מחסור חמור במזון רפואי, הורים דורשים שמשרד הבריאות יתערב: "הילדים שלנו בקושי אוכלים"

חברת מד-ג'ונסון הפסיקה לייבא לישראל את המזון הרפואי לילדים עם מחלות מטבוליות ועשרות ילדים נותרו ללא פתרון ראוי. הורים לילדים עם תסמונת PKU יצאו למאבק ודורשים ממשרד הבריאות לפתור את המשבר. במשרד אמרו כי הם מודעים לבעיה, וכי הם פועלים על מנת לפתור אותה.

יאיר שגיא, אביה של אדל בת ה-5 שאובחנה עם התסמונת, הסביר בשיחה עם N12: "הילדים שלנו פשוט לא אוכלים כי אין להם אלטרנטיבה ראויה. הבת שלי כבר כמה חודשים בלי המזון הרפואי ורמות החלבון שלה במוח מאוד גבוהות. זה מצב שמסכן אותה. ככל שהחלבון מצטבר במוח הוא נהפך להיות רעיל והפחד שלנו שזה יגיע לנקודת אל חזור".

לדברי ההורים, בחודש ספטמבר הופסק הייבוא של המזון הרפואי "פניל פרי", ללא התרעה מוקדמת: "הבנו את זה רק כאשר הגענו לבתי המרקחת ואמרו לנו שאין את המזון הרפואי יותר וגם לא יהיה", מספר יאיר. "משרד הבריאות יכול במתכונת חירום לייבא לישראל את המזון, למצוא מקום אחר לייבא ממנו. כמו שהם ידעו לעשות את זה בקורונה הם יכולים לעשות את זה גם פה. יש בעולם פורמולות הרבה יותר טובות. היום יש כדור שיכול לעזור לחולי PKU בישראל שלא יהיו תלויים יותר בפורמולות והם פשוט לא פועלים מספיק למען הילדים".

רוית, אימא של ניתאי בן ה-9 ורומי בת ה-6 שאובחנו שניהם עם התסמונת וזקוקים למזון הרפואי, סיפרה: "זה מה שהם רגילים מהיום שהם נולדו. בשבילם זה הרבה יותר מפורמולה. מאז שהם נולדו אמרו לנו שמאוד חשוב שהם יהיו מטופלים. מי שאמר שזה רק עניין של טעם אני רוצה שיבוא וינסה לשתות את המזון החלופי שהוצע לילדים. מבחינת עלויות – המחיר הוכפל פי 3. הייתי משלמת 60 ש"ח לקופסה ובתחליפים זה 170 ש"ח. וזה עונש שהייתי סופגת אם הם היו אוכלים את התחליף".

היא המשיכה: "יש פורמולה חסרת טעם וחסרת ריח, יש כדורים ואת שני הדברים האלה משרד הבריאות לא דואג להביא. קשה להם להכניס את היד לכיס ולדאוג לילדים האלו. אני לא מאמינה שמשרד הבריאות לא מסוגל להביא את הפורמולה במצב חירום. הרופא שמטפל בילדים אמר לי: 'לפני הפורמולה - ילדים היו מתים מתסמונת PKU. אין לנו ערובה שילדים לא יתחילו למות עכשיו'".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "משרד הבריאות מכיר את סוגיית הפסקת ייצוא המזון המטבולי מסוג פניל-פרי לישראל על ידי היצרן האמריקאי, הנובעת משיקוליו התפעוליים והכלכליים.

"עם הפסקת הייבוא פעל משרד הבריאות על מנת להבטיח זמינות של מלאי מספק של מוצרים חליפיים, העומדים בהתוויה הקלינית הנדרשת ומהווים מזון ייעודי לחולים מטבוליים, ובכלל זה לחולי PKU.

"הנושא מצוי בטיפולן של קופות החולים, ובשל רגישותו הגבוהה והשלכותיו על מטופלים הזקוקים למזון ייעודי, המשרד פועל בדחיפות בתיאום עם קופות החולים לבחינת השלכות הפסקת היבוא ולהבטחת זמינות מוצרים חליפיים נוספים".