ועדת סל הבריאות הגישה אתמול (רביעי) את המלצותיה לתרופות וטיפולים שייכנסו למימון ציבורי החל משנת 2023. כ-350,000 חולים זכו לקבל את הטיפולים החדשים שאושרו, אך מאות אלפי חולים אחרים התאכזבו לגלות שהתרופה שהם זקוקים לה - נשארה השנה מחוץ לסל.
דוד גל אור, בן 63, מירושלים גילה אתמול שהתרופה שהוא זקוק לה לא נכנסה לסל: "בשורה קשה עבורי ועבור חולי מיאסטניה גרביס (מחלה אוטואימונית שמתאפיינת בחולשת שרירים בעוצמה משתנה או מחמירה – ע"ט) התרופה שכה חיכינו לה – סוליריס, לא נכנסה לסל התרופות. המצב שלי מחייב אותי לקבל את התרופה הזו על מנת להמשיך לחיות כראוי. עד לפני חמש שנים הדרכתי עשרות אלפי איש בטיולים בארץ, כתבתי ספרי טיולים ואלפי מסלולי טיול. מאז שאובחנתי, המחלה רק מחמירה. אני לא מטייל יותר, בקושי הולך. זוהי מחלה שקשה מאד לאבחן אותה, ולכן הליך האבחון מגיע רק אחרי שהמחלה כבר הידרדרה. בעקבות המחלה והעיכובים במתן טיפול מתאים, ריאה אחת שלי ניזוקה בנזק בלתי הפיך ואיבדתי את יכולתי המקצועית. סוליריס מסייעת לי לחזור ולנהל את חיי עם פחות עייפות. אני מאוד מאוכזב מכך שהתרופה לא נכנסה לסל גם השנה ואמשיך להילחם על כך כדי שאוכל להמשיך לטייל, לחיות כראוי ובעיקר לחזור לחיות חיי משפחה טובים".
ורד חזן, בת 53 מצורן, חולה בסרטן במערכת העיכול והתבשרה שהתרופה שהמתינה לה נותרה ללא מימון ציבורי: "זהו יום נוראי עבורי, התרופה שמאפשרת לי לחיות לא נכנסה לסל שנה ואני מפחדת שהגידול פשוט יהרוג אותי".
היא סיפרה שבחמש השנים האחרונות הסרטן חזר לגופה שלוש פעמים. "בפעם הראשונה היה לי גידול בקיבה ועברתי כריתה, ולאחר מכן התגלה שוב גידול על המעי הגס, מיד אחריו היינו צריכים להתחיל טיפול ולא הייתה עבורי תרופה, ואז התחיל להתפתח גידול בפעם השלישית. אני יודעת שיש תרופה שיכולה לעזור לי- איוואקיט, אך היא לצערי לא נכנסה לסל התרופות ואני חוששת ממש שהגידולים יתפשטו ולא יאפשרו לי לחיות. אני מקבלת אותה לזמן מוגבל מהביטוח ועוד מעט הוא מסתיים, היא התרופה היחידה שבזכותה אני יכולה לנהל חיים שפויים וללא הטיפול, הגידולים יחזרו".
"דוגמה לכך שיש החלטות וזכויות שלא כפופות לפוליטיקאים"
לאחר דיון סוער, אחת ההחלטות שהתקבלו היא לממן גם לזוגות גברים חד-מיניים את טיפולי הפוריות כחלק מהליך פונדקאות. יו״ר האגודה למען הלהט״ב הילה פאר בירכה: "החלטת ועדת סל התרופות היא בשורה לאלפי זוגות בישראל ודוגמה לכך שגם במדינה דמוקרטית יש החלטות וזכויות שלא כפופות לפוליטיקאים. מדובר בעדות חיה לחשיבות השמירה על הדרג המקצועי בממשלה עבור זכויות הקהילה הגאה ועבור כל קבוצת מיעוט בישראל".
השנה נכנס לסל התרופות עוד כלי שמאחוריו מאבק ציבורי, 'הלבלב המלאכותי' שיקל על חייהם של ילדים חולי סוכרת נעורים. יסמין וקנין, אמא של ינון שאובחן בגיל שש עם המחלה, מספרת: "משפחה שלא התמודדה עם ילד סוכרתי לא תבין את הטלטלה שעברנו. כולנו היינו צריכים לשנות את כל אורך החיים שלנו כדי לעזור לינון. ככל שהוא גדל, הטיפול הפך למורכב יותר", אומרת ועקנין. "אנחנו כבר לא יכולים להיות צמודים אליו כל הזמן ולהשגיח. אני לא באמת יכולה לוודא שהוא דואג לעצמו. לעתים אני מוצאת את עצמי עוזבת הכל באמצע יום עבודה ונוסעת כדי לטפל בו".
עד היום, ניסו הרופאים גישות ומערכות שונות כדי לאזן את הסוכרת של ינון, אך לא הצליחו: "ואז שמענו על מערכת היברידית חדשה, מעין לבלב מלאכותי שיודע לתקן ולווסת באופן אוטומטי את הסוכר. ככה ינון לא יצטרך כל הזמן להתעסק במחלה שלו. המערכת הזו גם תאפשר לי לחזור לישון בלילה, תשחרר את שנינו ותאפשר לנו לחיות".
תרופות רבות לטיפול בסוגים שונים של סרטן נכנסו השנה לסל ובהן: 'לינפרזה' לחולות סרטן שד, 'ליבטיו' לסרטן העור ו'טיסנטריק' ו'אופדיבו' לסרטן ריאה. בגופה של מיכל דולצקי, בת 17 מיקנעם עילית, התגלה גידול סרטני שפגע לה בראייה: "חשתי החמרה בראייה ורופאי עיניים השליכו זאת על חוסר הרצון שלי ללמוד דרך הזום, גילו לבסוף כי אני סובלת מגליומה בממאירות נמוכה עם מוטציית B-RAF . הטיפול בטפינלר ומקיניסט, שהיה בזמנו ניסיוני, שינה את חיי והקטין את הגידול בצורה משמעותית. בזכותו, כעבור שבועיים בלבד, חזרה לי הראיה בעין שמאל. אני מודה לחברי ועדת הסל שבזכות ההחלטה שלהם הטיפול יוכל לעזור לעוד ילדים ונערים במצבי, ויחסוך מהם את הקשיים הכרוכים בניתוחים או טיפולי כימותרפיה".