"הילד עם הנקודות" מדבר על חייו בצל התסמונת הנדירה

ארז גאון בן ה-14 נולד עם תסמונת נדירה ומסכנת חיים שמתבטאת בשומות חיצוניות ופנימיות במקומות קריטיים בגוף. כשנולד, הרופאים נתנו לארז שנה לחיות. היום הוא כבר בכיתה ט' בבית ספר האון בתל אביב. רותי, אמו, יחד עם יתר משפחתו, החליטו להפחית ככל הניתן את הריצה לרופאים במטרה לאפשר לארז חיים שגרתיים ככל הניתן.

אלא שהחיים הביאו עימם אתגרים נוספים; ההתמודדות של רותי גאון עם השונות של בנה, הייתה פרטית ואישית עד הרגע שבו נשברה - אחרי עוד עלבון ממשפחה שצחקה על ארז, היא החליטה לחשוף לעולם את "הילד עם הנקודות" בפוסט שהפך ויראלי. בשבע השנים שעברו מפרסום הפוסט, רותי הספיקה לכתוב ספר והפכה למרצה מבוקשת. "משהו התפרץ החוצה מאז אותו פוסט מכונן, שהביא למחווה המדהימה שאנשים ניקדו את עצמם. שם לגמרי נגמלתי מהבושה והפסקתי להתבייש לגמרי, וראיתי שזה גם עוזר לאחרים וגורם להרגיש משמעותית".

בהמשך לכתיבת הספר ולהרצאות בנושא, הגיעה הזדמנות נוספת לספר את סיפורו של ארז - בדמות של הצגת ילדים. ההצגה, בהפקת תיאטרון גושן והתיאטרון הארצי, עלתה בבכורה בפסטיבל חיפה הבינלאומי להצגות ילדים בפסח ומוצגת כעת ברחבי הארץ. ההצגה מציגה דווקא את זוית ההתמודדות של האחים של ארז - הדמות הראשית מבוססת על נועה, אחותו של ארז בת ה-22, עם נגיעות מאופיו של האח אסף בן ה-19. 

יואב גאון, אביו של ארז, מפרט: "ההצגה מדברת עלינו כאנשים ועל זה שאנחנו צריכים להיות קצת יותר סבלניים במדינה הקטנה שלנו, ולאהוב אחד את השני". גם רותי מוסיפה על ההצגה: "זה קשוח לי, אבל זה שווה את זה כי האפקט שזה יעשה הוא חשוב ויפתח לאנשים את העיניים, ואולי בזכות ההצגה נצליח לעשות פה משהו משמעותי".