המחלה הנדירה של מיתר - והטיפול פורץ הדרך שיכול להציל אותו

מיתר רוז בן ה-8 חולה בדושן, מחלת ניוון שרירים פרוגרסיבית וסופנית. מדובר בפגם גנטי, שמונע מהגוף לייצר חלבון שנקרא דיסטרופין. ישנם כ-250 חולי דושן בישראל, וקיימים היום טיפולים ותרופות שעוזרים להאט את התקדמות המחלה - אבל לאחרונה נמצא טיפול גנטי פורץ דרך שיכול לעצור את ההידרדרות הפיזית.

הטיפול הזה מתאים רק לחלק מהחולים, שמיתר הוא כאמור אחד מהם. במהלך הטיפול החדשני, מוחדר לתוך גוף החולה מה שנקרא מיקרו דיסטרופין - והוא בעצם מחליף את הגן הפגום. הבעיה: הטיפול פורץ הדרך, שיכול לעצור את הידרדרות המחלה - עולה כ-14 מיליון שקל.

"זו טכנולוגיה מטורפת", סיפר אביו של מיתר, סא"ל במיל' גדי רוז. "זה פשוט להנדס גנטית את הילד תוך כדי שהוא חי". בשנתיים האחרונות גדי מנהל שתי מלחמות במקביל, על החיים של בנו וכמג"ד בחטיבת גולני, עם יותר מ-670 ימי מילואים. "אני בתוך עזה או לבנון, ציוד, נשק ועולה בזום - מדבר עם רופאים בטלפון".

גדי ואליה, אימו של מיתר, נלחמו להכניס את התרופה לסל התרופות. הם ניסו להשיג מימון דרך קופת החולים והגיעו עד לבית המשפט. כשהבינו שלא יצליחו לקבל עזרה מהמדינה - הם פנו לישראלים. עד כה, הצליחו לגייס כבר יותר מ-7 מיליון שקל בגיוס המונים, אליו נרתמו כבר 30 אלף אנשים.

"עוד קצת שם"

"אני מרגיש שאנחנו ממש עוד קצת שם", שיתף גדי. "אם מחר כל אחד במקום לאכול את ארוחת הצוהריים שלו ייקח את ה-50 שקל האלה, ייכנס לגוגל וירשום 'מיתר רוז' - הוא יציל את הילד שלנו, הוא יציל את מיתר".

כשהזמן הוא מרכיב קריטי כל כך, גדי ואליה עושים הכול כדי לפנות לכל גורם בארץ ובעולם. גם החברים הטובים של מיתר לכיתה ג' עוזרים: גם הם מבינים שאין מחיר לראות אותו משחק איתם, והם מגייסים את כולם כדי שייתרמו - לא משנה אפילו כמה.

לתרומות: https://www.charidy.com/meitarroz