במכתב מיוחד שנשלח לשר הבריאות ניצן הורביץ, מבקשים הורים לילדים שחולים במחלת ההאנטר לדאוג למעטפת בריאותית טובה יותר לילדים שלהם. ההורים טוענים ש-12 הילדים שחולים במחלה הזו בארץ נופלים בין הכיסאות ואין מסגרת בריאותית חינוכית שמתאימה לצורכיהם. "אנחנו רוצים שהם יעבירו את חייהם הקצרים בכמה שפחות סבל", הם כותבים לשר.
האנטר היא מחלה מסכנת חיים שעם השנים גורמת להידרדרות בריאותית משמעותית שפוגעת ומנוונת את גופו של החולה, וגורמת לו לאבד את יכולותיו: דיבור, הליכה ובמקרים קשים גם נשימה עצמאית. החולים הקשים במחלה לא מאריכים חיים ומלבד מקרים בודדים ונדירים, הגיל הממוצע אליו מגיעים החולים הוא 17. "הבן שלי הוא הילד הכי מבוגר והוא רק בן 13, לא רק שחייו קצרים, הוא נדרש לחיות אותם בסבל עם ליווי רפואי", מספרת עדי יעקבי, אימו של נתנאל בן ה-13 שחולה במחלה. נתנאל מתנייד על כיסא גלגלים ונמצא במצב סיעודי. "בגלל שהוא חולה במחלה נדירה, אז גם הוא לא זכאי לקבל את סל התנאים שמגיעים לאדם סיעודי", היא מוסיפה.
ההורים טוענים כי המדינה, ביניהם משרד הבריאות ומשרד החינוך, אינם מתמודדים עם הצרכים של ילדיהם מאחר ויש רק 12 כאלו בארץ. התוצאה לכך היא שילוב של הילדים במסגרות שלא מתאימות להן. "לעיתים אנו נתקלים במצבים בהם ילדינו נדרשים לטיפולים דחופים ועקב חוסר הידע של גורמי הרפואה, אנחנו לא מקבלים מענה מותאם לדחיפות, דבר שעלול לדרדר את מצבם ואף לסכן את חייהם", מציינת אורטל יהודה, אמא של הראל בן ה-11.
עוד מציינים ההורים במכתב כי אין במדינה תוכנית מובנת עבור ילדיהם כמו שיש עבור ילדים שמתמודדים עם מחלות והפרעות מוכרות יותר. דבר זה לטענתם גורם לגופים במדינה, כמו ביטוח לאומי או מערכת החינוך, לקטלג את הילדים שלהם תחת מחלות אחרות ובכך להתאים עבורם טיפולים שאינם מתאימים להם ולעיתים אף פוגעים בהם.
"ברוב המקרים, בשל חוסר המודעות של המדינה, מכניסים את ילדי ההאנטר תחת המטרייה של מוגבלות שכלית התפתחותית ומתאימים עבורם מעטפת טיפולית אשר מתאימה לילדים הסובלים מהפרעה זו", הם כותבים. "במקרים רבים זה הביא לנזק חמור עבור הילדים האלה ואף גרם להידרדרות משמעותית במצבם הבריאותי והנפשי. אפילו בחינוך המיוחד לא מצליחים להבין את הצרכים של הילדים הללו. חוסר ההצלחה של החינוך המיוחד עם ילדי ההאנטר, שבדרך כלל קורה בשל טיפול שאינו מתאים, מביא לכך שפעמים רבות "מוותרים" עליהם. בנוסף, אנו נתקלים בקושי בטיפול בילדינו מצד קופות החולים מחוסר ההיכרות שלהם עם הדחיפות בטיפול לחולים במחלת האנטר".
"מדובר במאבק שמתנהל תקופה ארוכה ולמשך כל אורכו אנחנו נענים מהתעלמות מוחלטת והזנחה למקרה בו נמצאים ילדינו", מוסיפה עדי, "אני רק מבקשת שהילד שלי יעביר את החיים הקצרים שלו בצורה הטובה ביותר ולא יסבול כשהוא נדרש להיות מחובר למכונת הנשמה במקום לחייך ולראות עולם".
לפניות לכתבת: avivitm@ch2news.co.il