"שנה וחצי נותרו לך לחיות", אמרו הרופאים לארתור לזרב שסובל מ"הנטיגנטון" הסופנית. הוא החל להשלים עם רוע הגזרה, זאת לאחר שבחודש נובמבר האחרון נפטרה אמו מאותה מחלה קטלנית. למרות כאבי השרירים, הדיכאונות ובעיות הזיכרון, הוא מתכוון לנסות ולעשות טוב לכמה שיותר אנשים.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
רק אחרי שהשתחרר מהצבא גילה ארתור שהמחלה מתפתחת בגופו. הנטיגנטון היא הפרעה מוחית תורשתית שלא ניתנת לריפוי ובה תאי עצב פגומים גורמים להידרדרות בפעילות המוח. היא משפיעה על התנועה, ההתנהגות והקוגניציה וגורמת לבעיות זיכרון ודיבור. בסופו של דבר הופך החולה לסיעודי ונזקק לטיפול צמוד, ומחכה למותו.
50 אחוזים מהילדים של חולים במחלה יסבלו ממנה גם הם, וגיל האבחון הממוצע הוא בגיל 30-45. "הייתה תקופה ששקעתי בדיכאון", מספר ארתור. "כל בוקר קמתי ושאלתי את עצמי בשביל מה אני חי?". כשהחלו הסימנים החיצוניים ובעיות התנועה ארתור הבין כמה חזק הוא צריך להיות בשביל להתמודד עם המבטים.
כבר חצי שנה שהוא בזוגיות ולמרות שהסוף ידוע מראש, הוא מאושר: "אם יש חיבור אני לא חושב שהמחלה צריכה להפריע, היא מתמודדת עם המחלה בצורה טובה ולא מוותרת אז גם אני לא הולך לוותר". ההתחלה לא הייתה קלה, זאת לא מערכת יחסים סטנדרטית והם לא הולכים להזדקן יחד. "החלטתי לחשוב חיובי", מספרת דניאלה, בת הזוג. "אפשר להספיק הרבה דברים בשנה וחצי, אני מעדיפה לחיות עכשיו ולא לחשוב מה יהיה".
לארתור לא נשאר הרבה זמן לחיות ויש מי שמצפה ממנו לנצל את הזמן לבילויים, טיסות יקרות למקומות אקזוטיים או מותרות. אך הוא מספר שהייעוד שלו הוא להשפיע על בני נוער לעשייה חברתית ולעורר מודעות למחלה: "יש כאלה שחושבים שיש להם חיים קשים, החיים יכולים להיות יותר קשים ותמיד אפשר למצוא תירוץ למה לא לרדוף אחרי החלומות שלך".
נירה דנגור, מנהלת עמותת הנטינגטון בישראל מספרת: "העמותה מספקת תמיכה שוטפת לחולים ובני משפחותיהם ופועלת להעלאת המודעות למחלה. בעמותה פועלים בני משפחה של החולים ועובדות סוציאליות - כולם בהתנדבות. בין הפעולות של העמותה אנו מעדכנים בדבר מחקרים ומידע על זכויות, מפיצים מידע על המחלה".
פרטי הקשר לעמותה:
טלפון - 08-8598573
דואר אלקטרוני - huntington.il.org@gmail.com
אתר - http://huntington.org.il/
ליצירת קשר עם הכתבת: avivitm@ch2news.co.il