צריכת אלכוהול במהלך ההיריון חושפת את העובר לאלכוהול המועבר אליו מדם האם דרך חבל הטבור והשליה, ועלולה להוביל לפגיעה במערכת העצבים המרכזית במוחו המתפתח, כמו גם באיברים אחרים. הנזק הנגרם מתבטא בקשת פגיעות האלכוהול בעובר ) Fetal Alcohol Spectrum Disorders – FASD) שהיא קבוצה מגוונת של הפרעות גופניות, התפתחותיות, התנהגותיות ולימודיות, העלולות להיווצר בקרב מי שנחשפו לאלכוהול מכל סוג שהוא לפני לידתם. הפרעות אלה באות לידי ביטוי באופנים ובצירופים שונים ובדרגות חומרה שונות, ובמקרים שבהם נראה מכלול רחב ומובהק של פגיעות אופייניות חמורות ומתמשכות הן מסווגות כתסמונת האלכוהול העוברי (Fetal Alcohol Syndrome – FAS).
מאחר שבשלושת העשורים האחרונים גדלה צריכת האלכוהול בקרב נשים צעירות ברחבי העולם, וגם בישראל חלה עלייה בשימוש לרעה באלכוהול, בייחוד בקרב בני נוער וצעירים (ועדיין, לפי נתונים מ-2022, אנחנו מדורגים במקום ה-36 מבין 37 מדינות ה-OECD), ביקש חבר הכנסת סימון דווידסון מיש עתיד סקירה בנושא מניעת קשת פגיעות האלכוהול בעובר – מהו המצב בארץ, כיצד מאתרים ומאבחנים את הנפגעים, ומהן דרכי התערבות רפואיות ולא-רפואיות. כעת התפרסם הדוח שחיברה מרב פלג-גבאי בנושא, והוא מציג נתונים פוקחי עיניים.
המידע הקיים בעולם על מספר התינוקות הנולדים עם פגיעות אלכוהול בכל שנה מבוסס על הערכות בלבד. כך למשל, מאומדן שצוין בתוכנית הפעולה הלאומית של אוסטרליה להתמודדות עם פגיעות אלכוהול בעובר לשנים 2018–2028 עולה כי בכל שנה נולדים בעולם כ- 119 אלף תינוקות פגועים, ולפי הערכה אחרת המספר הוא 630 אלף יילודים, רובם המכריע לא סובלים מהתסמונת המלאה. בישראל אין נתונים ולכן מתבססים על נתונים מארצות הברית, שם ההערכות הן כי 1 עד 5 אחוזים מילדי בית הספר סובלים מפגיעות אלכוהול בעובר, ו-1 לאלף נפגעי תסמונת האלכוהול העוברי המלאה. השכיחות המשוערת, אם כך היא כי מדי שנה נולדים בישראל 1,900 תינוקות עם פגיעות אלכוהול ו-190 עם תסמונת מלאה. ובניגוד לסברה הרווחת, רוב הילדים המאומצים, מהארץ ומחו"ל, אינם סובלים מקשת פגיעות האלכוהול בעובר, ורוב הנפגעים בעולם הם ילדים שאינם מאומצים.
מהו מספר המאובחנים בישראל?
ממידע שנאסף משלוש מבין ארבע קופות החולים (לקופת חולים מאוחדת אין מידע) עולה כי סיכום נתוני קופות החולים מגיע ל-184 בני אדם בישראל שיש להם אבחנה כלשהי הקשורה לפגיעות אלכוהול בעובר – נתון נמוך מאוד בהשוואה להערכת השכיחות המשוערת הנ"ל.
"מהמחקר שיזמתי אפשר לראות שיש קושי לקבוע את היקף התופעה בישראל שנובע מחוסר בנתונים וקשיים באבחון כאשר רוב הנפגעים מאובחנים רק אחרי גיל 3", אומר חבר הכנסת סימון דוידסון, "על פי הערכות, נולדים כ-1,900 תינוקות עם תסמונת חלקית מדי שנה בישראל, ומהם כ-190 הנולדים עם התסמונת המלאה. מאז שנחשפתי לנושא הכואב הזה אני פועל בנושא, בפרט בהגברת המודעות הציבורית, בחקיקה ובוועדות. מודעות ומניעה מקדימה היא ממש הצלת נפשות של ילדים ומשפחות בישראל".
"מאז שנחשפתי לנושא הכואב הזה אני פועל להגברת המודעות הציבורית, בחקיקה ובוועדות. מודעות ומניעה מקדימה היא ממש הצלת נפשות של ילדים ומשפחות בישראל"
חה"כ סימון דוידסון, יש עתיד
אז למה נשים שותות במהלך ההיריון ומה אפשר לעשות?
קשת פגיעת האלכוהול בעובר היא הגורם בר-המניעה הנפוץ ביותר למוגבלות התפתחותית, קובע הדוח. עד כה לא נקבעה כמות אלכוהול בטוחה לשימוש בשום שלב של ההיריון, ומניעה מוחלטת של הפגיעה אפשרית רק באמצעות הימנעות האם משתיית אלכוהול בזמן ההיריון ולקראתו או כשיש היתכנות להריון.
הגורמים לצריכת אלכוהול על-ידי נשים בזמן ההריון מגוונים – חוסר מודעות מספקת לסיכון שבדבר, דרך התמכרות לאלכוהול, בריאות נפשית לקויה, הרגלי השתייה של בן הזוג, השתייכות לקבוצה חברתית שהנורמות שלה מעודדות שתייה, שימוש בחומרים ממכרים במסגרת הביתית ועד צורך להתמודד עם מתח או עם רגשות שליליים, עוני ותת-תזונה או חשיפה לפגיעה ולאלימות – גם בתוך המשפחה. כמו כן נמצא קשר בין שתייה בזמן ההיריון לדפוסי צריכת אלכוהול לפני ההיריון.
בדוח של ממשלת בריטניה משנת 2021 צוין כי בספרות המקצועית העולמית זוהו שלוש רמות מניעה אפשריות: מניעה ראשונית – המופנית אל כלל האוכלוסייה במטרה להגביר את המודעות לסיכון שבחשיפה לאלכוהול בהיריון; מניעה שניונית – שעיקרה בדיקות סקר, ייעוץ והתערבות ממוקדים כלפי נשים בסיכון להיריון חשוף לאלכוהול; ומניעה שלישונית – הממוקדת במאמץ למנוע היריון נוסף עם חשיפה לאלכוהול.
בכל המגזרים ובכל היישובים
בסקר שנערך בישראל בשנת 2020 דיווחו כמעט שני שלישים מהמשתתפות על שתיית אלכוהול בחודשיים שלפני גילוי הריונן, וכ-12 אחוז דיווחו על שתייה במהלך ההיריון הנוכחי. רמת הידע והמודעות לסיכוני האלכוהול בהיריון בקרב המשתתפות היתה נמוכה. לדברי מנהל היחידה למחלות כרוניות בילדים במרכז הרפואי הדסה הר הצופים, שתייה בזמן ההיריון מתרחשת בכל המגזרים ובכל סוגי היישובים.
בישראל לא מתבצעת בדיקת סקר לשימוש באלכוהול בקרב נשים הרות, ובידי מערכת הבריאות אין אומדן של מספר הנשים הנמצאות בסיכון ללידת ילד פגוע. אחוזים39.5 מהנשים שהשתתפו בסקר שנערך בשנת 2020 מסרו שלא קיבלו הדרכה ממקור כלשהו.
בתוכנית הלאומית של אוסטרליה ובדוח של אנגליה הוצע בין השאר להשתמש בשאלוני סקר בקרב נשים הרות, להרחיב את פעולות המניעה אל בני הזוג והמשפחות של הנשים ואל נורמות חברתיות כלליות המעודדות שתייה, ולנקוט גישה מניעתית רחבה תוך שילוב עם מדיניות בריאות הציבור בתחום תכנון המשפחה. כמו כן הודגש תפקידם של אנשי המקצוע בתחום הבריאות בייעוץ לנשים הרות ובהפנייתן לטיפול והומלץ על הכשרתם לקיום שיח נכון ונטול מסרים מרתיעים.
בדיקת סקר בקרב אוכלוסיות בסיכון, כגון ילדים לאימהות מכורות לאלכוהול, עשויה לאפשר איתור של ילדים פגועים באופן יעיל יחסית, אך היא כרוכה בקשיים אתיים ובראשם החשש מסטיגמה על האם והילד. איתור הנפגעים מושפע גם מקשיי האבחון, כגון העדר סמנים ביולוגיים והעדר תסמונת מלאה וברורה ברוב המקרים, אך מומלץ לעורר מודעות בקרב הגורמים המקצועיים במערכת הבריאות (וכן בקרב גורמי המקצוע בשטח) כדי שיוכלו לזהות נפגעים אפשריים מקשת פגיעות האלכוהול בעובר ולהפנותם לאבחון ולטיפול.
בישראל האבחנה נקבעת על-ידי רופאים נוירולוגים ורופאים במכונים להתפתחות הילד. מהמידע שהתקבל משלוש קופות החולים – הכללית, מכבי ולאומית – עולה שהאבחון מתבצע בדרך כלל על ידי רופאי בתי החולים ו/או המכונים להתפתחות הילד.
מחסור חמור בכוח אדם וזמני המתנה ארוכים לטיפול
כיום לא קיים טיפול ייעודי נגד תסמונת האלכוהול העוברי או נגד קשת פגיעות האלכוהול בעובר. הטיפול בקשת פגיעות האלכוהול בעובר אמנם יכול להועיל, אך שיקום הילדים הפגועים מאתגר יותר בהשוואה לפגיעות מוחיות אחרות, וזאת בעיקר בשל פגיעת האלכוהול בגמישות המוח. עם זאת יש חשיבות להתערבות מוקדמת ככל האפשר כדי להגדיל את השפעתה הישירה והעקיפה.
הטיפול מתקיים בדרך כלל במרכזים להתפתחות הילד ובמערך בריאות הנפש, והוא כלול בסל שירותי הבריאות, אך תחום התפתחות הילד מתאפיין במחסור חמור בכוח אדם בקופות החולים ובזמני המתנה ארוכים לטיפול. רוב המטופלים קיבלו טיפולים אמבולטוריים.
מרפאה ייעודית לנפגעי חשיפה לאלכוהול לפני הלידה פועלת במסגרת מרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח תקווה בהיקף מצומצם, ואין לה תקציב ייעודי לצוותים רב-מקצועיים. יו"ר עמותת פאסד לנפגעי תסמונת אלכוהול עוברי סבורה שעל הטיפול בנפגעים להיות מותאם לבעיותיהם הייחודיות באמצעות כלים מתאימים והשתלמויות ספציפיות, ושעליו להינתן במרפאות ייעודיות אזוריות. גם מנהל היחידה למחלות כרוניות בילדים במרכז הרפואי הדסה הר הצופים ציין שלאור הקשיים הכרוכים באבחון רצוי להקים 1–3 מרכזי ידע בבתי חולים.
איך מטפלים?
ישנם כמה אופני טיפול אפשריים, בין היתר טיפול תרופתי, טיפולים אלטרנטיביים וטיפול בתא לחץ, שהדעות על יעילותו חלוקות.
ישנן גם התערבויות לא רפואיות אפשריות. בתוכנית הלאומית של אוסטרליה נכתב שמודלים של הטיפול צריכים להיקבע תוך שילוב בין נותני שירותים רפואיים, חינוכיים, תעסוקתיים ומשפטיים וכן שירותי הגנה על ילדים ושירותי דיור עבור שלבי החיים השונים. בישראל הנפגעים בכל הגילים זכאים לגמלאות נכות מהמוסד לביטוח לאומי בכפוף לעמידתם בקריטריונים.
יו"ר עמותת פאסד לנפגעי תסמונת אלכוהול עוברי פירטה כמה מישורים שבהם נדרשת התערבות, כגון תשתית תמיכה להורי הנפגעים, אמצעי הגבלה כלכלית למניעת שימוש לא אחראי בכספים, ומסגרת שהייה לאיזון בתקופות של התערערות. בתוכנית הלאומית של אוסטרליה הוצגו שני יעדים מרכזיים בתחום זה: יישום והערכה של מודלים משופרים לטיפול רב-תחומי ולתמיכה באמצעים שונים, ותמיכה במשפחות כמו גם במטפלים ובמסגרות חינוך ותעסוקה המשרתות את הנפגעים.
עוד נכתב כי פגיעות האלכוהול בעובר חושפות את הנפגעים לסיכון מוגבר להתנהגות עבריינית ולניצול או להיפגעות ממעשים פליליים, בשל נזק משמעותי לתפקודים ניהוליים של המוח העלול להתבטא למשל בהתנהגות אימפולסיבית ובאי-קישור בין סיבה לבין תוצאה – וקיימות הערכות שיש אסירים רבים שאינם מאובחנים. לשירות בתי הסוהר בישראל ידוע על אסיר אחד בלבד עם האבחנה. לדברי יו"ר עמותת פאסד, בכל מערכות האכיפה חסרה מודעות בתחום זה. בדוחות של אנגליה ואוסטרליה הומלץ להכשיר צוותים במתקני כליאה ובשיטור קהילתי בנושא, לקבוע הנחיות לחקירה משטרתית הוגנת ולמתן פסקי דין, להרחיב את המסגרות הטיפוליות היכולות לשמש כחלופה למאסר עבור עבריינים הסובלים מפגיעות נוירו-התפתחותיות ועוד.