החלטות ועדת סל התרופות שפורסמו הבוקר (רביעי) היוו בשורה לחולים רבים שיזכו לקבל את הטיפול שעבור חלקם מציל חיים. הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2021 החליטה על הכנסת 117 תרופות וטכנולוגיות עבור מעל ל-169 אלף ישראלים. אבל לצד התרופות שנכנסו למימון ציבורי, טכנולוגיות וטיפולים מצילי חיים אחרים נותרו מחוץ למסגרת המימון הציבורי לשנה הקרובה והותירה חולים מתוסכלים ומאוכזבים.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
סמי אלימלך חולה בסרטן ריאה מסוג תאים קטנים הנחשב לקטלני והאלים ביותר מאוכזב מהחלטת הסל שהותירה בחוץ את התרופה 'אימפינזי' שלה הוא זקוק. "אין לי שום טיפול מתאים אחר חוץ מאימפינזי. כעת לאחר שוועדת הסל לא הכלילה אותו בסל התרופות, אין לי שום סיכוי לקנות את התרופה באופן פרטי, מפני שהמחיר שלה הוא עשרות אלפי שקלים בחודש", הסביר.
"אין לי את הסכומים האלו במיוחד לא לטווח הרחוק. זה שהחליטו להשאיר תרופות לסרטן בכלל וסרטן ריאה בפרט מחוץ לסל התרופות זו אכזבה ענקית, אין לי טיפול אחר וגם אין לי שנה שלמה לחכות. אני צריך את הטיפול עכשיו והזמן שלי מתחיל לאזול. אני מרגיש כאילו ועדת הסל אמרה לי 'תודה אדוני לך תמות וזהו' ואין לי מילים לתאר את האכזבה שלי".
"אני מרגיש כאילו ועדת הסל אמרה לי 'תודה אדוני לך תמות וזהו'"
ארתור לזרב בן 30 חולה בהנטיגטון, מחלה סופנית שבין תסמיניה תנועות בלתי רצוניות שניתן לטפל בהם באמצעות תרופה שלא נכנסה לסל. "כל כך ציפיתי וקיוויתי שיאשרו את התרופה שמתאימה למחלת ההנטיגטון ממנה אנחנו סובלים", שיתף, "המחלה הזו גורמת לנו להרבה בעיות: תנועות בלתי רצוניות הגורמות לפגיעה קשה בתפקוד היומיומי ,ירידה קוגניטיבית והפרעות פסיכיאטריות . חולי ההנטיגטון קמים לבוקר קשה, שהסיכוי שהיה לנו להתחיל בחיים טובים יותר נלקח מאיתנו. אני מאוכזב קשות, הייתי מלא אופטימיות ושמחה וברגע אחד הכול קרס. אבל אנחנו לא נוותר ונלחם שהתרופה תיכנס בשנה הבאה".
גם רותם פרבר, בן 22 שסובל מ'המופיליה B' נותר מאוכזב: "היום התנפצה לי התקווה היחידה שהייתה לי, לחיות כמו כל בני גילי. לאורך חיי היו לי הרבה מאוד דימומים מסכני חיים שהפריעו לי לשגרת היום ואף כאלו שהזיקו לעתיד שלי. אצלי כל מכה קטנה היא סכנת חיים אמיתית. זה מתסכל לדעת שיש תרופה אחת ויחידה שהיא גם אפקטיבית שיכולה לעצור לגמרי את הדימומים, אדלוויון, לא נכנסה לסל".
"אני כל כך מאושר שכעת התרופה נכנסה לסל - ולא אצטרך בכל חודש לדאוג מה יהיה איתי"
לצדם, עשרות אלפי חולים יקבלו החל מהשנה הקרובה את הטיפולים מצילי החיים ופורצי הדרך שלהם הם זקוקים. כך למשל פרדי שוורץ, בן 70 מרמת-ישי, חולה במחלת ה'עמילואידוזיס לבבי' ששמח לשמוע על החלטת הוועדה להכניס למימון ציבורי את התרופה שלה הוא זקוק. "המחלה אובחנה אצלי לפני כשנה. עברתי ניתוח לב ולמרות זאת מצבי התדרדר. סבלתי מקשיי נשימה והליכה שרק הלכו והחמירו, הרגשתי שאני מאבד את החשק לחיות. לי היה מזל גדול וקיבלתי בתרומה את התרופה שהצילה את חיי. אני כל כך מאושר שכעת התרופה נכנסה לסל הבריאות ואני לא אצטרך בכל חודש לדאוג מה יהיה איתי. אני שמח גם עבור כל חבריי שחולים במחלה הזו ומאחל להם שהתרופה תציל גם את חייהם".
"בזכות התרופה בני יוכל לחיות ולגדול כמו כל הילדים"
"קרה לנו נס!", תיארה רוית דניאל, מקריית אתא, אמא של נתנאל בן ה-9 הסובל מתסמונת גנטית שגורמת לפרכוסים ארוכים שמובילים לקשיים התפתחותיים ואף לסכנת חיים, "אני שמחה לדעת שגם בתקופת הקורונה דואגים לתקווה של הילדים החולים בתסמונות מיוחדות ונדירות. אני שמחה שחברי ועדת הסל הכלילו את 'אפידיולקס' - התרופה היחידה שהוכחה מחקרית להפחתה משמעותית של כמות הפרכוסים, זוהי הקלה גדולה לבני נתנאל ולילדים הנוספים שסובלים מתסמונת דומות ובני משפחותיהם. זוהי תרופה שהיא כמו נס בשביל הילדים הללו ואני מלאת תקווה כי בזכות התרופה בני יוכל לחיות ולגדול כמו כל הילדים".
אילן שמואלי, בן 52, שסובל מאי ספיקת לב סיפר: "לפני שבע שנים, חוויתי התקף לב ראשון ואני לא יכול לשכוח את מה שעבר עליי. הגעתי למצב של מוות והוחלט לפנות אותי לבית החולים כדי לעבור צנתור. בשנה שעברה עברתי אירוע לבבי נוסף.
"הכנסת התרופה לסל זו בשורה מדהימה וזה ממש מבורך", המשיך אילן, "הטיפול ב'פורסיגה' משנה את כל התמונה עבור חולים במצבי ונותן לנו אפשרות לנהל שגרת חיים ולתפקד. מבחינה כלכלית זה ממש מקל עליי כי אני לא אצטרף לרכוש את התרופה באופן פרטי. כמו רבים במצבי אני זקוק למספר תרופות, לא כולן כלולות בסל ועצם זה שהטיפול הוכנס זו הקלה משמעותית עבורי ועבור חולים רבים".