מיכל לוי בת ה-6 התעוררה מוקדם מהרגיל ב-1 בספטמבר. באותו יום היא עלתה לכיתה א' בבית הספר מורשת מנחם בגבעת שמואל. היא ישבה במיטה וחיכתה לאמא שלה, חדווה, שתעזור לה ללבוש את הבגדים החדשים שקנו במיוחד. מיכל היא אחת מ-170 ילדות ונשים בישראל שמאובחנות כלוקות בתסמונת רט - ואחת מתוך שתי בנות בלבד שמשולבות בבתי ספר רגילים. צוות חדשות 2 Online ליווה אותה בבוקר המרגש הזה.

לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לחדשות 2 בפייסבוק 

תסמונת רט היא מוטציה גנטית שפוגעת כמעט אך ורק בבנות. היא אינה תורשתית ולכן כל אחד חשוף אליה. היא מופיעה אחת ל-10,000 לידות.

התסמונת מתבטאת בהידרדרות באובדן היכולות המוטוריות ויכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה – למעשה זו פגיעה רב מערכתית. הלוקות בתסמונת מבינות הכל אך הן לא יכולות לדבר, מה שהדביק להן את הכינוי - "מלאכיות הדממה".

כלואות בגופן

ה"מלאכיות" נולדות כילדות רגילות, אך כעבור מספר חודשים חלה הידרדרות קשה בהתפתחותן עד שהן מגיעות ל-100% נכות. למרות גופן הפגוע, מדובר בילדות חמות, אוהבות ורגישות שמשוועות לתקשורת, אך הן כלואות בגופן. עד היום לא נמצא טיפול לתסמונת בבני אדם, אך מחקרים בחיות מעבדה הוכיחו כי ניתן לרפא אותה לחלוטין. המחקרים האלה נמשכים.

"מלאכית הדממה". מיכל בכיתה | צילום: חדשות 2

את מיכל מלווה העמותה לתסמונת רט שהוקמה ב-2003. היא מתרכזת בקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת. זאת על בסיס התפיסה שיש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצורכי הבנות, המשפחות ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים.

"אני שמח מאוד על שילובה של מיכל בבית הספר ועל כך שגורמי החוץ המקצועיים, שחלקם נרתעו מהרעיון לשלבה בכיתה רגילה, הסכימו איתי ומשתפים פעולה", מציין הרב דוד וקסלר, מנהל בית החינוך ממ"ד תורני-לאומי על-אזורי "מורשת מנחם". "ובכלל, אני מאמין שהילדים המיוחדים הללו תורמים לבית הספר לא פחות ממה שהם נתרמים בעצמם".

צפו: עם תסמונת רט ביום הראשון בכיתה א'
אחת מ-170 בארץ. מיכל | צילום: חדשות 2

"שילובה של מיכל בבית ספר רגיל ולא במסגרת של החינוך המיוחד ממחישה באופן מרגש כי ילדה בעלת צרכים מיוחדים היא שוות זכויות לילד או ילדה שאינם מוגבלים", אומרת סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט. "יש לה זכות בסיסית ללמוד יחד עם חבריה בתוך מערכת חינוך אחת. המעמד הזה, הרואה במיכל כחלק אינטגרלי מהחברה, הינו ראוי ומהווה דוגמה למופת עבור האחרים. אני מקווה שההחלטה על שילוב זה תפתח פתח לשילובן של כל מלאכיות הדממה במערכת החינוך הרגילה בישראל".

הסרטון צולם ביום חול. עריכת וידאו: ליגל מור