"הרופאים הסתכלו עליי במבט מטריד ואמרו שיש לי עוד עשר שנים לחיות"

אדווה בליימן, 34, נשואה +1, מתגוררת בצופים

חשבת פעם שתצטרכי לקבור את עצמך בעודך חיה?

לפני שש שנים חליתי בתסמונת אהלרס דנלוס, תסמונת נדירה שפוגעת בכל המערכות בגוף: הלב, כלי הדם, העצבים, העיכול, הראייה, השרירים, הגידים, הרצועות, השמיעה ועוד. אחרי ההתפרצות השנייה של המחלה הייתי מרותקת למיטה שנה וחצי, וגם היום אני עדיין לא שומעת באוזן אחת, לא רואה טוב, אסור לי להיות במקומות חמים (ים, בריכה, או בכלל ללכת ברחוב בקיץ), אני תחת משטר תזונתי ותרופתי ופרוקת כל מפרק בגוף: ירכיים, ברכיים, אצבעות, כתפיים, אגן ועוד. אני רוצה להרים את הבת שלי והכתף יוצאת מהמקום. אני מתעטשת וצריכה להחזיק את אחת הצלעות שלא תצא מהמקום. ללעוס מסטיק יביא מיד לפריקה של הלסת.

הרופאים שטיפלו בי לא ידעו להסביר את המצב או מה יקרה הלאה. באחת הפגישות הם עברו איתי על התיק הרפואי המורכב שלי, שמעו את התלונות שלי ואחרי דיון ארוך הם הסתכלו עליי בצורה מאוד מטרידה ואמרו לי שאם הסיטואציה תמשיך כך, יש לי במקסימום עוד עשר שנים לחיות.

המוח שלי פשוט מחק את הפגישה הזו, אני זוכרת רק תמונות ממנה. זוכרת את המילים "עשר שנים", זוכרת שהתחלתי להתגרד מלחץ, זוכרת שהפה התייבש, זוכרת את עצמי אומרת משפטים בסגנון של "זה לא יכול להיות".

הייתי אז אמא לתינוקת בת שנה וחצי שרק למדה ללכת ולהגיד מילים ראשונות. דמיינתי אותה עולה לכיתה א', עוברת בגרויות בתיכון, מתגייסת ומתחתנת ופתאום אומרים לי "תקשיבי, את לא תחווי איתה חלק מהחוויות הללו". זה היה הלם לא נורמאלי.

"אמרתי לבעלי שאני חושבת שהוא צריך להמשיך הלאה ושייתן לי לדעוך את הזמן שנותר. שימצא שותפה מלאה לחייו, אמא שתגדל את מיקה"

חזרתי הביתה באותו היום לבת שלי, מיקה, ורק חיבקתי ונישקתי אותה. אלו היו רגעים של רחמים עצמיים נטו. ריחמתי עליי, על החיים של הבת שלי, על החיים של בעלי, על החיים של המשפחה שלי.

עשר שנים זה לא מעט, אבל מצד שני זו משקולת נוראית להתהלך איתה ביום-יום. פתאום הכל נראה חסר משמעות. מה זה משנה איפה נעשה את החג הקרוב? מה המשמעות של לבישת בגד כזה או אחר, עוד קילו או פחות? כל מה שרציתי היה להיות עם המשפחה והחברים, לא משנה באיזה אופן, לא משנה איפה, רק שנהיה יחד כל הזמן. פתאום לשלוח את הילדה לגן נראה לי חסר משמעות, כי כל שניה שלי איתה היא שניה שלא חוזרת. רציתי לבלות איתה כל שניה מהיום.

החלטתי שאף אחד לא ידע חוץ מבעלי, שהוא החבר הכי טוב שלי. לא רציתי שההורים שלי ידעו, לא המשפחה, לא החברים. לא רציתי שירחמו עליי, לא רציתי שיתעצבו ממני. זה הרגיש לי צער מיותר לאנשים שאני מאוד אוהבת.

עוד באותו הלילה התחלתי לדבר עם בעלי שאין יותר למה למשוך את זה. אמרתי לו שאני חושבת שהוא צריך למצוא לעצמו חיים אחרים, שימשיך הלאה ושייתן לי לדעוך את הזמן שנותר. שימצא שותפה מלאה לחייו, אמא שתגדל את מיקה. בהתחלה הוא שתק, ואז אמר שאין סיכוי שהוא הולך. שהוא פה לכל החיים, כמה זמן שזה לא יהיה. הוא גם אמר שהוא מאמין בי וביכולת שלי לקום מזה איכשהו, שהוא יודע שאני עוד אנצח. הוא נטע בי אמונה ותקווה.

היינו צריכים כולנו להסתגל למציאות חדשה, לאדווה אחרת. הייתי צריכה לסגל לעצמי שיטות להתמודדות עם כאב ועם גוף שלא מתפקד ובעיקר לשחות בתוך עולם של חוסר וודאות מוחלט.

יום אחד//

החלטתי להילחם. החלטתי לקום על אמירת הרופאים, לעשות.

קברתי את החלומות והשאיפות שהיו ואת העתיד שהיה יכול להיות, כמו משפחה גדולה או לטייל בעולם. המצאתי את עצמי ואת הזוגיות שלי מחדש, מאפס: המון דברים שאהבנו לעשות יחד לא יכולנו לעשות פתאם, כי אי אפשר לטייל סתם ברחוב, אי אפשר ללכת לים, המון "אי אפשרים". היינו צריכים למצוא דברים שאני יכולה לעשות וששנינו נהנה מהם.

החלטתי שאני חייבת למצוא פיתרון למצב שלי, כי לא יכול להיות שפשוט אין. פתחתי את המחשב והתחלתי לחקור על המחלה שלי, על תרופות, על תהליכי שיקום. נכנסתי לקבוצות פייסבוק עולמיות ויצרתי קשר עם רופאים מכל העולם ובכמעט כל תחום כדי להבין מה הדרך, כי היה ברור לי שיש כזו.

את המלחמה בגוף שבגד בי החלפתי במלחמה במערכת. הבנתי למי נכון לפנות ומתי, למדתי את השיטות של קופות החולים, למדתי מה מגיע למטופל ואיך להסביר את הדברים נכון לרופא המשפחה כך שהבקשות שלי יאושרו.

מצבי הפיזי היום טוב, אני מצליחה לתפקד ברמה סבירה אבל צריכה לשמור ולא למתוח את הגבולות של הגוף. היום השעון שלי כבר לא מתקתק, זמן החיים שלי לא תחום במסגרת זמנים. הרפואה יודעת לתת סטטיסטיקת חיים ומוות במקרי קיצון כשהמצב מאוד גרוע, ופחות יודעת לתת סטטיסטיקה כזו שהמצב סטטי ומשתפר.

שעה-שעה//

6:00 אם היה לילה נטול כאבים ועם שינה טובה זו השעה בה אני מתעוררת, במידה ועבר עליי לילה עם המון כאב אז כנראה לא ישנתי בכלל.

6:30 הליכת בוקר, סיבוב עם הכלבים, ואז מתחילה התארגנות בוקר עם מיקה שכוללת ארוחת בוקר של שתינו ונטילת תרופות שלי.

8:00 הילדה הולכת לגן ואני חוזרת הביתה לעבודה מול המחשב עד לשעות הצהריים. עם הזמן הבנתי שכמות הידע שצברתי היא עצומה. הכרתי לעומק את מערכות הבריאות והרווחה, מערכות גדולות, מסועפות ומסובכות שאפשר בקלות ללכת לאיבוד בתוכן, ורציתי לעזור לאחרים. הקמתי את פל"א - גוף שדואג ללוגיסטיקה הבירוקרטית בעולם אפור ואטום, ומפנה את החולה ובני המשפחה להתמקד בהחלמה ובתמיכה.

העבודה על המחשב היא אינטנסיבית עבורי - הישיבה, ההקלדה, הדיבור שעות ארוכות לא תורמים למצבי והמון פעמים אני מגיעה לסוף היום שפרקי האצבעות כואבים עד כדי מצב שאני לא מסוגלת להקליד עוד.

15:00 אני עובדת עד לשעות אחר הצהריים כשמיקה מגיעה מהגן, ואז אנחנו הולכות לטיול עם הכלבים, אם מזג האוויר מאפשר זאת. אני משתדלת לארח חברים כמה שניתן כדי שלבת שלי תהיה חברה.

19:00 היום מסתיים עם מקלחת למיקה, ארוחת ערב, סיבוב לכלבים והליכה מהירה (שלי).

21:00 זה הזמן שלי ושל בעלי - בין אם סתם מול הטלוויזיה, קריאת פוסטים מצחיקים, אוכל טעים או עבודה בפינת העבודה המשותפת. אנחנו אוהבים לחלוק מהיום שלנו אחד עם השנייה, להתייעץ, לספר, להוציא.

לפעמים אני נרדמת בשעה 21:00, לפעמים נשארת ערה עד הרבה מעבר.

3:00 אם הלילה ממש לא טוב ואני מתעוררת וכבר לא חוזרת לישון, אני יכולה להתעמק במחקר רפואי, במיילים לקצה השני של העולם או בשיחות זום.

אם יש יום בו הגזמתי בפעילות, זה בהכרח יגרור יום או יומיים של כאב ומצב גופני ירוד ולכן אני צריכה לשמור על שגרה הגיונית. בימי קיץ חמים אני לעיתים מבקשת שיקפיצו  את מיקה הביתה מהגן, כי פשוט לא מסוגלת לצאת בשעות האלו. כנ"ל לגבי יציאה עם הכלבים לטיול - זה קשה ומסוכן מדי.

מרגע לרגע//

התסמונת הזו גם לקחה וגם נתנה, גם הרסה וגם בנתה. אם לא הייתי חולה בתסמונת לא הייתי מגיעה לעולם לייעוד האמיתי שלי. בזכות הרוח האופטימית לחיות חיים מלאים אל תוך המגבלות הגופניות ובזכות העובדה שיש לבעלי ולי זוגיות חזקה היום אני עומדת על הרגליים - חזרתי להיות אמא, חזרתי להיות רעיה, חזרתי למעגל העבודה.

מכירה אישה שהיא השראה? ספרי לנו שנספר לכולן! women@mako.co.il