כבר ארבע שנים שאגם ברלוט, בת 31, לא יוצאת מהבית. מי שהייתה רקדנית מוכשרת ויחצ"נית מוכרת בחיי הלילה בתל אביב רק חיכתה לטרוף את העולם, אבל בגלל הקרוהן, מחלת המעיים הקשה שבה חלתה, הכול נעצר. "זה כואב להרגיש את השנים חולפות", מספרת אגם. "אני רואה שכל החברים שלי פורחים. הם התקדמו, התחתנו – ואני התחתנתי עם בית החולים".
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
בין ארבעת הקירות בבית הוריה באריאל היא שואבת כוחות מהמשפחה ונאחזת בטיפול חדש ומקווה שיעשה לה טוב. הטיפול החדשני, שמבוסס על תאי גזע ובעל אחוזי הצלחה רבים, הוא אולי הסיכוי האחרון של אגם לחיים נורמליים והוא נמצא על שולחנה של ועדת סל התרופות. "מגיע לי הטיפול הזה", היא אומרת. "אני מדברת עוד בתור קול צעיר שכל החיים שלי לפני. אני יכולה לעשות שינוי. זאת ההזדמנות שלי להחזיר לעצמי את החיים".
למחלה הקשה יש השפעה בכל היבט בחיים של אגם. "המחלה עוצרת אותי בכל דבר", היא מספרת. "באיך להתלבש כי כואב הגוף, קשה לי ללכת ואני לא מדברת בכלל על עבודה וזוגיות. להגשים את עצמי כי זה לא נראה באופק".
הקרוהן היא מחלה דלקתית כרונית של מערכת העיכול הפוגעת לרוב באנשים צעירים. החולים בה, עלולים להתמודד כל החיים שלהם עם כאבי בטן עזים, קשיים בעיכול שיש להם השפעה מהותית על אורך חייהם. "המחלה הזאת גורמת להרבה סיפוטמים שונים", מספרת אגם. "לכל אחד זה בא לידי ביטוי באופן שונה. לחלק זה הקאות ולחלק זה כאבי בטן מאוד קשים ברמות שאני לא יכולה להסביר. היו פעמים לפני הניתוחים שעברתי שחשבתי שרק מרמת הכאב אני עוד שנייה מאבדת את זה. אני לא יכולה לחיות במקום הזה שארבע שנים אני נמצאת בריטואל שאני לא יוצאת ממנו".
"הטיפול יכול להביא מרפא למחלה"
למחלה יש גם עוד סיבוכים רבים נוספים. אחד מהם, היא היווצרות פיסטולות שפוגעות באיזורים הרגישים של החולים וגורמות להם לסבל רב. אגם כבר עברה שלושה ניתוחים לטיפול בסיבוך הזה, בינואר היא עברה את הניתוח האחרון, שגם הוא לא החזיק מעמד לאורך זמן. כל ניתוח מחליש את גופה ולכן היא נאלצת להתמודד עם בעיות רפואיות נוספות שמעקבות את השיקום שלה. "אני בת 31 וכל החיים שלי נעצרו", היא מסבירה. "אני תלויה בהורים שלי וכבר ארבע שנים שאני עוברת מניתוח לניתוח. אני תלויה בכל כך הרבה אנשים בחיים".
סילבי עומר, מנכ"לית העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, עומדת בראש המאבק להכניס את הטיפול לועדת סל התרופות. "אנו מובילים בשם החולים את המאבק להכללת אלופיסל, שלא כלול כיום בסל התרופות בישראל", היא מספרת. "מדובר בחולים שטופלו בטיפולים שלא צלחו ולמעשה נמנעת מהם הזכות כאזרח ומבוטח במערכת הבריאות בישראל לקבל טיפול רפואי הולם, גם כאשר יש תרופה מתאימה למחלתם. כיום החולים מאושפזים ועוברים ניתוחים שעלותם למערכת הבריאות גבוהה ואינם יעילים.
"הטיפול המוצע יכול להביא מרפא למחלתם של חולי קרוהן עם פיסטולות שסובלים מידי יום", קובע ד״ר איאן וייט מומחה בכירורגיה כללית וניתוחי קולורקטלית במרכז הרפואי מאיר מקבוצת כללית. הם עוברים כמה וכמה ניתוחים ומגיעים לאישפוזים ומרפאות שמאוד פוגעים באיכות החיים שלהם. הטיפול החדש ומחקרים שנעשו במסגרתו הראו הצלחה בטיפול וריפוי בפיסטולות ושיפור של איכות חיים שאין לנו אליו שום טיפול אחר".
ליצירת קשר עם הכתבת: avivitm@ch2news.co.il