הילד עם הלב במזוודה: רפאל בן ה-3.5 חי כשליבו בטרולי - עד שהגיע הנס

רפאל הוא ילד בן שלוש וחצי עם עיניים צוחקות וחיוך ששובה את כל מי שנכנס למחלקה בבית החולים לילדים שניידר בפתח תקווה. הוא נולד בירושלים, אך בעבורו, "בית" הוא מושג מטושטש. כבר תשעה חודשים שרפאל לא יצא מהמרכז הרפואי. החיים שלו, במובן הכי פשוט של המילה, תלויים במכשיר שנראה כמו מקרר קטן וכחול המחובר אליו בצינורות היוצאים מבית החזה שלו.

רפאל מתנייד במחלקה, כשהוא גורר אחריו את מכונה שנראית כמו מזוודה ומזמזמת בקצב קבוע. "מה זה הדבר הזה שם? אתה יכול להסביר לי עליו?", הוא נשאל. "ברלין", עונה רפאל בקולו הדקיק. "ברלין. מה זה ברלין? מה התפקיד של הברלין?", נשאל. "הוא מביא לב", מסביר הילד הקטן את המציאות המורכבת שבה הוא חי.

"ברלין" הוא הכינוי המקוצר ל"ברלין הארט" (Berlin Heart), לב מלאכותי חיצוני ונייד מתוצרת גרמניה. זוהי טכנולוגיה רפואית מדהימה שמאפשרת לילדים שליבם כשל לשרוד עד שתימצא תרומה. רפאל מבין היטב את תפקיד המכונה, אבל גם את המטרה הסופית. כששואלים אותו אם הוא יודע למה הוא מחובר אליה, התשובה פשוטה ומצמררת: "מחכים ללב".

ד"ר רוטשטיין: "אני הייתי האיש הרע, הייתי צריך לבשר להם שאני חושב שהלב שלו הולך למקום לא טוב. פנינו לא מועדות לשיפור ושאולי נגיע אפילו להשתלה".

"בניתוח הוא קרס ולא הצליחו לנתח"

סיפורו של רפאל התחיל במום לבבי קשה שאובחן בלידתו. בגיל שלושה וחצי חודשים הוא כבר נאלץ לעבור את ניתוח הלב הראשון שלו. מאז, חייו היו רצף של אשפוזים, טיפולים וביקורים תכופים בחדרי מיון. ד"ר עמיחי רוטשטיין מלווה את רפאל מאז שהיה בן שנה, וראה אותו ברגעיו הקשים ביותר.

"עברנו הרבה תלאות. הרבה תלאות", מספר ד"ר רוטשטיין. "הוא היה צריך אשפוזים וטיפול נמרץ. אני הייתי האיש הרע, הייתי צריך לבשר להם שאני חושב שהלב שלו הולך למקום לא טוב. פנינו לא מועדות לשיפור ושאולי נגיע אפילו להשתלה". התחזית של ד"ר רוטשטיין התממשה במהירות. בגיל שנתיים רפאל עבר ניתוח לב שני כאמצעי חירום, אך מצבו המשיך להידרדר.

"נתנו לו תרופות דרך הווריד ללב, לחזק את הלב, והוא לא הגיב לתרופות", נזכרת אימו הודיה. "הוא פשוט הלך והתדרדר. כבר בקושי תפקד והיה כבר חצי אפאתי, הלך ונהיה אפאתי. הכניסו אותו לניתוח שלישי ובניתוח הלב פשוט קרס, לא הצליחו לנתח והמנתח אמר לי: 'אנחנו מחברים אותו לאקמו'. וזה מה שהיה, העלו אותו על אקמו וחיכינו לברלין כמה ימים עד שהגיע".

המכשיר הזה, ה"מקרר הכחול", הפך להיות החבר הכי טוב והאויב הכי גדול של רפאל. מצד אחד, הוא החזיר לו את הצבע לפנים ואת היכולת לתפקד. "כיף, כיף. אתם צריכים לראות ילדים שרוצים לקפוץ על טרמפולינה עם המכשיר הזה", אומר ד"ר רוטשטיין. "הם חיים, הם עולים במשקל. ילדים שהתנשמו והיו עם קוצר נשימה, רעבים לאוויר, פתאום המערכת מספקת להם את כל מה שהם צריכים. משהו בילדותיות שלהם מאפשר להם להתחבר למכשיר הזה, לזה שיוצאת להם מכאן צנרת מבית החזה. הם פשוט לומדים לכבד את המרחק שמותר להם להתרחק מהמקרר החמוד הכחול הזה".

הוא שואל: "מתי יגיע הלב?"

אימו של רפאל, הודיה, מתבוננת בבנה ורואה את השינוי הדרסטי שהתחולל בו מאז החיבור ללב המלאכותי. "הוא ידע שזה שומר עליו, הוא ידע שזה מה שבעצם נותן לו כוח", היא מספרת. "הוא ממש פרח. הוא לא היה ככה מהרגע שהוא נולד, לא זוכרת שהוא היה ברמה כזאת שהוא השמין והוא פשוט גדל. חזר לו הצבע לפנים. יש לו אור על הפנים".

היחס של רפאל למכשיר היה בוגר ומפתיע. הוא לא התלונן על הכבלים או על המגבלה בתנועה, אלא אימץ את הברלין כחלק מגופו. "הוא פשוט היה מפחד ברמה ש... הרי צריך להטעין את הברלין", אומרת הודיה. "וכשהייתי שמה אותו לישון, אז הוא היה אומר לי: 'אימא, אבל תחברי למטען, תחברי למטען'. הוא תמיד היה דואג. אם זה היה מצפצף, הוא היה יודע ליישר את הצינור, כי אם הצינור מתעקם, אז הוא יודע שצריך ליישר את זה כי זה לא טוב שזה יצפצף. הוא ממש היה על זה כל הזמן".

אבל הברלין הוא פתרון זמני בלבד. ככל שחולף הזמן, הסכנה לסיבוכים, לזיהומים או לקרישי דם עולה. רפאל, למרות גילו הצעיר, הבין שהוא נמצא בתקופת המתנה. "הוא יודע שהוא מחכה ללב", מספרת אימו. "הוא מדבר, הרבה פעמים גם שואל: 'מתי הלב יגיע?', 'איפה הוא הלב? איך הוא בא?'. אני עונה לו שהוא בדרך, ומתפללים שזה יגיע הכי מהר שאפשר".

ההמתנה בישראל התארכה ותשעה חודשים חלפו ללא בשורה. המשפחה החליטה לעשות צעד קיצוני: לטוס לניו יורק, שם זמני ההמתנה להשתלות לב בילדים קצרים יותר. המזוודות כבר היו ארוזות, הצוות הרפואי – שני רופאים, אחות וטכנאי – כבר היה מוכן לטיסה המורכבת. אביו של רפאל כבר נחת בניו יורק כדי להכין את הקרקע. "היינו אמורים לצאת לטיסה בשעה תשע בערב", משחזרת הודיה את רגעי הדרמה.

אלא שלחיים היו תוכניות אחרות. שעתיים לפני היציאה לשדה התעופה, הודיה נקראה לפגישה דחופה. "היו הרבה רופאים בחדר, מעבר למה שאני רגילה לראות", היא מספרת. "עמיחי אמר לי: 'כן, את יודעת למה קראנו לך'. אמרתי: 'כן, לטיסה'. ואז הוא אמר לי: 'זהו, שנמצא לב תואם לרפאל'. הייתי בהלם. כמעט התעלפתי. הייתי בשוק חיי. כנראה זה היה מכתוב שהוא יקבל את הלב פה בארץ".

מהראן בדיר: "כשהציעו לנו לתרום את ליבה אמרנו כן מיד. בלי להסס. אנחנו שליחים, מי ברא את הלב? אני? מה אני אעשה בלב בקבורה? הבת שלי הלכה, זהו. הגופה נטמנת. אז לפחות האיברים יצילו חיים".

הטרגדיה של משפחת בדיר

הלב שנמצא הגיע מהצד השני של הכאב. בעוד רפאל מתכונן לחיים חדשים, משפחת בדיר מכפר קאסם נפרדה מהיקר לה מכול. שבאא, ילדה בת שש וחצי, הייתה "הרוח החיה של הבית", כפי שמתאר אותה אביה, מהראן. היא הייתה הילדה של אבא, כזו שקופצת משמחה בכל פעם שהיא שומעת את רעש המשאית שלו חוזרת מהעבודה.

הכול התחיל ביום חמישי, בטיול עבודה משפחתי לאילת. "אמרתי: 'נעשה יומיים כיף'", מספר מהראן בכאב. "לקראת ערב הלכנו לאייס מול וטיילת לכל הלילה. זה היה הלילה האחרון של שבאא. היא שיחקה, נהנתה. הלכנו לבית מלון עם הרבה תוכניות למחר. ובבוקר יום שישי הכול נעצר. הערתי אותה, והיא לא ענתה לי. היא לא קמה".

בדיקת CT בבית החולים יוספטל גילתה דימום מוחי מסיבי. שבאא פונתה במסוק לסורוקה בבאר שבע, שם התברר כי וריד במוחה, שהיה לא תקין ככל הנראה מלידה, התפוצץ. כעבור יומיים נקבע מותה. ברגע השפל הנורא ביותר, פנו אל המשפחה בבקשה לתרומת איברים.

מהראן לא היסס. "אמרנו כן מיד. בלי להסס", הוא אומר. "אנחנו שליחים. מי ברא את הלב? אני? מה אני אעשה בלב בקבורה? הבת שלי הלכה, זהו. הגופה נטמנת. אז לפחות האיברים יצילו חיים". לפני שנפרדו ממנה סופית, מהראן לחש לה מילים אחרונות: "אל תשכחי אותנו למעלה, ויש מפגש. וביקשתי סליחה ממנה, שאם אני אשם – תסלחי לי".

מרוץ נגד השעון: מהצידנית אל החזה

בינתיים בשניידר, ההתרגשות התחלפה בדריכות מבצעית. רפאל שאל את אימו: "לאן תכף אנחנו יורדים?", והיא ענתה: "להביא לב חדש". רפאל, בתמימותו, כבר תכנן את היום שאחרי: "נלך לג'ירפה". רפאל מסמן לב קטן בידיו, רגע לפני שהוא מורדם.

ד"ר גבי אמיר, המנתח, מסביר את המורכבות הלוגיסטית: "לב יכול לשהות מחוץ לגוף מקסימום שש שעות. אנחנו מתזמנים הכול ברמת הדקה. אני צריך להפריד את המערכת של הלב המלאכותי, להוציא את הלב החולה ולהיות מוכן לקבל את הלב מהתורם".

לאחר חצות, הלב של שבאא יצא בצידנית מסורוקה. בפתח תקווה, רפאל כבר היה מחובר למכונת לב-ריאות. הברלין נותק. המוניטור הראה קו ישר - אין דופק. אלו היו הדקות הקריטיות שבהן רפאל היה תלוי לחלוטין במכונות ובמנתחים. הלב של ילדה בת שש הוא בגודל אגרוף של ילדה בת שש. "זו התאמה לא רעה בכלל", אומר ד"ר אמיר. "זה לזכות בפיס, זה בדקה ה-99.9".

השכול הפרטי של הרופא

בתוך המהומה הרפואית הזו נמצא ד"ר עמיחי רוטשטיין. הוא נלחם על חייו של רפאל, בעודו נושא פצע טרי ושורף משלו. ב-6 ביוני 2025, כמעט שנה לפני הרגע הזה, נהרג בנו בקרב בח'אן יונס. "הוא היה ילד מתנה", אומר עמיחי בקול שקט. "אני לא יודע איך מתחילים לתאר - חבר, לוחם, איש אמיץ, חכם, פילוסוף".

כששואלים אותו אם העבודה היא נחמה, הוא עונה בכנות מצמררת: "זה מוציא אותי מהמיטה בבוקר כשלפעמים בא לי רק להישאר בפנים ולא לצאת לשום מקום. כמו היום בבוקר. רק רוצה להישאר מתחת לשמיכה, ואז אתה מקבל את הידיעה שיש לב והדברים קורים. וממשיך לחיות".

בשלוש לפנות בוקר, עמיחי יוצא אל הודיה עם הבשורה המיוחלת: "הלב עובד בתוך החזה שלו, עובד יפה, מתכווץ יפה, ומתחילים דרך חדשה". הודיה, שעדיין לא מעכלת, פורצת בבכי של הקלה: "ברוך השם, ברוך השם".

"נכון אנחנו ניצחנו?"

ההתאוששות של רפאל הייתה מהירה מהצפוי. הילד שהיה מוגבל בצינורות ובמכשירים הפך ל"גיבור-על", כפי שהוא מכנה את עצמו. הוא שר, רץ במסדרונות המחלקה עם גלימה, ומתכונן לחזרה הביתה. "הוא פתאום לומד ליהנות מהחופש", אומר ד"ר רוטשטיין. "היום הוא צורח ומאושר והולך הביתה. הוא יודע להגיד שהמקרר שמר עליו, שהלב שמר עליו".

בטקס הפרידה מהמחלקה, הצוות הקריא לו תעודה מרגשת: "וזאת לתעודה כי אדרי רפאל עבר בחיוך, באומץ, ובגבורה את משך אשפוזו במחלקה. רק מי שעבר תיקון בליבו באומץ כמוך מותר לו לבוא ולומר לכולם – שבעומק חזהו פועם לב אמיץ". רפאל מקבל מדליה ומכריז בגאווה: "נכון אנחנו ניצחנו?".

הסגירה המרגשת ביותר של המעגל התרחשה במפגש בין משפחת בדיר למשפחתו של רפאל. מהראן ואשתו, ההורים שאיבדו את בתם והצילו את הילד הזה, מתבוננים ברפאל שרץ ומשחק. "הלב של הבת שלי אצלכם. זה אמת", אומר מהראן בהתרגשות. "זה לא מובן מאליו בכלל. זה מתנה אלוהית. שימשיך לצחוק".

הודיה עונה לו בלחש: "אמן".

רפאל אכן הגשים את החלום. הוא הלך לגן החיות התנ"כי, עמד מול הג'ירפה והאכיל אותה בגזר. הוא חי בזכות הרפואה המודרנית, בזכות רופא שקם מהשכול כדי להציל אחרים, ובזכות אצילות נפש של זוג הורים שבחרו בחיים בתוך רגע האובדן הכבד ביותר שלהם.