המחלה התפשטה – והלהיבה את יהלי להפוך לאלוף ישראל: "ילדים פחדו שאדביק אותם"

בחצר ביתו לפני 20 שנה הבחינו הוריו של יהלי לביא בכתם מוזר בגבו. בזמן ששיחק ללא חולצה הופיע כתם לבן קטן ומעורר חשד מסביב לנקודת חן. "הייתי ילד שחום מאוד, והכתם הלבן הזה פשוט צעק", נזכר לביא, היום כבר בן 25. "שלחו אותי לביופסיה, ומרגע ששמנו לב לזה – המחלה התחילה להתפשט בטירוף לכפות הרגליים, למרפקים ולברכיים. פתאום כל הגוף שלי השתנה".

השם שניתן למצב הרפואי הזה הוא ויטיליגו (בהקת). מדובר במחלה אוטואימונית, כלומר כזו שבה מערכת החיסון תוקפת את תאי הגוף, ובמקרה הזה, אותם תאים שאחראים לצבע העור. בישראל חיים כיום כ-45 אלף בני אדם עם המחלה, כמחציתם מאובחנים לפני גיל 20. בחולי ויטיליגו קיימת פעילות מוגברת מעט של מערכת החיסון. הפעילות הזאת מופנית נגד מלנוציטים – תאי העור שמייצרים את הפיגמנט מלנין, שאחראי לצבע הכהה של העור.

אותם כתמים לבנים בעור צצים במקומות שונים בגוף – בפנים, בברכיים, בפטמות, בבתי השחי, בטבור, בקפלי המפשעות ובאיברי המין. המקומות השכיחים ביותר הם מסביב לפה, מסביב לעיניים, במרפקים ובברכיים.

אין מדובר במחלה מידבקת, מאחר שהגורם לה אינו חיידק או נגיף, אלא פעילות יתר של מערכת החיסון של הגוף נגד עצמו. אצל חלק מהחולים נרפאת המחלה באמצעות הטיפולים הקיימים, ואצל אחרים אינה נרפאת כלל. אחת מהאפשרויות היא פוטותרפיה – טיפול רפואי באמצעות חשיפת העור לקרני האור: השפעת קרינת ה-UV נוגדת את הפעילות הדלקתית.

מבחינת משפחת לביא האבחנה הייתה יריית הפתיחה למרוץ מטורף ומייסר בחיפוש אחר פתרון. "ההורים שלי חיו את זה בכל רגע", הוא מספר. "ניסינו הכול. משחות ניסיוניות ששרפו לי את כל הגוף, תחבושות על הידיים והרגליים, טיפולי פוטותרפיה. אפילו הלכנו לרבנים ולאנשים שהם לא רופאים, כאלה שלפעמים מנצלים את המצב שלך כי הם יודעים שאתה מוכן לעשות הכול רק כדי להוריד את זה ממך. זו הייתה מלחמה יום-יומית".

"הייתי חוזר הביתה ובוכה בלילה לאימא שלי"

המלחמה הקשה ביותר לא הייתה במשחות השורפות, אלא במבטים ברחוב ובלחישות בבית הספר. "אתה נכנס לכל מקום ואנשים שואלים 'מה זה?'. בטיולים השנתיים הייתי בלחץ אטומי ממה שיגידו. ילדים היו מתלחששים או פוחדים לגעת בי כדי שלא אדביק אותם, למרות שזה בכלל לא מידבק. אני זוכר טיול בלונה פארק שבו שמעתי ילדים אומרים 'איזה מגעיל, יש לו בוץ על הגוף'. הייתי חוזר הביתה ובוכה בלילה לאימא שלי. שאלתי אותה, 'למה אלוהים בחר בי? למה אני צריך לעבור את זה?'. לא הבנתי מה עשיתי שזה מגיע לי".

ההצלה של לביא הגיעה ממקום לא צפוי: מזרן הג'ודו. הוא התחיל להתאמן כבר בגיל 4, ובמקביל להתפשטות הכתמים, הוא הלך והתחזק פיזית. "הג'ודו אילץ אותי להתמודד, בספורט הזה אין לך לאן לברוח. אתה עומד על המזרן מול יריב, הקהל מסתכל עליך, ואתה חשוף. בחזה, בגפיים, רואים הכול. הייתי מושך את הרגע של הורדת החולצה עד השנייה האחרונה, ממש עד הדקה ה-90, אבל בסופו של דבר הייתי חייב לעמוד שם ככה. הספורט לא נתן לי להיסגר בתוך עצמי".

"אמרתי לאבא שלי 'קח אותי הביתה', ופשוט ברחנו"

לביא הוכתר פעמיים לאלוף ישראל בג'ודו והגיע למקום השביעי באירופה. אך למרות ההצלחה המקצועית המשיכה הבושה ללוותו בדרכים עקיפות: "עד גיל 6 אבא שלי היה צובע לי בטוש כתם לבן שהיה לי מאחורי הראש, כי לא רציתי שיראו. בכיתה ד' הגעתי לאליפות ישראל לילדים ולנוער. ראיתי את מיליון האנשים בקהל ונכנסתי לחרדה. הלחץ מהכתמים הכריע אותי. אמרתי לאבא שלי 'קח אותי הביתה', ופשוט ברחנו משם. לקח לי זמן להבין שאני חייב להביא את עצמי לתחרות יחד עם הכתמים, לא למרות הכתמים".

השינוי המהותי היה בגיל 12. אחרי שנים של טיפולים מתישים החליט לביא להפסיק להרכין את הראש לפני המחלה. "החלטתי שאני לא נותן לה לנהל אותי עוד. התחלתי לבחור ברגעים קטנים של אומץ – לא לשים את הקפוצ'ון, להרים את הראש, לעמוד זקוף. הבנתי שכשאני מקרין ביטחון, אנשים מסתכלים על הכתמים לא כעל משהו מוזר, אלא כמשהו מגניב. היום אני לובש את ה'חולצה' שלי בגאווה".

ויטיליגו נתפסת פעמים רבות כמחלה קוסמטית בלבד, אך הנתונים מציירים תמונה אחרת לגמרי. "מעבר להיבט הפיזי, רבים מהמטופלים חווים פגיעה בביטחון העצמי, הימנעות חברתית ולעיתים גם מצוקה נפשית ודיכאון", מסבירה ד"ר מור פבלובסקי, מנהלת מרפאות מערך העור במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי. "כ-75% מהחולים מדווחים על פגיעה נפשית ניכרת. למרות שבעבר אמרו שאין מה לעשות, היום הגישה משתנה. יש טיפולי פוטותרפיה ומשחות מתקדמות, ובשנים האחרונות נרשמה פריצת דרך בזכות טיפולים ממוקדים שמעכבים את התהליך הדלקתי".

לפני שלושה חודשים החליט לביא שיפרוש מהג'ודו המקצועני. החלום על מדליה אולימפית פינה את מקומו לשליחות חדשה: הקמת עמותת "החותם שלי – העמותה לוויטיליגו בישראל". "חיפשתי מישהו לדבר איתו, מישהו שלא ינסה למכור לי משחת פלא אלא פשוט יבין אותי, ולא מצאתי", הוא אומר. "היום כבר יש עמותה רשומה ואתר, ואנחנו מגייסים תרומות כדי להעלות את המודעות ולהקים קהילה. אני רוצה שילדים לא יצטרכו לעבור את מה שאני עברתי בטיולים השנתיים".

כיום, כשהוא פוגש אנשים חדשים, עדיין המתח קיים שם לפעמים, אבל התגובה שלו שונה לחלוטין. "עדיין שואלים אם זה בוץ או אם אני מתקלף, אבל עכשיו אני מסביר להם בחיוך. אני רוצה לתת להם השראה, להראות שאפשר לחיות חיים מלאים ומוצלחים עם הדבר הזה. הכתמים הם רק המסגרת החיצונית. מי שאתה בפנים זה מה שאתה משאיר בעולם. אלוהים סימן אותי כדי שאבלוט, אז במקום להילחם בזה, בחרתי להביא את הערכים שלי לקדמת הבמה. זה הניצחון האמיתי שלי, הרבה יותר מכל מדליה על המזרן".

לחצו כאן לפרטים נוספים על עמותת "החותם שלי – עמותת החולים הישראלית לוויטיליגו"