הדר בת החודשיים, נולדה עם בעיה בדרכי הלימפה. נוזלי הלימפה בגופה לא התנקזו, הבטן שלה התנפחה ובכל יום נאלצו הרופאים לנקז את הנוזלים. יתרה מכך, היא לא יכלה לאכול, והוזנה דרך הווריד, סבלה מכאבים, בכתה ולא יכלה לנשום בכוחות עצמה.

תינוקות רבים לא שורדים את המצב הזה. בשלב מסוים הניקוז גורם לזיהום שהגוף הקטן שלהם לא מצליח להתגבר עליו. למרבה המזל, הפעם הסיפור הסתיים טוב. הוריה של הדר, ששהתה בתחילה בפגייה באחד מבתי החולים בירושלים, שמעו מהרופא שטיפלה בה, כי במרכז הרפואי צפון (פוריה) פועל ד"ר אסי דרובוט, אחד המומחים הבודדים בעולם בתחום הלימפאדמה שככל הנראה יוכל לעזור להם. ההורים קיבלו את עצתה ופנו לד"ר. לשמחתם, הוא הסכים לקחת על עצמו את האתגר המורכב והחליט לנתח אותה כשהייתה בגיל 6 שבועות בלבד. במרכז הרפואי, שקיבל לאחרונה הכרה כמרכז היחיד בארץ המעניק שירות רפואי בתחום הלימפאדמה, מסבירים כי מטרת הניתוח הייתה לנתב מחדש את דרכי הלימפה הזערוריים על מנת להעניק לה סיכוי לשרוד.

לפני מספר שבועות הדר הקטנה עברה בהצלחה את הניתוח שארך כ-7 שעות, וכבר למוחרת היא נראתה טוב יותר. היא לא בכתה וגם הבטן שלה נראתה פחות נפוחה. אף שהדרך להחלמתה עדיין ארוכה, כיום היא כבר אינה מחוברת למכשירי הנשמה ואפילו שוחררה השבוע לביתה.

תופעה מסוכנת

בראיון ל-mako בריאות מסביר ד"ר דרובוט כי תפקיד המערכת הלימפטית הוא לנקז את נוזלי הגוף. לדבריו, ילדים שיש להם בעיה בניקוז עשויים לסבול מהצטברות של נוזלים באזור הריאות או הבטן. "הדר סבלה מכמות גדולה של נוזלים בבטן. היא התקשתה בנשימה כי הנוזל לחץ על הריאות, ולכן הייתה מונשמת בכל רגע נתון. היא קיבלה הזנת אוכל לווריד ולא היו לה יציאות בכלל".

הניתוח המורכב בפוריה (צילום: פוריה)
הניתוח המורכב בפוריה | צילום: פוריה

עוד הוא מציין כי הדר עברה בדיקה באמצעות חומר ייחודי שמזריקים לרגליים, שאפשר לזהות את צינורות הלימפה. "בשלב זה בעצם ראינו שהנוזל מצטבר בבטן. זו הייתה ציסטה מולדת". מהלך הניתוח כלל, לדבריו, חיבור צינורות הלימפה לוורידי הרגליים שלה. "המטרה הייתה לייצר מעקף כדי שהנוזל לא יכנס לבטן. בינתיים ישנן הצלחות בודדות בעולם לניתוח מהסוג הזה. לשמחתי, הצלחנו לבצע אותו בזמן כי אם היינו מתעכבים הסיכוי להציל אותה לא היה גבוה".

לדבריו, בימים אלה הדר מצליחה לאכול ללא הזנה ורידית ולפי התחזית, היא צפויה להתפתח ולהחלים. "הגוף בעצם לומד לאט-לאט לייצר מעקפים טבעיים שמונעים מהנוזלים לחדור לבטן".

ההורים, הד"ר המנתח והתינוקת  (צילום: פוריה)
ההורים, הד"ר המנתח והדר התינוקת | צילום: פוריה

אמה, מור כהן, מציינת כי כעת המשפחה מתרגלת למציאות החדשה. "אחרי אשפוז ממושך אנחנו סוף-סוף בבית ותודה לאל הדר כבר לא נמצאת במצב מסכן חיים. מדובר בתינוקת שהייתה נדרשת לניקוז בכל יומיים ועכשיו היא כבר ימים שלמים מצליחה להסתדר ללא חיבור להזנה ובלי ניקוז בכלל. חשוב להבין שניקוז הוא תהליך מורכב הכרוך בסיכונים – בכל פעם היו מחדירים מחט לבטן ונותנים לה אנטיביוטיקה כי מדובר בפרוצדורה שעלולה לגרום לזיהומים. זה בהחלט מוריד אבן מהלב לדעת שעברנו את הניתוח הזה".

עד כמה הופתעת כשהבנת שנולדה לך תינוקת שסובלת ממצב כזה מסוכן?

"בהחלט הופתעתי. הבדיקות שעברתי היו תקינות לחלוטין, לרבות בדיקת מי שפיר שביצעתי. לקראת סוף ההיריון בשבוע 34 עשיתי אולטרסאונד וראו מים בבטן של העובר. מאותו רגע עברתי המון בדיקות כולל בדיקה גנטית שיצאה תקינה. כיוון שלא היה מדובר בבעיה גנטית לא הייתה המלצה להפסיק את ההיריון. אמרו לי שאם זה לא גנטי יודעים להתמודד עם בעיות כאלה. חשבתי שזה לא סיפור, מקסימום מנקזים את המים לאחר הלידה ופותרים את הבעיה. לא רציתי לוותר עליה, היא נולדה לאחר טיפולי הפריה ממושכים".

עוד היא מספרת כי כשהדר נולדה המשפחה עברה גיהינום אמתי. "לא רצינו להיקשר אליה כי לא הייתה תקווה שתשרוד. בפגייה לא ראינו אור, היא עברה מניקוז לניקוז ולא הצליחה לנשום בכוחות עצמה".

גם אביה של הדר, אלעד, מבקש לציין כי "היום הדר כבר במצב הרבה יותר טוב אבל היא עדיין לא בריאה לחלוטין. אני מקווה שאולי רופאים שעוסקים בתחום יגיעו אלינו אחרי שיקראו את הכתבה ויוכלו לעזור לה להחלים".