המלצות ועדת סל התרופות פורסמו היום (רביעי), וכמדי שנה אלפי אזרחים זכו לתקווה חדשה - וחולים אחרים נחלו אכזבה. חולות בסרטן השד זכו לבשורה טובה בעקבות מימון לטיפול פורץ דרך במחלה הקשה, אולם חולים בסוגי סרטן אחרים דווקא גילו שטיפולים חדשניים לא ייכללו בסל.

החלטה שעוררה הדים היא לממן בסל התרופות טיפול להתאמת קול עבור טרנסג'נדרים. באגודה למען הלהט"ב בירכו על ההחלטה וציינו כי "ההחלטה קובעת את מה שלמערכות הבריאות ברחבי העולם כבר ברור - ניתוחים להתאמה מגדרית הם מצילי חיים. זמן ההמתנה הממוצע לניתוח התאמה מגדרית שכיום נע עד חמש שנים בעל השפעות קשות על חברי וחברות הקהילה הטרנסית ומשמעותו חיי אדם והישרדות תעסוקתית וחברתית".

בר אווסקר יצחק (צילום:  אלישבע גברא)
בר אווסקר יצחק | צילום: אלישבע גברא

יולי יגודין בת 38 מרעננה, סובלת ממחלה נדירה ולא תקבל את התרופה שהיא זקוקה לה לה: "אני מאד מאוכזבת, התרופה היחידה שמעניקה לי את הזכות לחיות חיים טובים ואיכותיים, לא נכנסה לסל. מיאסטניה גרביס היא מחלה מאד מתעתעת, ולוקח זמן רב עד שמחברים את כל התסמינים למחלה אחת. במשך תקופה ארוכה לא יכולתי לאכול, איבדתי משקל, התקשיתי להתלבש ולהתקלח לבד, ולא יכולתי לתפקד בבית. בעלי היה צריך לעזוב את העבודה כשכיר ולעבוד כעצמאי כדי שיוכל לטפל בי ובשני ילדינו שהיו עדיין קטנים. לאחר זמן ארוך שבסופו אובחנתי כחולת מיאסטניה גרביס, ניסו עליי כל מיני סוגי תרופות וטיפולים שלא התאימו לי, אחת אף החמירה את המצב. כיום יש רק תרופה אחת למחלה שלי והיא עולה כמליון שקלים בשנה! אני אמשיך להילחם כדי שהתרופה הזו תיכנס ואוכל להמשיך לחיות חיים טובים".

לעומת זאת, טיפול פורץ דרך בסרטן השד כן /נכנס למימון ציבורי. רינת זולטי (46) חולה בסרטן שד גרורתי וזקוקה לתרופה "אנהרטו" שהתווספה לסל, שמחה על ההחלטה: "אני מאושרת עד הגג. זה יום משמח מאוד מבחינתי. בגלל הקורונה, בשנתיים האחרונות לא היה נתח מספיק מהתקציב לתחום האונקולוגיה וחששתי שזה יקרה גם השנה. אבל לשמחתנו נס גדול קרה לנו. התרופה שנשים רבות זקוקות לה תוכל להיות זמינה עבורן וזה מדהים".

רינת זולטי, חולה בסרטן
רינת זולטי, חולה בסרטן

ב-N12 ליווינו את משפחות הילדים שסובלים מנוירובלסטומה, שהתבשרו על כך שהתרופה "דניאלזה", שעד היום טסו לארצות הברית במיוחד עבורה - תגיע לישראל. גלעד, אבא של רותם בן השמונה סיפר: ״זו בשורה משמחת ומרגשת. עשר משפחות שנסעו עבור טיפול מציל חיים זה לניו יורק הרחוקה, יוכלו לחזור בימים מורכבים אלה, שבהם הקורונה משתוללת, אל המקום המוכר והבטוח ולקבל את הטיפול כאן".

אדל בת הארבע סובלת מתסמונת המעי הקצר
אדל בת הארבע סובלת מתסמונת המעי הקצר

סשה חלוב, אמא של אדל בת הארבע שסובלת מתסמונת המעי הקצר, שמחה לשמוע שהתרופה 'גטקס' תמומן: "יום של בשורות טובות ונפלאות! סוף סוף אדל שלי תוכל לנצח את המחלה הזו ולחיות כמו ילדה רגילה. עד עכשיו המחלה של אדל גרמה לה לעיכוב התפתחותי, היא אוכלת רוב הזמן בהזנה תוך-ורידית, לא מצליחה ללכת לגן ברציפות ולא מדברת בהתאם לגילה. עכשיו יש לנו תקווה: התרופה החדשה שיכולה לגרום לה להיגמל מהזנה ולעזור לה להתחיל לחיות חיים תקינים".