הם היו זוג תל אביבי נוצץ, שניהם עיתונאים. בן, היום בן 45, כתב בהארץ, מעריב, וואלה והיה גם מוזיקאי חובב. הוא נולד עם מום בלב, שום דבר שמנע ממנו לעשות ספורט, לשרת בצבא, להיות אבא.

לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות 

באותו שבוע מדובר הם הלכו לבדיקת אקו-לב עוברי,  לינוי הייתה בחודש השביעי עם הילד הראשון שלהם, הם רצו לוודא שהמום לא עבר בתורשה. "הרופא שם את המכשור על הבטן שלי, ונפתח המוניטור הגדול - בן התחיל לדמוע". שחזרה בר גפן. "בערב של אותו יום חתמנו על החוזה  לרכישת השטח ובניית הדירה הזאת שאנחנו נמצאים בה עכשיו, ואנחנו מתחבקים בסוף ואומרים "איזה כיף, החיים מתחילים באמת עכשיו".

אבל לחיים, מה לעשות, חוקים משלהם. 4 ימים אחר כך בן לא הרגיש טוב, התחיל להשתעל, לירוק דם. בחדר המיון התברר שיש פגיעה בעורק הראשי ללב. הוא מובהל לחדר הניתוח. הקרע מתוקן, כולם נושמים לרווחה. "יום וחצי לאחר הניתוח, אחרי שבן נותח ומגיב מצוין לניתוח, שמונה בבוקר כמעט אני מקבלת טלפון מהרופא בן קרס, סעי לאט", סיפרה בר גפן.

לשקם את בן: לינוי בר גפן נלחמת למען בן זוגה‎
לשקם את בן: לינוי בר גפן נלחמת למען בן זוגה‎ | צילום: N12

בהליך הוצאת הצנתר חדר אוויר למוחו של בן, וגרם לפגיעה בלתי הפיכה. הליך שסביב תוצאותיו הטרגיות עדיין מתנהלת תביעה משפטית. ברגע ההוא כשזה קורה,  לאף אחד אין מושג מה מידת הנזק שנגרם. גם לא במהלך שלושת השבועות שבן בתרדמת.

"אני יודעת שכל יום שעובר הוא לא טוב. מתרדמת צריך להתעורר מהר", סיפרה. "כל יום שעובר מפחית את הסיכוי או שהוא יתעורר או שהוא יתעורר במצב שאפשר לעבוד איתו. יום שישי אחד אני מנשקת אותו לפני שאני עומדת לצאת הביתה, כבר התרגלתי לנשק סוג של גוויה, שמחוברת להמון מכשירים, אבל פתאום השפתיים שלו הגיבו, והוא נישק אותי בחזרה. קראתי לאחות כדי שתראה, שתגיד לי שאני לא משוגעת.

לאט לאט מחלחלת ההכרה שאהבת חייה כבר לא תחזור למה שהייתה. חודשיים אחרי האירוע, באותו בית חולים שהוא מאושפז, היא יולדת את בנם רנן. יעבור עוד זמן עד שבן ישתחרר מהשיקום הביתה, למשפחה החדשה שלהם. אבא, אימא, תינוק ומטפל פיליפיני.

בעבודה העיתונאית שלה היא טיפלה לא מעט במקרים של אי צדק,  בגלי צה"ל, בעיתונות הכתובה ובטלוויזיה. ופתאום כשזה הגיע אליה והיא מצאה את עצמה מול אינספור פקידים אטומים, נלחמת בבירוקרטיה המייאשת, לינוי מבינה שמה שרואים משם לא רואים מכאן.

"לא הבנתי איך אתה יכול להגיע למצב מול פקיד או מול המדינה, של עלבון", סיפרה בר גפן. "של עלבון שמשתק אותך ורבלית, שגורם לצרוח צרחות. הפקיד חושב שהנכה לא מבין שהוא צריך לטפל בהמון כמוהו. מה שהפקיד לא מבין, זה שהנכה רואה אלפי פקידים כמוהו, והוא צריך להתמודד איתם כל יום, והפקיד יכול בסוף היום ללכת הביתה. הנכה לא יכול להפסיק להיות נכה".

כשבן עוד היה עיתונאי הוא ראיין את דודו טסה לעיתון ומאז השניים נשארו חברים. אחרי האירוע טסה היה מגיע לבית החולים להשמיע לו מוזיקה. יש בחברות הזאת גם משפט אלמותי אחד, שבן כתב לדודו. "הוא אמר לי שהיה לו אלבום שמאוד נכשל ואז אמרתי לו "עדיף כישלון מפואר מחלומות במגירה", סיפר בן. "אני מאוד אוהב את השיר הזה. זה האמת נכון - כן, החיים שלי לא קלים. אבל בסוף, אין לי ברירה אלא להתרגל לזה".

לנגן בגיטרה הוא לא יכול אבל בן, איש המילים, חזר לכתוב. בימים אלה הוא מקליט שיר חדש, גם הוא שיתוף פעולה עם דודו טסה. השיר עדיין בשלבי סקיצה ראשונים, מדבר בעצם עליו, עליהם.

לשקם את בן: לינוי בר גפן נלחמת למען בן זוגה‎
לשקם את בן: לינוי בר גפן נלחמת למען בן זוגה‎ | צילום: N12

לינוי: אני בטוחה שאם תראי סרטים ישנים של בן, את תביני על מה אני מדברת. זה לא אותה חשיבה.  כי זה לא שבן לא מבין בכלל, אבל הוא מבין ברמה מסוימת, וזו לא הרמה שהוא חשב בה בעבר.

חוץ מלנהל את המפעל שלה, בר גפן התחילה להדריך אחרים איך לנהל את המפעלים שלהם. את ברכה ומאי הכירה בטוויטר. שם צייצה את התובנות שלה, את הידע שצברה. אבל לא רק שם. היא כתבה, התראיינה, הרצתה במקומות רבים, ואז התחילו הפניות בפרטי. את בנות הזוג היא מלווה ללא תמורה, עוזרת להן בסבך הבירוקרטיה. אחרי שמאי כבר כמה חודשים מתרוצצת מרופא לרופא, בעקבות שיתוק ביד.

אבל היא פה לא רק כדי למלא איתן טפסים, אלא לעזור להן להבין איך חיים עם זה. אחרי שש שנים אינטנסיביות שבהן נאספו השברים, שנים של עליות ומורדות, של התמודדות יום-יומית, הבינה שהיא בשלה לעשות עוד צעד. להפוך את המסע שלה למקצוע. היא החליטה לפתוח חברה שתלווה חולים קשים וכרונים, ליווי שיקיף אותם ואת הקרובים להם מכל עבר, בעיקר בתחילת הדרך.

"חמ"ל בר גפן" קראה לחברה שלה, גייסה רופאים, עובדות סוציאליות, יועצי מס, מטפלים ועשרות אנשי מקצוע. כרגע זה שירות פרטי. היא מקווה שיום אחד יהפוך למשהו שיהיה אפשר לרכוש תמורת כמה שקלים כחלק מפוליסת ביטוח הבריאות.

בן, כמו רבים מהחולים שהיא מלווה, יישאר סיעודי לנצח. לעולם לא יחזור להיות מה שהיה פעם. אם חושבים על זה, היא יותר שנים עם בן בגרסתו הנוכחית  משהייתה עם בן של פעם. "אנחנו צריכים מצד אחד להיות אופטימיים, ומצד שני גם להיות מפוכחים", סיכמה בר גפן. "אז מבחינתי הדבר הכי טוב זה לא לעצור. אני רוצה שהוא יצליח לפתוח מקרר, שהוא יצליח לקחת לעצמו לשתות, שהוא יצליח להתלבש, שהוא יצליח להתקלח, שהוא יצליח להיות אבא. קטן. כל פעם סנטימטר".

"אולי פעם אחת לא נסיים בהפי אנד" אמרה לסיום. "אולי פעם אחת נבין שנכה הוא לא רק מסכן  או רק נועד לתת לנו השראה, כי הינה בכינו יחד איתו. אולי פעם אחד נבין שהעסק הזה הוא גם זה וגם זה, גם הרבה מאוד אפור ברקע".