סיפורם המרגש של אור והכלבה צדוק מגדיר מחדש את המשפט הידוע שהכלב הוא חברו הטוב ביותר של האדם. כשאור נולדה אור הכל התנהל כמתוכנן, עד שבגיל שלושה חודשים התגלו אצלה בעיות התפתחות. רק בגיל 3 הצליחו הרופאים לאבחן כי היא סובלת מתסמונת נדירה - תסמונת רט.

לסיפורים הכי מעניינים והכי חמים – הצטרפו לפייסבוק שלנו

תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול.

כיום אור בת ה-14, אבל אחרי שנים של טיפולים, היא לא יכולה להתנהל בצורה עצמאית, היא לא הולכת, לא מדברת וסובלת מהתקפי אפילפסיה. למרות קשיים אלו אור מצליחה לתקשר עם הסובבים אותה באמצעות תזוזות עיניים.

לפני שנתיים החליטו הוריה של אור לצרף את צדוק למשפחה וכבר במפגש הראשון ביניהם, צדוק קפץ על אור, התיישב לידה וליקק בעדינות את פניה שזרחו מאושר. אפשר היה לראות שחיבור בין צדוק, הכלב, לאור היה מיידי.

מאותו היום, מספרים הוריה של אור, הם בלתי ניתנים להפרדה. צדוק שומר עליה ומיידע את המשפחה כשהיא סובלת או נמצאת במצוקה, מנחם אותה כשהיא בוכה, עוזר לה בתרגילי הפיזיותרפיה לחיזוק העמידה שלה - כך שהיא נשענת עליו והוא עומד ללא תזוזה ומגונן עליה כשמישהו שהוא לא מכיר ניגש אליה בצורה לא נעימה.

במשפחה כבר זכה הכלב לתואר "שומר הראש הפרטי של אור" כי הוא פשוט לא מוכן לעזוב אותה אפילו לשנייה, ומוציא ממנה את החיוכים הגדולים ביותר שלה עם העיניים. היא מוצאת בו את הנחמה הכי גדולה.

החודש מציינת העמותה לתסמונת רט את חודש המודעות העולמי. החודש נועד להעלות את המודעות הציבורית לתסמונת רט, למלאכיות הדממה ולמחקר הבינלאומי המתקדם לקראת מציאת ריפוי לתסמונת.

למרות הקשיים איתם מתמודדות, הילדות החולות בתסמונת מצליחות לתקשר עם הסביבה - באמצעות העיניים, ובאמצעותן בלבד - כמו אור. סוג התקשורת מכונה "עיניים מדברות" כי רק בעזרתן הן מצליחות להביע את עצמן.

החולות בתסמונת פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה". מחקרי מעבדה הוכיחו כי ניתן לחלוטין לרפא את התסמונת אולם טרם נמצאה תרופה לריפוי בבני האדם.

בתחילת 2019 אמור להתחיל מחקר המשך שינסה לאשש את הממצאים במחקר קליני על הילדות עצמן. כיום מאובחנות כ-350,000 בנות ברחבי העולם, ילדות ונשים הכלואות בתוך גופן הלא מתפקד ומקוות כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן.

למידע נוסף בקרו אותנו בפייסבוק: https://www.facebook.com/rett.org.il/?tn-str=k*F

לתרומות: https://secure.cardcom.co.il/e/Eo2 או באתר: http://rett.org.il 

 ליצירת קשר עם הכתבת: avivitm@ch2news.co.il