"אני פייטרית": סגירת המעגל המרגשת של הילדה שגדלה בבית החולים

"עד גיל 10 הייתי בסדר. לא הייתי חולה. הייתי ילדה רגילה ולא ידעתי אפילו שאני רגילה", מספרת אלה קרמר. אבל בגיל עשר הכול השתנה, ומאז הפך בית החולים למקום שבו מתנהלים חייה. היא עברה אין-ספור ניתוחים, המתינה להשתלת כבד, טסה לגרמניה כדי לקבל תרומה, חזרה לאשפוזים, ובבגרותה נזקקה להשתלה נוספת – הפעם כבד של ילד שנהרג בתאונת דרכים. בין אשפוז לאשפוז היא עשתה בגרויות, למדה, חלמה להיות רופאה וסירבה לוותר על החיים.

היום, אחרי שהתחתנה והשלימה סגירת מעגל מרגשת עם משפחת התורם והרופאים שליוו אותה מילדותה, אלה קרמר לומדת רפואה באוניברסיטת רייכמן ובקרוב תגיע במסגרת הלימודים דווקא לבית החולים שבו גדלה – מרכז שניידר. יש רגעים בחיים שבהם אדם מבין עד כמה קצר המרחק בין חיים למוות. עבור אלה קרמר, הרגע הזה הגיע שוב ושוב.

היא נולדה עם אטרזיה ביליארית (Biliary Atresia) – מחלה נדירה שבה דרכי המרה שמחוץ לכבד חסומות, מה שעלול להוביל לפגיעה קשה בתפקוד הכבד. כשהייתה תינוקת, היא עברה ניתוח מעקף דרכי מרה, שנועד לאפשר לה להחזיק מעמד עד להשתלת כבד. אצל חלק מהילדים ההשתלה נדרשת בגיל צעיר מאוד. אלה הצליחה להחזיק מעמד הרבה יותר זמן.

"פתאום הייתי ילדה עם עיניים צהובות"

במהלך השנים בהם התמודדה אלה עם המחלה הנדירה, עברה גם משפחתה שינוי משמעותי. הוריה התגרשו, אמה נישאה מחדש, המשפחה חזרה בתשובה ועברה לביתר עילית. אלה, שהגיעה ממערכת החינוך החילונית, התקשתה להשתלב בבית הספר החדש. "הייתי מאוד לבד", היא נזכרת. "לא ידעתי מה זה להתפלל, לא היו לי חברות. היו שולחים אותי הביתה כי הגעתי עם חולצות שלא התאימו. בדיעבד אני מסתכלת על התקופה הזאת וחושבת שהיה לי קושי נפשי, וההחמרה במחלה הייתה גם בתקופה הזאת".

סביב חג החנוכה הילדים בכיתה החלו לשים לב שמשהו השתנה. "התחלתי להיות צהובה ממש, העיניים שלי היו צהובות. בנות מהכיתה שאלו אותי: 'איך יש לך עיניים צהובות?', ולא ידעתי מה להגיד. ילדים היו מצביעים עליי", משחזרת אלה בכאב. בשלב מסוים, במהלך תהלוכה עם ספר תורה, אפילו ביקשו מילדים להתרחק ממנה, מחשש שהיא סובלת מצהבת מדבקת.

ביולי, סביב יום הולדתה, כשהבילירובין שלה (חומר שנוצר בעקבות פירוק המוגלובין בדם) כבר היה גבוה מאוד, לקחה אותה אימה למרכז שניידר לרפואת ילדים. הפעם אלה אושפזה. כמעט בלי שהתכוונו לכך, התחיל שם פרק שיהפוך את בית החולים לחלק בלתי נפרד מחייה. שנה שלמה היא חיה בשניידר.

היא חיכתה לתרומת כבד, כאשר בבטנה הצטברו נוזלים והיא התנפחה מאוד. בישראל הבינו שהסיכוי למצוא עבורה תרומה בזמן הולך וקטן, והחלו לבחון אפשרות להעביר אותה להשתלה בחו"ל. בסופו של דבר היא טסה עם משפחתה להמבורג שבגרמניה, ואחרי כשבועיים הגיעה הבשורה. "בבוקר הרופא אמר לנו לא לאכול ולא לשתות", היא נזכרת בחיוך. "זה היה מצחיק מאוד. התרגשתי. הייתי ילדה ולא הבנתי כלום". הכבד הראשון שלה הגיע.

"היה קשה, אבל היה גם אור"

ההשתלה לא מחקה את השנים הקשות, היא רק פתחה פרק חדש. אחרי שחזרה מגרמניה, אלה נאלצה לחזור לשניידר. היא זוכרת היטב את הנסיעה במונית. "חשבתי שאנחנו חוזרים הביתה, ואז התקרבנו עם המונית לשניידר ואמרתי לעצמי: 'אין מצב שאני חוזרת לבית החולים'. זה היה מבחינתי מקום משוגע. לא רציתי להיות שם". אלה נכנסה לדיכאון. לא רצתה לאכול, לא רצתה לשחק, לא רצתה לראות אנשים. היא רק רצתה הביתה. אבל לצד הקושי היו גם אנשים שהאירו לה את הדרך.

"היו שם מורות שלימדו אותי ושיחקו איתי. אלה אנשים שמלווים אותי כל החיים", מבהירה אלה. "גם הרופאות שלי – הערצתי אותן. היה קשה, אבל היה גם אור. שניידר זה מקום מהמם. אם הייתי צריכה להעביר שנה מהחיים במקום כזה – רק בשניידר".

בתוך המקום שהיה עבורה בית חולים, נולד חלום שהפך עם השנים גם לייעוד. כשאלה הייתה בכיתה ה', היא הסתכלה על אחת הרופאות שטיפלו בה וחשבה: "איך בא לי להיות כמוה". אבל הרגע שבו החלום התגבש באמת הגיע דווקא בגרמניה. "רופא שם רצה לעשות לי עירוי ואמרתי לעצמי: 'אני חייבת להיות כמוהם. אני רוצה גם לעזור'. זה פשוט נשתל בי".

ילדה חולה, תלמידה מצטיינת

אחרי ההשתלה הראשונה הגיעו כמה שנים של יציבות. מכיתה ו' ועד ט' אלה הצליחה לחיות חיים כמעט רגילים. היא חזרה לבית הספר, הכירה חברות, המשיכה את לימודיה במערכת החינוך החרדית והתרגלה לתרופות שמדכאות את מערכת החיסון. לקראת סוף כיתה ט', המחלה שוב הרימה את ראשה. דלקות חוזרות בדרכי המרה, חום גבוה, צמרמורות וכאבים חזקים הפכו לשגרה. היא נזקקה לאנטיביוטיקה דרך הווריד, לאשפוזים חוזרים ולצנתורים.

"הייתי מתאשפזת לשבוע וחצי, מקבלת אנטיביוטיקה, חוזרת הביתה ליומיים – ואז שוב", היא מספרת. הפעם אלה כבר הייתה נערה, והפער בינה לבין בנות גילה נעשה קשה יותר. בעוד החברות שלה עברו את גיל ההתבגרות, היא בילתה ימים בבית החולים. למרות זאת, חברות ומורות הגיעו לבקר אותה גם על מיטת בית החולים, ובשבתות היא לא נשארה לבד. "הן היו איתי. הן היו גם בחתונה שלי", היא מספרת בגאווה.

אחד הצנתורים שעברה, הותיר את אלה עם נקז מהבטן, שהתחבר לשקית שאליה התנקזה המרה. "הייתי הולכת עם זה לבית הספר", היא משתפת. "השקית הייתה מתמלאת והייתי הולכת לרוקן אותה באסלה בבית הספר. פעם אחת הנקז חדר לי את החולצה בצד והחולצה שלי נהייתה צהובה. באו אליי ושאלו: 'מה זה? יש לך כתם בצד של הבטן'. חברה שלי אפילו עקצה אותי על זה".

למרות החוויות הקשות עליהן היא מספרת, אלה מסרבת להסתכל על הילדה שהייתה ולראות בה קורבן. "אף פעם לא בכיתי על מר גורלי. תמיד חזרתי להתרכז בטוב", היא מבהירה. ועדיין, היו רגעים שבהם הפחד היה גדול מדי מכדי להדחיק. "בכיתה י' הייתי במקומות מאוד קשים. לא ידעתי אם אני אחיה או אמות. אני חוויתי דברים אחרים ממה שחברות שלי חוו. הן עברו התבגרות רגילה, ואני הייתי עם צנתורים כל היום וחשבתי שאולי יום אחד אני לא אספיק להגיע לבית החולים בזמן".

גם הלימודים לא נעצרו. רוב הבגרויות של אלה נערכו בבית החולים. בית הספר נאלץ לתאם מול משרד החינוך כדי שבוחנים יגיעו אליה. "אני פייטרית", היא מתגאה. "גדלתי במשפחה רוסית עם חינוך מאוד חזק. גם כשהייתי שנה בשניידר אימא שלי כל הזמן ישבה איתי על מתמטיקה ותרגילים. ידעתי שאם אני רוצה ללמוד רפואה, אין מצב שאני נשארת בלי בגרות. לקחתי את זה ברצינות". כמה ברצינות? הממוצע שלה הוא 107.

הדרך להשתלה השנייה

עם הזמן הדלקות החוזרות הרסו עוד ועוד מרקמת הכבד. בשלב מסוים, במהלך אשפוז בשערי צדק, אמר לה אחד הרופאים את מה שהיא כבר פחדה לשמוע. "זה בלתי נמנע, זו תהיה השתלה". אלה חזרה למעקב ואשפוזים בשניידר. בינתיים היא סיימה את כיתה י"ב, השלימה את כל הבגרויות, ובמקביל ניסתה להבין איך ממשיכים מכאן.

אלה רצתה להתגייס לצבא, ואפילו חלמה על שירות קרבי. אבל מצבה הרפואי והסביבה שבה גדלה הובילו אותה לוותר. "בכיתי כשראיתי חיילים. רציתי להיות קרבית, רציתי לתרום. אבל אמרתי לעצמי שאני אתרום במקום אחר".

בעקבות חברותיה, היא התחילה ללמוד הוראה, אבל המחלה המשיכה להכתיב את הקצב. היו תקופות שבהן הייתה מגיעה לשניידר כמעט מדי יום. ואז הגיע הלילה ששינה הכול. חברה טובה שהתה איתה כשהחום שלה זינק ל-40 מעלות. היא לקחה את אלה לשניידר באמצע הלילה. "הייתי על סף מוות", היא מספרת. "התעלפתי בדרך. אני לא זוכרת כלום. אשפזו אותי בטיפול נמרץ, ועליתי למקום הראשון ברשימת ההשתלות".

אלה קיבלה נקז, עברה עוד ועוד טיפולים, והחודשים הבאים הפכו להמתנה אחת ארוכה. "מאוד רציתי ללמוד ולהצליח, אבל הרגשתי חולה ומוגבלת. הייתי במקום מאוד חשוך. כשחיכיתי להשתלה הייתי מתוסכלת, כי ממש רציתי לחיות". ברגע מסוים, הרגישה אלה שהמצב כבר בלתי אפשרי. היא נדרשה לעבור פרוצדורה רפואית מורכבת, הייתה צריכה לצום ורצתה רק לצאת הביתה לשבת. אבל הצוות לא אפשר לה. מה שהיא לא ידעה הוא שהרופאים כבר ידעו שאולי נמצא עבורה תורם. "ביום ראשון בלילה הרגשתי שהכול רע, שהכול נופל עליי. התחרפנתי", היא משחזרת.

למוחרת היא צמה שוב, וכשלא הגיעו לקחת אותה היא ניגשה לרופאה שלה. "כעסתי, צעקתי, הייתי על הסף. אמרו לי 'חכי, יהיה טוב', אבל לא גילו לי כלום", היא אומרת. היא חזרה לחדר, ואז נשמעו דפיקות חזקות בדלת. הרופאה שלה נכנסה עם רופאה נוספת, ושתיהן התחילו לבכות. "לא הבנתי למה הן בוכות. ואז היא אמרה לי: 'שומעת? יש לך כבד'".

אלה התקשתה להאמין לבשורה שהיא כל כך חיכתה לשמוע, ורק כשהגיע המנתח, בדק את גופה והחל לסמן היכן יעבור הניתוח, היא החלה להבין. "זה היה רגע של חצי שעה שאני בחיים לא אשכח. כל המחלה שלי, כל השנים, כל מחלקה ג' בשניידר – הכול התאחד לחיבוק אחד גדול". ב-2:00 בלילה היא נכנסה להשתלת הכבד השנייה. דווקא אז, כשהרגע שחיכתה לו כל כך הרבה זמן סוף סוף הגיע, הפחד השתלט. "פתאום חטפתי פיק ברכיים", היא נזכרת. "אמרו לי שיש סיכוי של 15 אחוז למוות בעקבות הניתוח. זה הציל לי את החיים, אבל פתאום פחדתי. בחדר הניתוח אמרתי שאני מתחרטת. אבל זה כבר היה מאוחר מדי".

"לא הבנתי מה עושים כשבריאים"

ההחלמה מהניתוח לא עברה חלק, אבל ההשתלה הצליחה. אלא שאז הגיעה דווקא תקופה חדשה, משונה לא פחות - החיים. אחרי שנים שבהן בית החולים היה מרכז החיים שלה, אלה פתאום הייתה צריכה ללמוד איך חיים מחוץ לו. "זה היה בתקופת הקורונה. אחרי חודשיים התייצבתי ויכולתי ללכת הביתה, ואז היה לי קשה. לא ידעתי מה לעשות. שנים חייתי בבתי חולים ופתאום לא הבנתי מה עושים כשבריאים".

דווקא ההלם מהמעבר מהחיים כחולה לחיים כבריאה הוביל אותה לפנות לטיפול פסיכולוגי. "הייתי רגילה לתשומת לב סביבי, גם מהמשפחה, ופתאום הכול רגיל", היא מסבירה. "אני באה ממשפחה שאומרים בה שלא צריך טיפול, אבל היה לי יום אחד שבכיתי חמש שעות בלי סיבה. ואז לקחתי את עצמי בידיים".

אלה הפסיקה את לימודי ההוראה והחליטה שהיא הולכת עד הסוף עם החלום שהמשיך לקנן בה. היא עשתה פסיכומטרי, התקבלה ללימודי ביולוגיה במכללת אחווה, ובהמשך, כששמעה שאוניברסיטת רייכמן פותחת פקולטה לרפואה - החליטה שזה המקום שבו היא רוצה להגשים את החלום. היום היא לומדת רפואה ברייכמן.

"לא רציתי לבזבז זמן. חלק מהשריטות שלי הן שאני לא רוצה לבזבז טיפה מהזמן שיש לי", היא אומרת. "בגלל המתנות האלה שקיבלתי ותחושת החיים, רציתי כל הזמן להיות בעשייה ולנצל". היא כבר באמצע הדרך. שנתיים מתוך ארבע. "רייכמן זה באמת מקום מכיל. יש לי אילוצים לפעמים בגלל המרפאה, אבל הם מבינים". החלום שלה ברור מאוד, ומכל המקומות היא רוצה לחזור דווקא לשניידר. "כל החיים רציתי להיות מתמחה בשניידר. רציתי שילדים כמוני יראו אותי ויגידו: הינה, היא מושתלת כבד פעמיים – ואפשר".

בשנה הבאה, במסגרת לימודי הרפואה ברייכמן, צפויים הסטודנטים להגיע לסבבים בשניידר ולעבוד לצד רופאים בכירים במחלקות השונות. עבור אלה, זו תהיה חזרה הביתה – הפעם מהצד השני של המיטה. "זה מטורף בשבילי", היא מודה.

הכבד שהיה של ילד אחר

אבל עוד לפני שהיא חוזרת לשניידר כסטודנטית, אלה נאלצה להתמודד עם אחת השאלות הקשות ביותר שאפשר לדמיין: איך חיים עם איבר של אדם אחר בגוף. הכבד שקיבלה בהשתלה השנייה היה של ילד שנהרג בתאונת דרכים. "שנה אחרי ההשתלה הייתי בסדנת נשימות, ופתאום עלו לי מחשבות. פתאום הרגשתי שזה לא שלי. לקח לי הרבה זמן לעכל את זה. שאלתי את עצמי: למה מישהו היה צריך למות בשביל שאני אחיה?".

שלוש שנים לאחר ההשתלה היא פגשה את משפחת התורם במרכז ההשתלות. "בכיתי בטירוף", היא משחזרת. "אני חייבת להם. יש לי תחושת הודיה מטורפת. הם החזירו לי את החיים". והחיים שהיא קיבלה לא נשארו בגדר הבטחה. רק לפני חודש נישאה אלה, ובחתונה שלה התרחש אחד הרגעים המרגשים ביותר במסע שלה. בין האורחים היו האנשים שהכירו אותה כמעט בכל גרסה אפשרית: הילדה החולה, הנערה המאושפזת, המטופלת שהמתינה להשתלה – והאישה הצעירה שבחרה להפוך לרופאה.

הרופאה שטיפלה בה מגיל 10 הגיעה, וכך גם מתאמת ההשתלות. רופאים נוספים שטיפלו בה לאורך השנים, המנתח והמשתיל. אפילו רופאה שהיא עובדת איתה היום על מחקר. וגם הוריו של הילד שאת הכבד שלו קיבלה הגיעו. "כשאבא של התורם ואשתו אישרו הגעה, התרגשתי ברמות", היא מספרת גם היום בהתרגשות. "זה היה מאוד מרגש".

"אני רוצה לחיות את החיים במלואם"

אלה לא מסתירה את העובדה שהשנים שעברה השאירו בה חותם. אולי דווקא משום שראתה מקרוב כמה החיים שבריריים, היא מרגישה היום חובה לא לבזבז אותם. "החיים שקיבלתי הם מתנה", היא מבהירה. "אני רוצה לחיות את החיים במלואם ולא לפספס אף דקה". אלה קרמר לא מבקשת לשכוח את השנים בבית החולים, אלא להפך, היא לוקחת אותן איתה. את הרופאות שהעריצה, האחיות, המורות והחברות שישנו לצידה באשפוזים. והיא לוקחת איתה גם את הילדה שהייתה.

עכשיו, אחרי שתי השתלות כבד, אין-ספור ניתוחים, שנים של אשפוזים, פחד גדול מהמוות וחיים שניתנו לה מחדש – היא בדרך להפוך להיות בעצמה רופאה. וזו, מבחינתה, אולי הדרך הגדולה ביותר להחזיר את המתנה שקיבלה. להראות למישהו אחר במצב הזה, שהחיים יכולים להמשיך. ובעיקר – להזכיר שתרומת איברים יכולה גם להיות התחלה של חיים שלמים. "זה באמת מציל חיים", היא אומרת. "זה נתן לי את החיים במתנה – חיים עצמאיים, רגילים, עם יכולות. אני רוצה שאנשים יבינו כמה זה משמעותי".