בלי הפסקה. לפי הדיווח, לולו זקוקה להשגחה מתמדת, לסיוע נשימתי ולבקבוק מיוחד שמסייע לה לקבל מספיק חלב. בבדיקת שינה שעברה התגלה כי רמות החמצן שלה צנחו בזמן השינה עד ל-50 אחוז בלבד.

בבית החולים לילדים בקווינסלנד, שבבריסביין, גילו הרופאים גם כמה המנגיומות (haemangiomas) גדולות בכבד שלה – גידולים שאינם סרטניים, אך דורשים מעקב רפואי קבוע. הרופאים בודקים אם הם גורמים להגדלת הכבד, לקשיי נשימה, לקושי בעלייה במשקל או לצהבת.

המשפחה צפויה לנסוע לבריסביין אחת לכמה חודשים לבדיקות אולטרסאונד ובדיקות דם, לצד בדיקות חודשיות של תפקודי בלוטת התריס. עבור תינוקת כל כך קטנה, כל בדיקה כזאת היא עוד שלב במסע רפואי ארוך ומתיש.

הניתוח המשמעותי ביותר שמחכה ללולו הוא ניתוח להקטנת הלשון. הוא אמור להקל עליה לנשום, לאכול ולישון, אבל לפי הדיווח המשפחה תצטרך להמתין עוד כחודשיים עד שיוכל להתבצע. בינתיים, ההורים מנסים להחזיק מעמד בין ביקורים בבית החולים, נסיעות ארוכות וחשש מתמיד מכל שינוי במצבה.