החברים - בכיתה, הם - בבית: מחר (שלישי) תיפתח שנת הלימודים החדשה ב"שגרת קורונה" - גם בערים שנחשבות "אדומות" בשל התפרצות הקורונה. בכל המתווים שפורסמו עד כה לא נמצא פתרון לילדים מקבוצות סיכון - והם ייאלצו להישאר בבית. זהו סיפורם של ארבעה מהם, שהסכימו לחשוף בפני N12 את התחושות והקשיים: "הילד לא אשם שהוא חולה".
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
אמיר דיין ליאון בן השמונה חולה בסיסטיק פיברוזיס - מחלה פרוגרסיבית שפוגעת בכל מערכות הגוף ובעיקר במערכת הנשימה. אמיר, שגר באריאל, לומד בבית הספר אור זבולון - אבל השנה לא יגיע יחד עם שאר החברים לבית הספר. "אני בקבוצת סיכון ואימא שלי מפחדת לשלוח אותי לבית הספר. גם אני פוחד אבל גם מאוד עצוב", סיפר ל-N12.
"אני עולה לכיתה ג' והיום הראשון של הלימודים הוא תמיד מרגש וחגיגי, אני מתגעגע לחברים ומתבאס שאני לא אוכל לקחת חלק", הוסיף. "התקופה האחרונה הייתה לא קלה בכלל. בגלל המחלה שלי אני רגיש מאוד מבחינה בריאותית גם בשגרה ועכשיו עוד יותר. אנחנו מאוד מצטמצמים בתקופה הזאת, לא קונים שום דבר ונשארים בבית, זה קשה אבל מסתדרים".
"בסך הכול רוצה שייתנו לי את האפשרות ללמוד יותר"
אמיר בן ה-8 מייחל לרגע שיוכל לחזור לכיתה: "הייתי מאוד רוצה ללכת לבית הספר. השנה אני אלמד לבד מהבית. כרגע בית הספר לא יחבר אותי ללימודים עם שאר הכיתה דרך המחשב כי אין הנחיה ללמידה מרחוק לגיל שלי. אימא שלי מנסה לפתור את זה מול המפקחת והמנהלת. הייתי רוצה שיחברו אותי מרחוק או שתהיה מורה פרטית שתגיע אליי הביתה. אני בסך הכול רוצה שייתנו לי את האפשרות ללמוד יותר".
אילה נחמיאס, בת 6, חלתה בסרטן. אימה קרן סיפרה ל-N12 על המצב - והיעדר המענה: "תחילת שנת הלימודים והחזרה לבית הספר, נחוות אצלנו, הורים לילדה חולה סרטן, בכאב וכעוול גדול. הקורונה טרפה את הקלפים ומנהלת את חיינו עוד ממרץ בשנה שעברה".
"לא יכולים לקחת סיכון שהאחות תיחשף ותסכן את אילה"
בביקורת על מערכת החינוך אמרה: "בהתנהלות נכונה, יכולנו לצפות שמישהו ירים את הכפפה וידאג מראש לילדים חולי סרטן שנמצאים בטיפולים פעילים. ההנחיה של משרד הבריאות, נכון לעכשיו, היא שכל עוד שאין חיסון, ילדים חולי סרטן יוכלו להשתלב במערכת החינוך רק חצי שנה לאחר סיום הטיפולים. הדגש הוא רק בסיום טיפולים. הבת שלי נמצאת עדיין בטיפולים, היא לא תצליח להשתלב בלימודים השנה".
עוד סיפרה: "הסבירו לנו שיש מענה חלקי מאד של 'קדימה מדע', שמעניקים חמש שעות שבועיות בלבד. עם כל הרצון הטוב של הצוות החינוכי בבית הספר לעזור ולתת יד, חמש שעות לא מספיקות להדביק פער לימודי של שנה שלמה. אצלנו זה אפילו מורכב עוד יותר, כי לאיילה יש אחות תאומה. שגם היא תישאר השנה בבית. אנחנו הרי לא יכולים לסכן את איילה, אנחנו לא יכולים לקחת סיכון שאופיר תיחשף בבית הספר ותסכן את איילה אחותה".
"עצוב שאין מענה מסודר ורשמי"
האם קרן הוסיפה: "עמותת 'רחשי לב' מסייעת ומלווה אותנו ואת איילה במגוון דרכים כמו מגורים בבית 'רחשי לב' בקרבת בית החולים, וסיוע של מתנדבים ובנות שירות מדהימות, אך זה לא נותן מענה ללימודים. כמונו יש עוד לא מעט משפחות שנמצאות בסיטואציה ועצוב שאין מענה מסודר ורשמי".
הראל, בן 10 מחדרה, חולה בתסמונת 'האנטר'. הראל אמור לעלות השנה לכיתה ד' ולומד בחינוך רגיל למרות ההתמודדות עם המחלה הנדירה. אורטל, אימו של הראל, אמרה ל-N12: "אני בעד שילוב במסגרות רגילות, עד לתקופת הקורונה קיבלנו באמת את כל המשאבים וכל הסיוע. אלא שכאשר התחילה תקופת הקורונה, זה מרגיש כאילו שכחו אותנו בבית".
תסמונת האנטר פוגעת בכל האיברים בגוף וגורמת לבעיה נשימתית. אימו של הראל הסבירה: "אם הוא יידבק ויחלה בקורונה זה יהיה אצלו ב'אקסטרים'. לכן מאז תחילת התקופה בכלל הוא נמצא בבידוד, בצמר גפן. בהתחלה הוא חווה את התקופה בסדר אבל ככל שזה התארך ונכפה עליו, כשהוא כל הזמן שומע אותנו אומרים שלא הולכים לשום מקום, אתה רואה את העצב בפנים שלו. הוא לא יכול לדבר, אבל הוא שם עליי את הראש וכאילו אומר 'די, נמאס לי', הבדידות מאוד נוראית עבורו".
"הילד לא אשם, אתה רואה את העצב בפנים שלו"
אימו של הראל מייחלת לפתרון, שעד כה לא הגיע. "אתה מצפה מהמערכת לעזור, לתת מענה, ליצור קפסולה מיוחדת, להרגיש שאתה חלק מהמערכת. מאוד בלט שאם אני לא זו שיוזמת שיחה או בקשה או שאלה, דבר לא קורה מהצד של המערכת. אין יחס והילד לא מקבל שום תמיכה חינוכית בתקופה הזו. הילד לא אשם שהוא חולה ואף אחד לא אשם בקורונה, אבל המחלה שלו גם ככה ברגרסיה ואין לו זמן לחכות אנחנו צריכים כאן ועכשיו".
"חוסר היחס הוא גם לגבי כלל המשפחה, כי האחים שלו אמורים לפתוח את שנת הלימודים", הוסיפה אורטל. "צריכה להיות היערכות - מה יקרה כשהם יחזרו הביתה ועלולים להדביק אותו. כפתרון יכול להיות שנכון היה ליזום מערך מורים ספציפיים ששייכים רק למשפחות בסיכון, כך אנחנו נהפוך לקפסולה, אפילו לכמה שעות בבית ולאחר מכן יתנו לנו ההורים את הכלים איך אפשר להמשיך את היום הלימודי עם הילד ושיהיה גם מענה טלפוני עם המורה".
אימו של הראל הודתה בעצב: "כרגע אתה מרגיש לבד ואין מענה. במקרה של הראל, כל יום שעובר לא חוזר ומה ש'נמחק' במוח לא יחזור ולכן אי אפשר לחכות. מערכת החינוך צריכה להבין שהילדים האלה בזמן שאול וצריך להשקיע בהם, לתת להם סיכוי שווה".
אליה בריאנד, בת 17, עולה לכיתה י"ב במגמת אומנות בתיכון רמון בהוד השרון. "אני סובלת ממחלת ניוון שרירים מסוג SMA וקצת בלחץ מתחילת שנת הלימודים", אמרה ל-N12. "אני בלחץ גם כי מדובר בכיתה י"ב שהיא שנה של בגרויות, והיא הולכת להתנהל אחרת לגמרי בגלל הקורונה ויש הרבה אי וודאות וגם יש לחץ מבחינה חברתית. חילקו את בית הספר לקפסולות לפי שמות משפחה, אז למעשה פירקו חבורות שלמות וזה קשה לכולם וקצת יותר קשה לי בגלל המורכבות".
"מקווה שלא כל השנה אבודה ועוד אחזור"
אליה שיתפה גם בדילמה שליוותה אותה בתקופה האחרונה. "אחרי הרבה התלבטויות החלטתי לא להגיע פיזית לכיתה. משום שקל לתת הנחיות בריאותיות על הדף אבל קשה מאוד ליישם את זה בפועל", הסבירה. "אני חוששת שלמרות הרצון הטוב, לא יקפידו על מסכות ועל ריחוק חברתי. אני בקבוצת סיכון ואסור לי להיחשף לקורונה. זה לא צינון קל, אני עלולה לחלות מאוד קשה עד כדי סכנת חיים".
"אני רגישה יותר מבחינה בריאותית מנערה בת 17 הממוצעת. אני לא חיה בפחד אבל מצד שני גם לא רוצה להסתכן", ציינה אליה. "היו לי הרבה שיחות עם המחנכת שלי. התיכון עושה כל מה שצריך. עשו את המיטב, ואני לא חושבת שאפשר היה להיות יותר יצירתי מזה. הם הנגישו לי את הלימודים מהבית וכיבדו את הרצון שלי להעביר את כל הלימודים ללמידה מרחוק. סיכמנו שנמתין מספר שבועות כדי לראות מה מצב התחלואה, מקווה שלא כל השנה אבודה ועוד אחזור לשנה האחרונה שלי בתיכון".
יונתן גורדימר, בן 17 מבאר שבע, חולה בדושן - מחלת ניוון שרירים פרוגרסיבית שנפוצה בקרב ילדים. "השנה הייתי אמור להתחיל כיתה י"ב בתיכון רגר בבאר שבע אבל בניגוד לשאר החברים לכיתה שילמדו בקפסולות, אני אשב בבית ולא אזכה לפתוח עם כל החבר'ה את שנת הלימודים האחרונה", אמר.
"זאת שנה שאמורה להיות מרגשת אבל אני לא אהיה חלק מזה, אין לי קשר עם עוד אנשים מלבד אימא שלי"
"בגלל שאני לוקח סטרואידים שמחלישים לי מאוד את המערכת החיסונית אני פוחד להגיע לבית הספר", ציין. "אני מתחיל כיתה י"ב, אני מסיים תיכון, זאת שנה שאמורה להיות מרגשת אבל אני לא ממש אהיה חלק מכל זה. יכול להיות שאני אצטרך להאריך את הלימודים בעוד שנה כי קשה ללמוד ככה מרחוק".
יונתן שיתף בתחושת הבלבול והחשש: "יש המון חוסר ודאות אני לא יכול לדעת איפה שאר התלמידים היו ולמי הם נחשפו. אני אישית מבין את חומרת המצב ונזהר מאוד אבל אני לא סומך על אחרים שלא בקבוצת סיכון שיידעו להישמר באותה מידה".
על התקופה הארוכה בבית, שצפויה להימשך גם השנה, אמר: "החודשים האחרונים היו ממש סיוט. סבלתי מבחינה פיזית כי לא קיבלתי את הטיפולים המשלימים שמקלים מאוד על כאבי השרירים שלי, ובעיקר מבחינה חברתית, פתאום הייתי מבודד לחלוטין מבני גילי. מבחינתי בית ספר הוא לא רק מקום ללימודים אלא בעיקר הזדמנות למפגש חברתי".
לא רק הפעילות בבית הספר הופסקה בשל התפשטות הנגיף: "אני משתתף בחוג בוצ'יה שזה ענף ספורט שפותח במיוחד עבור ספורטאים עם מוגבלות, לשמחתי החוג חזר לפעילות ושם יש שמירה קפדנית מאוד על ההנחיות. חוץ מזה אין לי קשר עם עוד אנשים מלבד אימא שלי".
כמו ילדים אחרים במצבו, יונתן מקווה שבמצב אידיאלי החזרה ללימודים תיראה אחרת: "הייתי רוצה שהשנה תיפתח כרגיל ולא במצב המוזר הזה, הייתי רוצה להגיע לבית ספר כמו כולם לשבת בכיתה וללמוד כמו שצריך. יש לי המון חברים בבית הספר שאני לא אוכל לראות, חלקם גם בקבוצת סיכון וגם הם נשארים בבית. לצערי בבית הספר שלי אין נוהל אחד מוסדר ביחס לתלמידים שנמצאים בקבוצת סיכון".
יונתן הוסיף: "המחנכת שלי ממש מדהימה, בגלל שאין מחשב בכיתה היא הביאה את המחשב האישי שלה כדי שאוכל להתחבר מרחוק אבל יש המון מורים שלא רוצים להתעסק עם הפן הטכני הזה ויוצא שאני מפסיד שיעורים או מנסה להקשיב לשיעור דרך הטלפון. הייתי רוצה שתהיה התחשבות בקושי שלי, שיהיה נוהל אחד ברור".