ברחוב עם חליפה מנאס"א ופנים מכוסות: לא אסטרונאוט ולא דבוראי - זוהי שגרת חייו של רפי שטראוס, יהודי בן 33 שחי בארצות הברית. הסיבה: מחלה גנטית נדירה שהופכת כל חשיפה שלו לאור השמש ולקרינה לסכנת חיים. גם כשהוא יוצא לסיבוב קצר ברחוב, הוא מתכסה מכף רגל ועד ראש - והולך עם מד אור צמוד. "הם רואים את המסיכה, חושבים שזה מחבל - אבל אתם לא יודעים מי מתחת למסיכה".
לסיפורים הכי מעניינים והכי חמים – הצטרפו לפייסבוק שלנו
את החליפה שאיתה רפי מסתובב פיתחה עבורו נאס"א כשהיה בן 13. החליפה נוצרה עבורו ועבור 300 מקרים בלבד שהתגלו עד היום בכל ארצות הברית. הוא כבר התרגל למבטים מכל עבר, ומתמודד עם המצב בהומור - גם כשמבקשים ממנו להוריד את המסיכה ואף טוענים שהוא מפחיד. "אני למדתי לחיות עם מה שקיבלתי בעולם בשמחה - לא תהיה פעם אחת שתראה אותי ולא יהיה לי חיוך על הפנים".
נקודת המפנה בחייו הייתה אחרי חגיגות בר המצווה בישראל: המשפחה חזרה לארצות הברית ושם התגלתה תמונת מצב עגומה - עשרות גידולים סרטניים שאילצו אותו לעבור שורת ניתוחים קשים. "אני זוכר את זה כאילו שזה היה אתמול - את הרופאים אומרים לאימא שלי 'הבן שלך הולך להיכנס לניתוח במראה של מעשה של הקדוש ברוך הוא והוא ייצא לא במראה של הקדוש ברוך הוא", הוא מסביר.
רפי הוסיף וסיפר: "כולם אמרו לי לא לצאת החוצה וכל מה שיש בחוץ עשיתי: לנקות את הדשא, לחתוך את הדשא, לנקות עלים ואז אני שילמתי ביוקר. הנזק התאסף וזה עבר להיות ניתוח אחרי ניתוח: עוד לא החלמתי מניתוח אחד וכבר נכנסתי לשני".
גם כאשר הוא יוצא מביתו, הוא מודד כל הזמן את הקרינה: "יוצא בעיקר בלילה, כן, קוראים לזה חיי לילה", הוא מסביר. לפני חצי שנה, אחרי כתבה ב"ישראל היום" על מצבו, הוא קיבל תגובות רבות והחליט לבוא לישראל כדי להרצות ולספר את סיפורו. בהרצאות הוא מספר: "בילדות הבנתי שאני שונה מכולם. הבנתי שללכת החוצה אסור לי, לא שלא כדאי".
גם היום, עם כל ההגנה, הוא נזקק לטיפולים שוטפים ובעיקר מהירים. בארצות הברית הוא בודק כל נגע ומקבל תשובות בתוך 48 שעות, ולעיתים כבר ביום שלמחרת הוא נאלץ להוציא אותם. בארץ התהליך הזה כבר לוקח כמה שבועות, מסוכנים מאוד עבור רפי. לדבריו, "אם יש לי סרטן העור והם יודעים מבן אדם נורמלי שזה יכול לקחת חודש או חודש וחצי להתפתח, אצלי רק בלילה זה כבר יכול לחדור לכל הגוף". רפי מבקש להעלות את המודעות למחלה שלו, כדי שהוא יוכל לעלות וגם לחיות כאן בישראל.