"לא ידענו מי זו": המחלה הלא מוכרת שמחקה חרדה

באביב 2023 החלה קריסטל לוס בת ה-30, להרגיש שמשהו אינו כשורה עם בתה. הילדה, שהיתה תמיד שמחה וחברותית, החלה להתרחק מבית הספר, מחברים ומהעולם שסביבה. אמה הבחינה שהיא נראית מוסחת ולא מתנהגת כרגיל.

לוס, אם לשלושה מאילינוי, מספרת למגזין PEOPLE שבתה, לייסי מיי, הפסיקה לאכול מאכלים שאהבה בעבר. באותה תקופה היא חשבה שמדובר בדיכאון וחרדה. לא היה לה מושג עד כמה המצב חמור יותר. "לפני זה היא היתה הילדה הכי שמחה, מצחיקה וחברותית שיש. מעולם לא היו לה בעיות", אומרת לוס.

ביולי 2024 חל שינוי קיצוני ופתאומי. לייסי, אז בת 9, עברה לדבריה של אמה "שינוי מוחלט בן-לילה": "היא כבר לא הייתה היא", מספרת לוס. למרות שלייסי אובחנה עם חרדה ודיכאון, אמה הרגישה עמוק בפנים שמשהו אחר מתרחש. "ניסו לתת לה תרופות ממשפחת SSRI וניסו להפנות אותה לפסיכיאטר, לפסיכולוג – הכל", היא אומרת. "אבל הרגשתי שיש כאן משהו הרבה יותר עמוק".

"לילה אחד ביולי היא חוותה התמוטטות פסיכוטית", ממשיכה לוס. "היא דפקה על הדלת שלי והתחננה שניקח אותה לבית החולים. היא ידעה שמשהו לא בסדר, אבל לא הצליחה להסביר מה, כאילו אין לה שליטה על המוח שלה".

לוס מתארת תקופה שבה בתה כמעט לא ישנה, סבלה מפרנויה והתחננה שוב ושוב שייקחו אותה לבית חולים כדי להבין מה קורה לה. "זה היה פחד מוחלט", היא אומרת. "האישונים שלה היו מורחבים, הסתכלת עליה וראית שהיא פשוט לא אותה ילדה".

אף שביקרו בכמה בתי חולים, כמעט כולם קבעו שמדובר בחרדה ודיכאון. בשלב מסוים לייסי ביקשה להתאשפז במחלקה פסיכיאטרית. "היא רק רצתה שיטפלו בה", מספרת לוס. "היא התחננה, שוב ושוב, שיקבלו אותה לאשפוז. היא הייתה אז במצב אובדני", היא אומרת. לעיתים, לדבריה, נאלצו בני המשפחה להחזיק אותה כדי שלא תפגע בעצמה או בהם.

לוס היתה אז זמן קצר לאחר לידה, וכשהמצב החמיר הוריה נכנסו לתמונה. "בסופו של דבר היא עברה לגור אצל ההורים שלי", מספרת לוס. "היה לי תינוק חדש וילד בן חמש, והוא פשוט היה מבוהל ממנה". לדבריה, בנה הקטן פחד מצעקות הזעם של אחותו. "ככה הייתי מתארת אותה - זעם. היה בה כל כך הרבה זעם", היא אומרת. בנוסף לייסי סירבה לאכול, ללכת לבית הספר והפסידה כמעט את כל כיתה ד'. "היא ברחה מהבית וניסתה לקפוץ מול מכוניות נוסעות", היא מתארת. "זו הייתה פסיכוזה מוחלטת".

בסופו של דבר לייסי אושפזה ביחידה לבריאות הנפש. באותה תקופה פנתה לוס לקבוצות אימהות בפייסבוק, שם עלה לראשונה החשד שמדובר במחלה בשם PANS . לפי אוניברסיטת סטנפורד, תסמונת PANS היא אבחנה קלינית בילדים שמאופיינת בהתפרצות פתאומית, שלעיתים מתרחשות בן-לילה שמאופיינת בתסמינים נוירו-פסיכיאטריים. בין הסימפטומים נמצאים OCDהגבלות אכילה, דיכאון, חרדה, בעיות שינה וקשיים בלימודים. PANDAS היא תת-קבוצה של PANS הקשורה לזיהומים סטרפטוקוקיים, אם כי אין כיום בדיקה רשמית שמאשרת את האבחנה.

לוס החלה לחקור את הנושא בעצמה. "הלכתי לפסיכיאטר בבית החולים לילדים ואמרתי לו: 'יש לה משהו לא בסדר. אני חושבת שזה PANS אפשר לבדוק את זה?’, והם סירבו". היא הוציאה את בתה מהמחלקה הפסיכיאטרית וחיפשה רופא מומחה בתחום. בסופו של דבר פנתה לד"ר מאינדיאנה, ובספטמבר 2024, לאחר בדיקות דם מקיפות, לייסי אובחנה רשמית. “סוף סוף הבנו מה קורה", היא אומרת.

לייסי החלה טיפול אנטיביוטי ועברה טיפול לחיזוק המערכת החיסונית. "היו לה זיהומים שונים שתקפו את המוח שלה", מספרת לוס. בין היתר אובחנו מחלות שמקורן בקרציות ומיקופלזמה. "המטרה הייתה לגרום למערכת החיסון להילחם בזיהומים - ולא במוח שלה", היא אומרת. בהדרגה, המצב החל להשתפר.

בדצמבר 2024, מספרת לוס, "התחלנו לראות אותה חוזרת לעצמה", אף שעדיין היו התקפים, העוצמה שלהם פחתה משמעותית. "זה היה כמו לצאת מגיהינום". לייסי קיבלה גם תרופה אנטי־פסיכוטית, וכיום, כשנה לאחר האבחון, לוס אומרת שבתה "חזרה ל-99% מעצמה": "היא הולכת לבית הספר, משחקת ספורט, נפגשת עם חברים. החיים חזרו כמעט לגמרי לשגרה".

לאחרונה שיתפה לוס סרטון בטיקטוק שמציג את השינוי שעברה בתה. הסרטון נעשה וויראלי עם יותר מ-45 מיליון צפיות. מאז, לא מעט הורים פנו אליה עם סיפורים דומים. "אני רוצה שהורים יקבלו תשובות", היא אומרת. "שיידעו שזה קיים ושכדאי לבדוק את זה", לדבריה, חלק גדול מודים לה על העלאת המודעות לנושא. "זה כל כך בודד, ואין כמעט מידע שם בחוץ".

לוס מדגישה כי מדובר באבחנה שאינה מוכרת מספיק. "אני לא חושבת שזה נדיר. אני רוצה שאנשים יבינו מה משפחות עוברות כשהילד שלהן סובל מ- PANS".