"אני מתן כהן, בן 29, עוסק בגיוס כספים לחברות הזנק בישראל. אני עומד היום (חמישי) בפני אחת מההכרעות הגורליות על חיי: בעוד מספר שעות ועדת סל התרופות מסיימת את דיוניה, ותכריע האם אני וחבריי נקבל את התרופה שתאפשר לנו חיים. אלו החיים שלי ושל שאר החולים במחלה הנדירה ששמה אנגיואדמה תורשתית.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
"מדובר במחלה שמתבטאת בהיווצרות פתאומית ואקראית של בצקות באיברים שונים בגוף. ההתקפים של המחלה נוצרים מדליפה של נוזלים מכלי הדם אל תוך הגוף, וכתוצאה מכך לבצקות ולהתנפחות של גפיים, בטן ועוד הגורמים לכאבים עזים ולעיתים להתקפים בצוואר, בלשון ובענבל - מצב המהווה עבורי סכנת חיים.
"עכשיו ישנה תרופה חדשנית שמונעת את ההתקפים הללו לפני שהם בכלל מתרחשים, תרופה שלרוב החולים מונעת באופן מוחלט את ההתקפים כולל ההתקפים מסכני החיים. כל חיי אני מחכה לתקווה הזו, מאז שאני זוכר את עצמי אני נמצא כל הזמן בפחד ובדריכות מההתקף הבא. אני חווה כשני התקפים בחודש, ואני לא יודע מתי זה יגיע, באיזה מקום בגוף זה יכה הפעם והאם עוד פעם אתמודד עם התקף מסכן חיים.
"אני זוכר את התקופה בה לא היו תרופות ייעודיות בכלל, אפילו לא בשעת התקף. כילד הייתי מפונה מיד לבית החולים, ולא היו באמת מבינים מה יש לי - אז גם לא הייתי בדחיפות לטיפול. באחת הפעמים עבר כל כך הרבה זמן עד שהגיעו לטפל בי, שכבר היו צריכים להזריק לי סטרואידים ישירות לגרון כי ממש לא הצלחתי לנשום.
"כשהייתי חדש בעבודה, והרגל או היד התחילה להתנפח לי באמצע פגישה עם משקיעים, זה לא היה נעים. במקרה הטוב הייתי בולע את הכאב, מסיים את הפגישה ורץ לטפל; במקרה הרע, עזבתי באמצע הפגישה ונותרתי מושבת בבית לכמה ימים. אז גם מגיע ההתקף החמור באמת, זה שמתחיל בראש ויורד לו לגרון בלי התרעה מוקדמת. התקף כזה דורש טיפול מיידי, אחרת אני עלול למצוא את עצמי בסכנת חיים.
"לכן הטיפול הזה, שהוא טיפול מונע, קריטי ומפיח בי תקווה: זה מעין חיסון מפני ההתקפים של המחלה וההשלכות שלה על החיים שלי בכל יום.
"כיום אני נשוי, ואשתי מתמודדת יחד איתי עם המחלה שלי ועם החיים לצדי, אבל זה לא תמיד היה המצב. בתחילת הקשר שלנו, כשהייתי פתאום נעלם למספר ימים כי התאשפזתי או כשהייתי נוסע לחו"ל למספר ימים מהעבודה ומקבל התקף, היא הייתה משתגעת מדאגה. כמו כל זוג צעיר אנחנו גם חושבים היום על הרחבת המשפחה והדילמות הקשות והמורכבות כשמשלבים בה את התקפי המחלה.
"אנחנו נצטרך להכריע בהן אחרי שאקבל את התרופה שלי בסל הממלכתי - בזכות ולא בחסד! בזכות, כי כמו כל אזרח שומר חוק, בכל חיי הבוגרים אני משלם מס בריאות ומגיע לי ולחבריי לקבל את התרופה שתציל את חיינו; תרופה שתאפשר לנו סוף סוף לחיות; תרופה שתהפוך את ההחלטה שלי ושל אשתי להפוך למשפחה להרבה הרבה יותר פשוטה, בדיוק כמו לכל זוג צעיר. אני לא רואה בכלל אפשרות שההכרעה הגורלית הלילה תהיה אחרת מאשר התרופה הזו בסל התרופות הממלכתי".
על המחלה והטיפול
אנגיואדמה תורשתית היא מחלה תורשתית נדירה, המאובחנת לרוב בילְדוּת או סביב גיל ההתבגרות, ומאופיינת בהתקפים בלתי צפויים העשויים להוות סכנת חיים לחולים. ההתקפים של המחלה, כולל ההתקפים מסכני החיים, הם בלתי צפויים ועל כן המטופלים - שרבים מהם ילדים, נערים וצעירים - חיים בפחד מתמיד מפני התפתחות של התקף מסכן חיים.
במשך שנים לא היה טיפול המונע את ההתקפים של מחלה, והמאובחנים כחולים בה, בדרך כלל סביב גיל ההתבגרות, נידונו לסבל רב ופחד מתמיד מפני התקף מסכן חיים, ולהתמודדות עם מצבים מסכני חיים בעת התקף בלשון ובגרון, שעלול לחסום להם את דרכי הנשימה עד כדי מוות.
זו הפעם הראשונה בה התרופה למחלה מעמדת לכניסה לסל התרופות, ודורגה ברמת A9 - חיונית ביותר. גם איגוד הרופאים המקצועי דירג אותה כמצילת חיים.
"יש לחולים צורך בטיפול מונע, שקודם כל יגן עליהם מפני התקפים מסכני חיים - אבל גם ייתן להם לחזור לחיים", אומרת פרופ' ננסי אגמון, מנהלת היחידה לאימונולוגיה קלינית, אנגיואדמה ואלרגיה בבית החולים שיבא, תל השומר. "מגיע להם גם לחיות טוב. אין היגיון - לא כלכלי, לא רפואי ולא אנושי - שלא לתת להם טיפול מונע".
על פי תוצאות המחקר שנעשה בתרופה, ל-77% מהמטופלים התרופה מנעה באופן מוחלט את ההתקפים לאחר טיפול מניעתי של שש מנות, ולכ-50% מהחולים התרופה מנעה לחלוטין את ההתקפים כבר מתחילת הטיפול. התרופה מונעת 87% מההתקפים. התרופה אושרה ע"י ה-FDA (מינהל התרופות האמריקני).
ליצירת קשר עם הכתבת: avivitm@ch2news.co.il