"לפני קצת יותר משנה חזו הרופאים שאחיה כארבע-חמש שנים עד לקריסת מערכות ולמוות. לא אחזיק מעמד עוד הרבה זמן ואולי לא אשרוד את השנה הקרובה" - כך אמר הלילה (שני) לחדשות 2 Online אלי קובלון (32), תושב המרכז, שסובל מ"תסמונת המעי הקצר" וזקוק לתרופה מצילת חיים שלדבריו גם הפעם לא צפויה להיכנס לסל התרופות. בשעות הערב התפרץ קובלון לדיוני ועדת הסל והטיח בחבריה דברים קשים, משום שלדבריו קיבל "מידע פנימי" שלפיו הוחלט שהתרופה "גטקס" שלה הוא זקוק תישאר גם הפעם מחוץ לסל.
רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק
"כבר שנתיים שאני מחכה שהתרופה תיכנס", הוא מספר. "גם בשנה שעברה היא לא נכנסה והפעם נראה היה שהסיכויים שלה יותר טובים. גם מחירהּ ירד ממיליון שקלים בשנה למטופל ל-850 אלף שקלים".
"פניתי לחברי הוועדה מהמקום הכי כואב ואמיתי. אמרתי להם שלא ייתנו לי למות. החלטה שלהם שלא להכניס את התרופה משמעותה גזר דין מוות עבורי". הוא מדגיש כי בישראל בין חמישה לעשרה בני אדם שחולים בתסמונת, "רובם ככולם חולים מדי כדי להילחם ברמה כזו שהם לא מסוגלים לעמוד על הרגליים. אני הקול שלהם. אני זה שעושה את כל מה שאפשר כדי שהתרופה הזו תיכנס לסל".
"תסמונת המעי הקצר" היא מצב שבו לאדם נותרו פחות משני מטרים של מעי. "במקרה שלי", מספר קובלון, "זה נגרם כתוצאה מקריש דם שיצר נמק במעי והצריך כריתה נרחבת. הורידו לי 90% מהמעי ונשארתי עם 70 סנטימטרים בלבד - מצב שלא מאפשר ספיגה נורמלית של מזון ושתייה ומחייב אותי בהזנה תוך-ורידית". בשל מצבו הרפואי, אלי מחובר לאינפוזיה במשך 12 שעות ביממה.
"מצד אחד, זה מה שמחזיק אותי חי. מצד שני - זה מה שהורג אותי", מסכם אלי. "גטקס", התרופה שלה הוא זקוק, משפרת באופן ניכר את ספיגת המזון והשתייה ולמעשה מצילה את חיי החולה. בתוך כך, מחר צפויה ועדת סל התרופות להציג את מסקנותיה.
גורמים במשרד הבריאות פנו ליועץ המשפטי לממשלה: "תקציב ועדת הסל אינו מספיק"
מוקדם יותר היום פנו גורמים במשרד הבריאות באופן חריג ליועץ המשפטי לממשלה עו"ד יהודה ויינשטיין בעקבות חשש לפגיעה קשה בחולים בישראל. בפנייה נעשה ניסיון להרחיב את סל תקציב סל התרופות מעבר לתוספת שכבר ניתנה לו בסך 300 מיליון שקלים - אך ללא הועיל.
בוועדת סל התרופות אומרים כי "לא נעשתה פנייה רשמית", אך גורמים במשרד הבריאות טוענים כי היו מגעים כאלו ואחרים עם היועץ המשפטי לממשלה בניסיון להשיג תקציב נוסף מול היועץ המשפטי לממשלה.
בעקבות זאת, פנתה היום (שני) האגודה לזכויות החולה בישראל לראש הממשלה בנימין נתניהו בדרישה להגדיל את תקציב סל התרופות באופן מיידי, במטרה למנוע את מה שהם מכנים "פגיעה אנושה בשוויון של אזרחי ישראל לנגישות לתרופות".
"ללא תוספת זו, גורלם של חולים רבים בישראל, שידם אינה משגת, יהיה גזר דין מוות", הוסיף יו"ר האגודה לזכויות החולה בישראל. "אנא, אל תניח לחברי ועדת סל התרופות להיות אלו שיגזרו, בחוסר ברירה ובצר להם, מי לחיים ומי למוות".